«توزیع و تهیه این داروها بیماری SMA یا همان فلج ژنتیکی عضلانی – نخاعی، متوقف شده است.» این را «سعید اعظمیان»، مدیرعامل سابق انجمن بیماران SMA می‌گوید. این درحالی‌است که حدود ۴ ماه پیش در مردادماه سال جاری «فرناز پورکاوه»، مدیرعامل فعلی این انجمن از اهدای ۴۰۰ دوز داروی «اسپینرازا» با پیگیری‌های این انجمن از سوی شرکت سازندهٔ این دارو به ایران خبر داده و به توزیع قطره‌چکانی آن در بازار اعتراض کرده بود. آن زمان سخنگوی سازمان غذا و دارو در دفاع از تصمیم وزارت بهداشت دربارهٔ نحوهٔ توزیع و واردات این داروها به رسانه‌ها گفت: «طبق پروتکل‌های تحقیقاتی دو معاونت درمان و تحقیقات وزارت بهداشت، اثربخشی این داروها پیش از توزیع ارزیابی شود.» با این‌حال ظاهراً هنوز در بر همان پاشنه می‌چرخد و این بیماران خاص در دو روز گذشته، برای بار چهارم در طول پنج ماه اخیر با مطالبهٔ تأمین دارو مقابل وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.

معاون بهداشت وزارت بهداشت با بیان اینکه شیوع بیماری‌های تنفسی مرتبط با فصل سرما از جمله آنفلوآنزا در کشور شرایط بحرانی ندارد، گفت: وضعیت تامین سرم و آنتی‌بیوتیک‌ها نیز جهت درمان بیماری‌های فصل سرما، مناسب است.

معاون درمان وزارت بهداشت با اشاره به وجود ۳۵۰ بیمارستان با عمر بالای ۲۵ سال در کشور گفت: پروانه بیمارستان گاندی تمدید نشده بود.

«تلنگر سرطان بسیار سنگین است؛ از هم می‌پاشی تکه‌تکه می‌شوی، ولی درنهایت تکه‌هایت را جمع می‌کنی و به‌هم بند می‌زنی، زندگی برایت گوهری می‌شود ذی‌قیمت، که اگر رنج و مرارت درمان بگذارد و اندک توانی بیابی دوست داری بهتر و زیباتر زندگی کنی، می‌خواهی به شور زندگی چنگ بزنی، هداياي دنيا را بی معطلی و فوت وقت بپذیری، دم را دریابی و لحظه‌به‌لحظه زندگی کنی.» این جمله‌ها بخشی از کتاب «شینا انصاری» فعال و کارشناس محیط زیست با نام «گَت مریضی» است. او در اوج کرونا و زمانی که هنوز سوگوار از دست دادن پدر بر اثر سرطان بود،‌ متوجه بیماری خود شد. «گَت» در مازندرانی معنای «بزرگ» می‌دهد و این اصطلاح با سرطان جور است؛ بیماری‌‌ای که نه‌تنها زندگی بیمار، بلکه جمع بزرگی از حلقهٔ نزدیکان پیرامون او را برای ماه‌ها و سال‌ها درگیر می‌‌کند. شینا در این کتاب به ذکر صرف تجربهٔ خود در خانواده‌، کلینیک و سالن‌های شیمی‌درمانی بسنده نکرده بلکه کوشیده تا حد توان به ادبیات تولیدشده پیرامون سرطان در جهان و ایران نیز بپردازد. در این گفت‌وگو در کنار پرسش‌هایی دربارهٔ «گَت مریضی» از عواملی که ما را در معرض این بیماری قرار می‌دهند، پرسیدیم.

پس از آنکه کمیسیون بهداشت و درمان مجلس عامل کمبود شیرخشک در بازار را بی‌برنامگی سازمان غذا و دارو و عملکرد ضعیف سازمان برنامه‌وبودجه و بانک مرکزی در تأمین منابع ارزی معرفی کرد، دیوان محاسبات کشور پیگیر حل این معضل شد. همچنین، خبرها از تشکیل هیئتی مستقر در سازمان غذا و دارو به‌منظور بررسی نحوهٔ سیاستگذاری، تأمین، توزیع و عرضهٔ شیرخشک و غذاهای ویژه از سوی سازمان بازرسی کل کشور می‌گویند. آنطور که در رسانه‌ها آمده با ورود این دو نهاد به بحران شیرخشک، به‌ناگهان هم روغن پایهٔ تولید شیرخشک نوزاد و هم شیرخشک‌های دپوشده در گمرک ترخیص شد. همچنین، بانک مرکزی از رشد ۷۷ درصدی تأمین ارز ترجیحی برای واردات این ماده غذایی خبر داده است. این درحالی‌است که هنوز مشخص نیست که آیا به تولیدکنندگان شیرخشک ارز لازم اختصاص داده شده است، یا خیر.

بحران کمبود شیرخشک در داروخانه‌های کشور ادامه دارد. بنا به اعلام مسئولان قرار بود این مشکل تا پایان آبان‌ماه رفع شود اما کمتر از دو هفته مانده به پایان فرصت اعلام شده، نشانه‌ای از رفع مشکل دیده نمی‌شود. در همین حال برخی فعالان صنعت دارو مدعی هستند که بخشنامه‌های سازمان غذا و دارو دو شرکت تولیدکننده شیرخشک را به مرز تعطیلی کشانده است. کشمکش‌ها و اظهارات ضد و نقیض مسئولان دولتی و فعالان صنعت دارو در حالی مطرح می‌شود که خانواده‌ها همچنان برای پیدا کردن شیرخشک در داروخانه‌های در رفت و آمدند.

این روزها اگر کسی پخش زندهٔ مذاکرات مجلس شورای اسلامی برای بررسی و تصویب برنامهٔ هفتم توسعه را مشاهده کند، هر چندساعت یکبار یکی از نمایندگان در قالب تذکر و یا در ابتدای مخالفت یا موافقت خود با احکام دیگر، نقبی به موضوع متناسب‌سازی حقوق بازنشستگان می‌زند و متذکر می‌شود که چرا حکمی برای متناسب‌سازی حقوق و مستمری بازنشستگان کشوری و لشکری و تأمین اجتماعی در برنامهٔ هفتم نیامده است و بلافاصله رئیس و اعضای هیئت‌رئیسهٔ مجلس و یا رئیس و سخنگوی کمیتهٔ تلفیق در پاسخ به این تذکرها، مکرراً ضمن یادآوری اینکه بازنشستگان برای مجلس در اولویت هستند، می‌گویند که جلساتی را با دولت داشته‌اند و به نتایج خوبی رسیده‌اند و به‌زودی احکام مربوطه را به جلسه علنی جهت تصویب ارائه خواهند کرد. این شوی تبلیغاتی آنقدر زیاد و مکرر و متواتر شده است که نمایندهٔ قم در مصاحبه‌ای به انتخاباتی بودن این تذکرها اشاره کرده است و جالب اینکه رئیس و نواب رئیس هم هیچ عکس‌العمل و تذکری نمی‌دهند و ظاهراً هر نماینده‌ای قرار است این مطلب را در پشت تریبون بگوید و سپس کلیپی از آن تهیه و برای بازنشستگان حوزهٔ انتخابیه ارسال و بازنشر شود. گویی نمایندگان مجلس هم متوجه شده‌اند که پایگاه رأی در انتخابات آتی به سالمندان و میانسالان کشور اختصاص دارد و به همین سبب افرادی که بازنشسته شده‌اند و یا در شرف بازنشستگی قرار دارند، به‌عنوان جامعهٔ هدف انتخاباتی این نمایندگان در نظر گرفته شده‌اند و هر یک از نمایندگان به تناوب و تواتر زیاد و هرچند ساعت یکبار از فرصت تریبون صحن علنی برای پر کردن کلیپ تبلیغاتی متناسب‌سازی استفاده می‌کنند.

بیش از هفت سال است که بیماران مبتلا به «آتروفی عضلانی نخاعی» یا همان «SMA» به‌نحوهٔ توزیع داروهایشان اعتراض دارند. آنها که به‌دلیل این بیماری پیش‌رونده، کنترل خود را بر حرکات ارادی عضلاتشان از دست می‌دهند، بارها در برابر سازمان غذا و دارو، مجلس شورای اسلامی و وزارت بهداشت تجمع کرده‌اند، به این امید که نحوهٔ توزیع داروهایی که از پیشرفت این بیماری جلوگیری می‌کنند، بهبود یابد. اوایل هفته گذشته هم بار دیگر جمعی از این بیماران در برابر وزارت بهداشت تجمع کردند تا به توقف توزیع ۴۰۰ دوز داروی اهدایی این بیماری در کشور، اعتراض کنند. این‌همه در‌حالی‌است که رئیس‌جمهوری دو سال پیش به خانواده‌های این بیماران وعده داده بود دولت برای برطرف کردن مشکلات دارو و درمان کشور به‌ویژه بیماران خاص مانند بیماران SMA تمام توان خود را به‌کار خواهد گرفت. مدیرعامل انجمن SMA دربارهٔ نتیجه‌ٔ دو روز تجمع در برابر وزارت بهداشت می‌گوید:‌ «مسئولان وزارت بهداشت و معاونت تحقیقات و فناوری این وزارتخانه در پاسخ به اعتراض ما می‌گویند که براساس تحقیقاتشان اثربخشی داروهای این بیماری فقط دو درصد است، اما این ادعا با نتایج هیچ مقاله‌ٔ علمی‌ای در دنیا همخوانی ندارد و آنچه ما، خانواده‌ها، پس از مصرف داروها به چشم دیده‌ایم نیز هیچ سنخیتی با ادعای وزارت بهداشت ندارد.» این در‌حالی‌است که «یونس پناهی»، معاون تحقیقات و فناوری وزارت بهداشت این گفته را به‌شدت تکذیب می‌کند و وظیفهٔ بررسی اثرات دارو را به گردن سازمان غذا و دارو می‌داند. در مقابل اما «سجاد اسماعیلی»، سخنگوی سازمان غذا و دارو روز سه‌شنبه دربارهٔ نحوهٔ توزیع و واردات این داروها به رسانه‌ها گفته است: «قرار شد وقتی دارو وارد کشور می‌شود، طبق پروتکل‌های تحقیقاتی دو معاونت درمان و تحقیقات وزارت بهداشت، اثربخشی این داروها ارزیابی شود و این پروتکل‌ها باید پیش از توزیع دارو ابلاغ شده و به سازمان غذا و دارو ارسال شود.»