گروهی از بیماران و خانوادههای آنها مقابل نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند
کمبود دارو، کابوس تکراری بیماران SMA
سعید اعظمیان، مدیرعامل سابق انجمن بیماری SMA: موضوع نبود داروها نهتنها ارتباطی با اثربخشی آنها ندارد بلکه آنچه در حال قربانی کردن سلامت این بیماران خاص است، به نظر مدیریت ناکارآمد منابع مالی برای تأمین داروها از سوی وزارت بهداشت است
۹ اسفند ۱۴۰۲، ۰:۳۲
«توزیع و تهیه این داروها بیماری SMA یا همان فلج ژنتیکی عضلانی – نخاعی، متوقف شده است.» این را «سعید اعظمیان»، مدیرعامل سابق انجمن بیماران SMA میگوید. این درحالیاست که حدود ۴ ماه پیش در مردادماه سال جاری «فرناز پورکاوه»، مدیرعامل فعلی این انجمن از اهدای ۴۰۰ دوز داروی «اسپینرازا» با پیگیریهای این انجمن از سوی شرکت سازندهٔ این دارو به ایران خبر داده و به توزیع قطرهچکانی آن در بازار اعتراض کرده بود. آن زمان سخنگوی سازمان غذا و دارو در دفاع از تصمیم وزارت بهداشت دربارهٔ نحوهٔ توزیع و واردات این داروها به رسانهها گفت: «طبق پروتکلهای تحقیقاتی دو معاونت درمان و تحقیقات وزارت بهداشت، اثربخشی این داروها پیش از توزیع ارزیابی شود.» با اینحال ظاهراً هنوز در بر همان پاشنه میچرخد و این بیماران خاص در دو روز گذشته، برای بار چهارم در طول پنج ماه اخیر با مطالبهٔ تأمین دارو مقابل وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.
بیش از هفت سال از اعتراض بیماران مبتلا به «آتروفی عضلانی نخاعی» یا همان «SMA» بهنحوهٔ توزیع داروهایشان میگذرد و با وجود تغییر دولتها هنوز مطالبهٔ این بیماران همان است که بود: «دارو حق طبیعی همه بیماران است و با جان انسانها بازی نکنید.» این اعتراض آنها به نحوهٔ توزیع قطرهچکانی و اولویتبندی سنی تخصیص داروها است. پیشازاین، «حیدر محمدی»، رئیس سازمان غذا و دارو در این باره به تسنیم گفته بود: «پروتکل علمی مشترکی میان معاونت تحقیقات، معاونت درمان و سازمان غذا و دارو تهیه شده است و بیماران برای دریافت داروهایشان اولویتبندی شدهاند. در مرحلهٔ اول به بیماران زیر ۱۰ سال این دارو ارائه میشود و در مراحل بعدی براساس میزان موجودی دارو، این داروها به اولویتهای سنی بعدی تحویل داده میشود.» این اولویتبندی در حالی مبنای کار وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو قرار گرفته که بیماران مبتلا به SMA پیش از این به «پیام ما» گفته بودند که «مشخص نیست مبنای این اولویتبندی سنی چیست. هیچجای دنیا چنین دیواری بین بیماران زیر ۱۱ سال و بالای ۱۱ سال نکشیدهاند.» این درحالی است که این بیماری پیشرونده باعث از بین رفتن کنترل ارادی بیماران بر حرکات عضلاتشان میشود و هر یک روز دیرکرد در دسترسی به داروها برای آنها یعنی رنج مضاعف.
چهار تجمع اعتراضی به نحوه توزیع دارو در پنج ماه
روز دوشنبه و سهشنبه گروهی از خانوادههای بیماران مبتلا به SMA در تجمعی مقابل وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری برای بار چهارم در پنج ماه اخیر به نبود دارو اعتراض کردند. «سعید اعظمیان»، مدیرعامل سابق انجمن این بیماران به «پیام ما» دربارهٔ مطالبهٔ تجمعکنندگان میگوید: «۱۱۰ کشور دنیا از داروهای SMA برای درمان این بیماری استفاده میکنند و خواسته ما تأمین آنها داخل کشور است اما با وجود گذشت ۲ سال از وعده رئیس جمهور برای تأمین داروی این بیماران، هنوز نه تنها بازار خالی از دارو است بلکه واردات این داروها نیز متوقف شده.» مدیرعامل سابق انجمن بیماران SMA همچنین میگوید که با وجود اینکه مطالعات علمی همه دنیا، گواه اثربخشی این داروست اما وزارت بهداشت هنوز مطالعه بر اثربخشی این داروها را بهانهای برای جلوگیری از توزیع و تأمین آنها در بازار عنوان میکند.
با وجود اینکه متخصصین از اثربخشی داروهای SMA میگویند اما وزارت بهداشت که به میزان اثربخشی این داروها شک دارد، تاکنون پاسخ علمی مشخصی از بررسیهایش درباره میزان اثربخشی داروها منتشر نکرده است
دو روز پیش هم رئیس سازمان غذا و دارو درباره آخرین وضعیت داروی ایرانی بیماران اسامای که قول تولید آن را داده بودند، به «آنا» گفت: «تولیدکنندگان ایرانی این دارو هنوز درخواستی برای دریافت پروانه و مجوز این دارو ثبت نکردهاند. ثبتنشدن این درخواست نشان میدهد همچنان کار تولید داروی SMA در کشور به پایان نرسیده است و سازمان غذا و دارو بعد از ثبت تقاضا برای مجوز، سیدگی به این درخواستها را در اولویت قرار میدهد.» او همچنین در رابطه با وضعیت تأمین دارو بیماران SMA افزود: «طی مطالعات انجام شده هزینهٔ اثربخشی این دارو اثبات نشده و پس از بررسیها در صورت اثبات آن، تخصیص دارو به آنها تداوم پیدا میکند.»
پیش از این هم در گزارشی که «پیام ما» دربارهٔ تجمع آبانماه این بیماران در برابر وزارت بهداشت در اعتراض به توقف توزیع ۴۰۰ دوز داروی اهدایی به نقل از «فرناز پورکاوه»، مدیرعامل فعلی انجمن SMA، نوشته بود: «مسئولان وزارت بهداشت و معاونت تحقیقات و فناوری این وزارتخانه در پاسخ به اعتراض خانوادهها به نبود دارو، مدعی هستند که تحقیقات آنها اثربخشی داروهای این بیماری را فقط دو درصد نشان داده است. این درحالیاست که این ادعا با نتایج هیچ مقالهٔ علمیای در دنیا همخوانی ندارد و آنچه خانوادهها پس از مصرف داروها به چشم دیدهاند، سنخیتی با ادعای وزارت بهداشت ندارد.»
مدیرعامل سابق انجمن بیماران SMA: انتشار اطلاعات نادرست از سوی وزارت بهداشت با وجود تأیید اثربخشی داروها از سوی تیم منتخب علمی این وزارتخانه به نهاد ریاست جمهوری سبب شده که درمان ۳۰۰ نفر از بیماران متوقف شده و واردات جدیدی برای تأمین دارو انجام نشود
به عقیدهٔ اعظمیان، مدیرعامل سابق این انجمن نیز که در تجمع دیروز مقابل نهاد ریاست جمهوری حضور داشت، موضوع نبود داروها نهتنها ارتباطی با اثربخشی آنها ندارد بلکه آنچه در حال قربانی کردن سلامت این بیماران خاص است، مدیریت ناکارآمد منابع مالی از سوی وزارت بهداشت است. او ادعا میکند: «انتشار اطلاعات نادرست از سوی وزارت بهداشت با وجود تأیید اثربخشی داروها از سوی تیم منتخب علمی این وزارتخانه به نهاد ریاست جمهوری سبب شده که دارو و درمان ۳۰۰ نفر از بیماران متوقف شود و دیگر واردات جدیدی برای این بیماران انجام نشود. به این ترتیب به نظر میرسد که وزارت بهداشت با سوءاستفاده از ابزار تخصصی، سعی در لاپوشانی ناکارآمدی خود در مدیریت منابع مالی این وزارتخانه و تأمین داروهای بیماران خاص دارد.»
وزارت بهداشت ناتوان از تأمین هزینههای واردات دارو؟
چهارصد دوز داروی «اسپینرازا» که از سوی شرکت سازندهٔ این دارو در مردادماه به ایران اهدا شد، به گفته اعظمیان، مدیرعامل سابق این انجمن بین یک سوم بیماران بدون پروتکل مشخص توزیع شده و پس از آن این محموله به پایان رسید. حالا بار دیگر درمان این بیماران ناتمام مانده و بازار دارو خالی از داروهای مورد نیاز آنها شده است.
داروهایی که مدیرعامل انجمن SMA پیش از این دربارهٔ آنها به «پیام ما» گفته بود: «آخرین پژوهشهای علمی، اثر ۴۵ درصدی این داروها بر روند بهبود این بیماری را نشان میدهد.» همچنین «غلامرضا زمانی»، فوقتخصص بیماریهای مغز و اعصاب کودکان نیز دربارهٔ اثربخشی داروهای این بیماری به «پیام ما» گفته بود: «مطالعات جهانی و حتی تجربهٔ بالینی داخلی حاکی از آن است که داروها مؤثرند اما میزان اثربخشی بهشدت و پیشرفت بیماری در هنگام شروع درمان بستگی دارد. هرچه در مراحل اولیهٔ بیماری بهکار گرفته شود، مؤثرتر است و چنانچه در مراحل پیشرفتهٔ بیماری به کار رود، انتظار زیادی از آن نباید داشت. لذا تشخیص و شروع زودرس درمان اساس موفقیت است و پیشگیری از موارد جدید با مشاوره و توصیهٔ لازم به ناقلین ژن بیماری قبل از ازدواج و در صورت تأهل، پیشگیری قبل یا حین بارداری بهترین روش جهت جلوگیری از بروز موارد جدید و جلوگیری از تبعات آن و توجه به اقتصاد بهداشت است.»
«شهریار نفیسی»، متخصص خبرهٔ بیماریهای مغز و اعصاب بیمارستان شریعتی نیز سال گذشته در سمینار دو روزهٔ طرح درمان بیماری SMA گفته بود: «بیماری SMA قابل درمان شده و برای آن داروهایی ساخته شده که میتواند روند این بیماری را تغییر دهد.» با این وجود اما وزارت بهداشت که به میزان اثربخشی این داروها شک دارد، درمقابل درخواست متخصصان تاکنون نه مقالهای و نه پاسخ علمی مشخصی درباره بررسیهایش از میزان اثربخشی داروها منتشر نکرده است. اقدامی که به شائبه ناتوانی این وزارتخانه در تأمین هزینههای واردات داروها دامن میزند.
همانطور که داروهای «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» تا سال ۱۴۰۰ بهدلیل آنچه «عدم اثبات هزینهٔ اثربخشی» نامیده میشد، وارد فهرست رسمی دارویی کشور نشده بود و پس از قول رئیسجمهوری مبنیبر رفع مشکل تأمین دارو، وارد فهرست رسمی دارویی کشور شد؛ اما حالا پس از گذشت دو سال از وعده ریاست جمهوری، بار دیگر میزان اثربخشی این داروها برای این وزارتخانه مورد سوال است.
برچسب ها:
مطالب مرتبط
ظرف دو ماه گذشته ۴ کارگر در ۴ حادثه در معادن زغال سنگ کرمان جانباختهاند
مرگهای تکراری
گفتوگوی «پیام ما» با بستگان کارگران مفقودشدۀ معدن شازند اراک
نگاههای منتظر به معدن فروریخته
چهاردهمین انتخابات ریاستجمهوری با مشارکت ۴۰ درصدی برگزار شد
صدای جمهور آمد
در نشست علمی «خودکشی درمانگران: نگاهی بینرشتهای» صورت گرفت
واکاوی مسئلهٔ اقدام به خودکشی درمانگران
کارشناسان و مسئولان در مورد احتمال همیشگی فوران تفتان اتفاقنظر دارند
معمای آتشفشان «تفتان»
بارش برف و باران امروز ادامه دارد
۲۲ استان کشور تا پایان هفته بارش برف و باران سنگین را تجربه میکنند
انسداد راه دسترسی ۱۶۰ روستای لرستان
گزارش «پیام ما» از نشست بررسی کاربرد فناوریهای نوین در صنایع خلاق
اکوسیستم استارتاپی عامل آشتی کسبوکاری مردم و نوآوران
گروهی از زنان مکزیک جان خود را برای رساندن غذا به مهاجران به خطر میاندازند
مسافران قطار مرگ
دود نیشکرهای سوخته هوای خوزستان را آلوده کرد
چتر سیاه بر آسمان اهواز
نظر کاربران
نظری برای این پست ثبت نشده است.
تبلیغات
وب گردی
- کدام شاخص اقتصادی بیشترین تاثیر را روی پیشبینی قیمت انس طلا دارد؟
- محبوبترین تورهای ترکیه کدامند؟
- حداقل سرمایه برای واردات از دبی: آنچه باید بدانید
- چطور زودتر از همه از پیش فروش قطارها مطلع شویم؟
- چه کسانی نمی توانند مهاجرت کنند؟
- تفاوت رهگیری مالیاتی و کد مالیاتی چیست؟
- نوآوریهای جدید تتر در ارائه خدمات مالی دیجیتال
- عمر باتری آیفون 15 پرو مکس در مقابل سامسونگ اس 24 اولترا
- دوره mba و dba مرکز آموزش های آزاد دانشگاه تهران
- آینده واردات عروسک و اسباب بازی از چین به ایران، پیشبینی و ترندها بیشتر
بیشترین نظر کاربران
«آفاق آزادی در سپهر تاریخ» در غیاب زیباکلام
بیشترین بازنشر
پربازدیدها
1
به نام حیوانات به کام باغوحشداران
2
«بمو» را تکهتکه کردند
3
سوداگران گنج پل تاریخی ۳۰۰ ساله در بابل را تخریب کردند
4
محیطبانها با رد زنی چرخهای موتورسیکلت به شکارچیان رسیدند
5
کبوتر نماد مناسبی برای صلح است؟
دیدگاهتان را بنویسید