رئیس گروه خدمات پاراکلینیک  توانبخشی و پیراپزشکی سازمان بیمه سلامت ایران اعلام کرد که افراد کم توان تحت پوشش این سازمان، علاوه بر پوشش بیمه ای ۵۹ خدمت توانبخشی ، می توانند متناسب با نوع بیماری خود از خدمات صندوق بیماران خاص و صعب العلاج نیز بهره‌مند شوند.

«توزیع و تهیه این داروها بیماری SMA یا همان فلج ژنتیکی عضلانی – نخاعی، متوقف شده است.» این را «سعید اعظمیان»، مدیرعامل سابق انجمن بیماران SMA می‌گوید. این درحالی‌است که حدود ۴ ماه پیش در مردادماه سال جاری «فرناز پورکاوه»، مدیرعامل فعلی این انجمن از اهدای ۴۰۰ دوز داروی «اسپینرازا» با پیگیری‌های این انجمن از سوی شرکت سازندهٔ این دارو به ایران خبر داده و به توزیع قطره‌چکانی آن در بازار اعتراض کرده بود. آن زمان سخنگوی سازمان غذا و دارو در دفاع از تصمیم وزارت بهداشت دربارهٔ نحوهٔ توزیع و واردات این داروها به رسانه‌ها گفت: «طبق پروتکل‌های تحقیقاتی دو معاونت درمان و تحقیقات وزارت بهداشت، اثربخشی این داروها پیش از توزیع ارزیابی شود.» با این‌حال ظاهراً هنوز در بر همان پاشنه می‌چرخد و این بیماران خاص در دو روز گذشته، برای بار چهارم در طول پنج ماه اخیر با مطالبهٔ تأمین دارو مقابل وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.