«توزیع و تهیه این داروها بیماری SMA یا همان فلج ژنتیکی عضلانی – نخاعی، متوقف شده است.» این را «سعید اعظمیان»، مدیرعامل سابق انجمن بیماران SMA می‌گوید. این درحالی‌است که حدود ۴ ماه پیش در مردادماه سال جاری «فرناز پورکاوه»، مدیرعامل فعلی این انجمن از اهدای ۴۰۰ دوز داروی «اسپینرازا» با پیگیری‌های این انجمن از سوی شرکت سازندهٔ این دارو به ایران خبر داده و به توزیع قطره‌چکانی آن در بازار اعتراض کرده بود. آن زمان سخنگوی سازمان غذا و دارو در دفاع از تصمیم وزارت بهداشت دربارهٔ نحوهٔ توزیع و واردات این داروها به رسانه‌ها گفت: «طبق پروتکل‌های تحقیقاتی دو معاونت درمان و تحقیقات وزارت بهداشت، اثربخشی این داروها پیش از توزیع ارزیابی شود.» با این‌حال ظاهراً هنوز در بر همان پاشنه می‌چرخد و این بیماران خاص در دو روز گذشته، برای بار چهارم در طول پنج ماه اخیر با مطالبهٔ تأمین دارو مقابل وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.