بیش از هفت سال از اعتراض بیماران مبتلا به «آتروفی عضلانی نخاعی» یا همان «SMA» به‌نحوهٔ توزیع داروهایشان می‌گذرد و با وجود تغییر دولت‌ها هنوز مطالبهٔ این بیماران همان است که بود: «دارو حق طبیعی همه بیماران است و با جان انسان‌ها بازی نکنید.» این اعتراض آن‌ها به نحوهٔ توزیع قطره‌چکانی و اولویت‌بندی سنی تخصیص دارو‌ها است. پیش‌ازاین، «حیدر محمدی»، رئیس سازمان غذا و دارو در این باره به تسنیم گفته بود:‌ «پروتکل علمی مشترکی میان معاونت تحقیقات، معاونت درمان و سازمان غذا و دارو تهیه شده است و بیماران برای دریافت داروهایشان اولویت‌بندی شده‌اند. در مرحلهٔ اول به بیماران زیر ۱۰ سال این دارو ارائه می‌شود و در مراحل بعدی براساس میزان موجودی دارو، این داروها به اولویت‌های سنی بعدی تحویل داده می‌شود.» این اولویت‌بندی در حالی مبنای کار وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو قرار گرفته که بیماران مبتلا به SMA پیش از این به «پیام ما» گفته بودند که «مشخص نیست مبنای این اولویت‌بندی سنی چیست‌. هیچ‌جای دنیا چنین دیواری بین بیماران زیر ۱۱ سال و بالای ۱۱ سال نکشیده‌اند.» این درحالی است که این بیماری پیش‌رونده باعث از بین رفتن کنترل ارادی بیماران بر حرکات عضلاتشان می‌شود و هر یک روز دیرکرد در دسترسی به دارو‌ها برای آنها یعنی رنج مضاعف.

 

 چهار تجمع اعتراضی به نحوه توزیع دارو در پنج ماه

روز دوشنبه و سه‌شنبه گروهی از خانواده‌های بیماران مبتلا به SMA در تجمعی مقابل وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری برای بار چهارم در پنج ماه اخیر به نبود دارو اعتراض کردند. «سعید اعظمیان»، مدیرعامل سابق انجمن این بیماران به «پیام ما» دربارهٔ مطالبهٔ تجمع‌کنندگان می‌گوید: «۱۱۰ کشور دنیا از داروهای SMA برای درمان این بیماری استفاده می‌کنند و خواسته ما تأمین آنها داخل کشور است اما با وجود گذشت ۲ سال از وعده رئیس جمهور برای تأمین داروی این بیماران، هنوز نه تنها بازار خالی از دارو است بلکه واردات این دارو‌ها نیز متوقف شده.» مدیرعامل سابق انجمن بیماران SMA همچنین می‌گوید که با وجود اینکه مطالعات علمی همه دنیا، گواه اثربخشی این داروست اما وزارت بهداشت هنوز مطالعه بر اثربخشی این داروها را بهانه‌ای برای جلوگیری از توزیع و تأمین آنها در بازار عنوان می‌کند.

 

پیش از این هم در گزارشی که «پیام ما» دربارهٔ تجمع آبان‌ماه این بیماران در برابر وزارت بهداشت در اعتراض به توقف توزیع ۴۰۰ دوز داروی اهدایی به نقل از «فرناز پورکاوه»، مدیرعامل فعلی انجمن SMA، نوشته بود:‌ «مسئولان وزارت بهداشت و معاونت تحقیقات و فناوری این وزارتخانه در پاسخ به اعتراض خانواده‌ها به نبود دارو، مدعی هستند که تحقیقات آنها اثربخشی داروهای این بیماری را فقط دو درصد نشان داده است. این درحالی‌است که این ادعا با نتایج هیچ مقاله‌ٔ علمی‌ای در دنیا همخوانی ندارد و آنچه خانواده‌ها پس از مصرف داروها به چشم دیده‌اند، سنخیتی با ادعای وزارت بهداشت ندارد.» 

 

 وزارت بهداشت ناتوان از تأمین هزینه‌های واردات دارو؟

چهارصد دوز داروی «اسپینرازا» که از سوی شرکت سازندهٔ این دارو در مرداد‌ماه به ایران اهدا شد، به گفته اعظمیان، مدیرعامل سابق این انجمن بین یک سوم بیماران بدون پروتکل مشخص توزیع شده و پس از آن این محموله به پایان رسید. حالا بار دیگر درمان این بیماران ناتمام مانده و بازار دارو خالی از داروهای مورد نیاز آنها شده است.

 

داروهایی که مدیرعامل انجمن SMA پیش از این دربارهٔ آنها به «پیام ما» گفته بود: «آخرین پژوهش‌های علمی، اثر ۴۵ درصدی این داروها بر روند بهبود این بیماری را نشان می‌دهد.» همچنین «غلامرضا زمانی»، فوق‌تخصص بیماری‌های مغز و اعصاب کودکان نیز دربارهٔ اثربخشی داروهای این بیماری به «پیام ما» گفته بود: «مطالعات جهانی و حتی تجربهٔ بالینی داخلی حاکی از آن است که داروها مؤثرند اما میزان اثربخشی به‌شدت و پیشرفت بیماری در هنگام شروع درمان بستگی دارد. هرچه در مراحل اولیهٔ بیماری به‌کار گرفته شود، مؤثرتر است و چنانچه در مراحل پیشرفتهٔ بیماری به‌ کار رود، انتظار زیادی از آن نباید داشت. لذا تشخیص و شروع زودرس درمان اساس موفقیت است و پیشگیری از موارد جدید با مشاوره و توصیهٔ لازم به ناقلین ژن بیماری قبل از ازدواج و در صورت تأهل، پیشگیری قبل یا حین بارداری بهترین روش جهت جلوگیری از بروز موارد جدید و جلوگیری از تبعات آن و توجه به اقتصاد بهداشت است.» 

 

«شهریار نفیسی»، متخصص خبره‌ٔ بیماری‌های مغز و اعصاب بیمارستان شریعتی نیز سال گذشته در سمینار دو روزهٔ طرح درمان بیماری SMA گفته بود: «بیماری SMA قابل درمان شده و برای آن داروهایی ساخته شده که می‌تواند روند این بیماری را تغییر دهد.» با این وجود اما وزارت بهداشت که به میزان اثربخشی این داروها شک دارد، درمقابل درخواست متخصصان تاکنون نه مقاله‌ای و نه پاسخ علمی مشخصی درباره بررسی‌هایش از میزان اثربخشی داروها منتشر نکرده است. اقدامی که به شائبه ناتوانی این وزارتخانه در تأمین هزینه‌های واردات داروها دامن می‌زند.

 

همانطور که داروهای «اسپینرازا» و «ریسدیپلام» تا سال ۱۴۰۰ به‌دلیل آنچه «عدم اثبات هزینهٔ اثربخشی» نامیده می‌شد، وارد فهرست رسمی دارویی کشور نشده بود و پس از قول رئیس‌جمهوری مبنی‌بر رفع مشکل تأمین دارو، وارد فهرست رسمی دارویی کشور شد؛ اما حالا پس از گذشت دو سال از وعده ریاست جمهوری، بار دیگر میزان اثربخشی این داروها برای این وزارتخانه مورد سوال است.