چقدر نگارش کتاب‌هایی دربارهٔ تجربهٔ مواجهه با بیماری‌های سخت در دنیا رواج دارد؟

در کشورهای دیگر صحبت بیماران مبتلا به سرطان از بیماری خودشان به سال‌ها پیش برمی‌گردد. به‌عنوان مثال در دههٔ ۷۰ میلادی نویسنده‌ای مثل سوزان سانتاگ دربارهٔ بیماری سرطانش کتاب «بیماری همچون استعاره» را نوشت. او در این کتاب استعاره‌هایی را که دربارهٔ سرطان وجود دارد، به چالش کشید. در کشور ما نوشتن از این بیماری توسط افراد مبتلا، به سه-چهار سال اخیر برمی‌گردد. در همین بازهٔ زمانی کتاب‌هایی در ژانر اتوبیوگرافی منتشر شده است. درعین‌حال، اخیراً یادداشت‌هایی هم در روزنامه‌ها توسط افراد مبتلا و تحت‌درمان دربارهٔ سرطان نوشته شده که نمونهٔ شاخص آن، یادداشت‌های‌‌هادی خانیکی، مدرس دانشگاه و استاد ارتباطات، است. درواقع به‌نظر می‌رسد صحبت از سرطان و بیان حرف‌هایی که زمانی در جامعهٔ ما محرمانه، ناگفته و سخت بود، به‌تدریج راحت و راحت‌تر می‌شود. در کنار کتاب و روزنامه،‌ شبکه‌های اجتماعی هم این بستر را فراهم کردند تا فرد مبتلا به سرطان از بیماری‌اش صحبت کند. البته شبکه‌های اجتماعی مثل شمشیر دولبه هستند، از یک طرف فضایی را برای تبادل تجربه دربارهٔ پروسهٔ درمان و چالش‌های آن ایجاد می‌کنند، اما از طرف دیگر ممکن است در همین فضای مجازی، اطلاعات مرتبط با درمان‌های نامتعارف هم رواج داده شود. شاهدیم برخی به بیماران توصیه می‌کنند به افرادی که خارج از مسیر پزشکی کار درمان را انجام می‌دهند، مراجعه کنند و باعث خروج افراد تحت‌درمان یا کسانی که به‌تازگی دچار سرطان شده‌اند، از مسیر درست می‌شوند.

 

در «گَت مریضی» از این گفته‌ای که در ابتدای بیماری شوکه شده‌ای‌، این شوکه بودن به‌نظرت چه دلیلی دارد؟ آیا تنها دلیل این است که ما انتظارش را نداریم دچار سرطان یا هر بیماری سخت دیگری شویم یا اینکه بین مواجهه با این بیماری در کشوری مثل ایران با کشورهای دیگر تفاوتی به‌لحاظ سطح آگاهی وجود دارد.

بخشی از آن به سطح آگاهی جامعه برمی‌گردد. با وجود اینکه دربارهٔ این بیماری صحبت می‌شود، ولی اطلاعاتی که داده می‌شود کافی نیست. واقعیت این است که ما ترجیح می‌دهیم خود را استثنایی تصور کنیم، مستثنی از درد، بیماری و حتی مرگ. از این جهت فکر می‌کنیم بیماری‌های سخت برای دیگران است و ما دچارش نمی‌شویم. ممکن است به زبان بگوییم بیماری برای همه هست، ولی در پس فکرمان همیشه این احساس وجود دارد که من سالم هستم و به بیماری مبتلا نمی‌شوم. وقتی به بیماری‌های سختی مانند سرطان دچار می‌شویم، این بیماری به‌طرزی ظالمانه باور استثنا بودن ما را به چالش می‌کشد. تا زمانی که پدرم دچار بیماری نشده بود، ما بیمار مبتلا به سرطان در خانواده و افراد درجه یک نداشتیم. بنابراین همان اول با ابتلای پدر، شوک بزرگی به ما وارد شد. حتی بعد از بیماری پدر و مادرم با وجود همراهی نزدیک با آنها در مسیر درمان باز هم بعد از مبتلا شدن خودم به بیماری، خود را درگیر چالشی دیدم که باید با آن مواجه می‌شدم. آگاهی گرچه خیلی راهگشاست، ولی زمانی که هر فردی متوجه می‌شود دچار این بیماری شده، بدون شک آن شوک اولیه را تجربه می‌کند و بعد از آن وارد مرحلهٔ پذیرش و سپس درمان می‌شود.

دربارهٔ تفاوت مواجهه با این بیماری در کشور ما با سایر کشورها باید بگویم که با وجود پیشرفت‌های قابل‌توجه در درمان سرطان و تولید داروهای اختصاصی برای بیشتر سرطان‌ها، ابتلا به این بیماری در تمام جهان سخت است و در کشور ما سخت‌تر؛ چون یک بیمار باید علاوه‌بر دشواری و فرسایندگی مسیر نسبتاً طولانی درمان، نگران هزینه‌های بالا و بی‌ثباتی قیمت داروها باشد، نگران دویدن خود یا عزیزانش برای پیگیری امورات درمانی، پزشکی و اداری، و نگران از اینکه آیا می‌تواند دارویی را که امروز تزریق کرده است برای نوبت بعدی درمان هم تهیه کند یا نه؟!  همین چالش‌ها و پیچیدگی‌ها سرطان را به بیماری‌ای بغرنج تبدیل می‌کند که کل خانواده را درگیر می‌کند.

 

از امید و خوش‌بینی گفته‌ای،‌ چطور می‌توان در مواجهه با سرطان یا به‌عنوان یک همراه بیمار مبتلا به سرطان امیدوار بود، اما خوش‌بین نه؟

البته خوش‌بینی‌ای که به خودفریبی بینجامد مدنظر من نبوده است. بحثی که در کتاب داشتم این بود که در مرحلهٔ اول واقعیت‌ها به بیمار گفته شود. متاسفانه در بعضی موارد حقیقت بیماری به فرد بیمار به‌ویژه وقتی در مرحلهٔ پیشرفته بیماری باشد، گفته نمی‌شود. علاوه‌برآن، تأکید من در کتاب این بود که در بدترین شرایط نباید ناامید شد، چون همان امید حداقلی کمک می‌کند مراحل درمان بهتر طی شود. البته محقق شدن هدف امید برای بیمار مبتلا به سرطان، اغلب وابسته به عواملی خارج از کنترل و اختیار او است. یکی از مهمترین مؤلفه‌های امید، برخورداری از نوعی اعتماد است. باید به آن عامل خارجی که تحقق هدف امید ما در ید اختیار و دانش اوست، اعتماد داشته باشیم. به همین دلیل اعتماد به پزشک در بیماری سرطان رکن اساسی برای محکم‌تر شدن امید است. من با بیمارانی در مطب پزشک و تزریق شیمی‌درمانی مواجه بودم که در بحبوحهٔ درمان، با وجود سختی‌های زیاد با امید بالا به درمان ادامه می‌دادند و درعین‌حال می‌گفتند که بعد از بیماری سرطان، نگاهشان به زندگی‌، نگاه اصیل‌تری شده است. آنها قدر دقایق زندگی را بهتر می‌دانستند و می‌خواستند لحظه‌به‌لحظه زندگی کنند.

 

 در کتاب به این موضوع اشاره کرده‌ای که سرطان فرصت خداحافظی و آماده کردن اطرافیان را می‌دهد‌، فرصتی که در مواجهه با مرگ‌های ناگهانی مانند مرگ بر اثر تصادف و… وجود ندارد، آیا این اندازه که چنین مرگی دیگران را آماده می‌کند برای بیمار که هر روز بدنش تحلیل می‌رود هم قابل تحمل است؟

این موضوع پرچالشی است. بحث من رنج مضاعف نیست یا اینکه فرد بیمار با درد و رنج زندگی کند. واقعیت این است که بعد از فوت پدرم، نحوهٔ مرگ آدم‌ها دغدغهٔ فکری من شد. در آن زمان مرگ سریع و راحت مانند سکتهٔ قلبی یا مغزی به‌نظرم موهبتی واقعی بود. مدام از خودم می‌پرسیدم چرا عزیز من این‌همه با بیماری کلنجار رفت و سختی کشید؟ کدام بهتر است؛ مرگ ناگهانی و سریع یا مردن تدریجی! پاسخم در آن هنگام بی‌ بروبرگرد مرگ سریع و آسان بود. ولی وقتی خودم دچار بیماری شدم، در صراحت آن پاسخ شک کردم؛ نه اینکه بخواهم با رنج و عذاب زندگی کنم، ولی از اینکه فرصتی تا رسیدن به نقطهٔ پایانی زندگی در اختیارم گذاشته شده بود راضی‌تر بودم. من این موضوع را به کتاب «آخرین سخنرانی» در کتابم ارجاع دادم. نویسندهٔ این کتاب با سرطان مرحلهٔ چهار مواجه شده بود،‌ او در کتابش اشاره می‌کند که چقدر خوش‌شانس بوده که بر اثر تصادف یا مثلاً سکته قلبی نمرده است؛ زیرا دراین‌صورت فرصت نداشت پیش از مرگ به رتق‌وفتق امور خانواده‌اش برسد یا صحبت‌های مهمی‌ با همسرش داشته باشد، یا سخنرانی به‌یادماندنی خود را در دانشگاه انجام دهد و کتاب تأثیرگذارش را بنویسد.

 

آیا تفاوتی میان زن و مرد بودن به‌لحاظ تجربهٔ مواجهه با سرطان چه بیمار و اطرافیان دیده‌ای؟

وقتی یک مادر یا همسر دچار بیماری می‌شود، شاکلهٔ زندگی آن خانواده تحت‌تأثیر قرار می‌گیرد. من وقتی دچار بیماری شدم، طبیعتاً نیازمند کمک اطرافیان و خانواده بودم تا دورهٔ درمان را طی کنم و خوشبختانه این کمک‌ها و همراهی‌ها را تمام و کمال داشتم. بااین‌حال، در کلینیک‌ و مراکز پزشکی زنانی را دیدم که بعد از بیماری تنها ماندند. در قسمت «زنی که بودم، زنی که هستم» در کتاب یکی از مشاهداتم را در این باره روایت کرده‌ام. مشکل بیماری‌های مزمنی مانند سرطان این است که درمان طولانی آن رمق بیمار و اطرافیانش را می‌گیرد؛ مراجعهٔ مستمر به پزشک و معطلی‌های طاقت‌فرسا، گرفتن دارو و جست‌و‌جوی داروهای اغلب کمیاب، زمان‌های کشدار تزریقات داروها، جراحی، پرتودرمانی و تبعات هر یک، در کنار هزینه‌ها و مراقبت‌هایی که یک بیمار به آن نیاز دارد، کفشی آهنین و حمایتی همه‌جانبه و دلسوزانه می‌خواهد.

از طرفی پیش‌فرض‌های ذهنی بخشی از جامعهٔ سنتی ما این است که از زنی شوهرش بیمار است، انتظار می‌رود مانند شمع بر بالین مرد بسوزد و از هیچ نوع همراهی دریغ نکند. اما اگر جای زن و مرد عوض شود، منطقی است مرد پس از مدتی خسته شود و زن بیمار را، در ظاهر یا پنهانی، رها کند و برود.

 

 در کتاب از این صحبت کردی که برخوردهای دیگران تو را آزار داده؛ چه دلسوزی و چه درخواست‌ آنها برای پنهان کردن بیماری‌ات. به‌نظر من رسید که شکل مواجهه با یک بیمار مبتلا به سرطان یا اطرافیانش مانند مسئلهٔ سوگ و… است و باید به دقت کلمات را انتخاب کرد. درعین‌حال هر فردی نوع خاصی از برخورد را می‌پسندد، چطور این را بفهمیم که چه بگوییم تا فرد مبتلا به بیماری از ما نرنجد؟

سطح حساسیت بیماران با هم فرق دارد. در بیماری سرطان افراد حساس‌تر و شکننده‌تر می‌شوند. تکرار عبارات کلیشه‌ای مانند اینکه تو قهرمان هستی، قوی هستی‌، مثبت فکر کن، در این مبارزه پیروز می‌شوی و… می‌تواند برای بیمار آزاردهنده باشد. وقتی شیمی‌درمانی امانت را بریده و تو چندقدم نمی‌توانی راه بروی شنیدن چنین جملاتی مانند پتکی ا‎‌ست که بر سر آدم فرود می‌آید. وقتی احساس می‌کنی آنقدر ضعیف شده‌ای که توان بلند شدن از بسترت را نداری عبارت «قوی باش» بیشتر عصبانی‌ات می‌کند.

نکتهٔ مهم اینجاست که باید درک شود برای بیمار خسته از درمان، جملات انگیزشی، پند و نصیحت‌های فلسفی و یا حتی توسل به دین و آیین گاهی رنج‌آور و غیرقابل تحمل می‌شود. ممکن است شما به نذر و نیاز اعتقاد داشته باشید، ولی بیمار شما دوست نداشته باشد بشنود که برای شفای او دخیل بسته و نذر کرده‌ای. ممکن است شما از انرژی‌درمانی، فرادرمانی و امثالهم احساس خوبی داشته باشید، ولی بیمارتان نخواهد به این درمان‌ها تن دهد. موضوع همان داستان همدلی و همدردی است. همدلی همیشه یک قدم جلوتر از همدردی است: همدلی یعنی من کفش‌های تو را می‌پوشم و آن مسیری که رفتی حداقل در ذهن می‌روم تا بدانم تو چه چیزهایی تجربه کردی، بعد می‌آیم و برمی‌گردم و سر جایم می‌نشینم و آن وقت تو را قضاوت یا نصیحت می‌کنم. 

حرف من در کتاب این است که کاش گاهی حق کم آوردن به ما بیماران داده شود. برخی می‌خواهند همراهی کنند، ولی در مواردی بعضی صحبت‌ها فقط درد بیمار را بیشتر می‌کند. اینکه می‌گویند مثبت باش و مثبت فکر کن و شما با خودتان می‌گویید آیا من منفی‌بافی کردم که دچار این مشکل شدم. متأسفانه تهدید کلیشه‌ها تاوان سنگینی است که ما بیماران مبتلا به سرطان آن را می‌پردازیم. چون آنها که بیرون گود ایستاده‌اند هرگز احساسات ما را درک نمی‌کنند و نمی‌دانند برای تسلی دادن همیشه نیاز به حرف زدن و آسمان و ریسمان بافتن نیست شاید با قائل شدن گاه‌گاهی حق کم آوردن و گوش کردن صبورانه رنج‌های یک بیمار بشود امنیت بیشتری برای بیمار ایجاد کرد.

البته که همراهان واقعی بیمار هم‌زمان با او رنج می‌کشند،‌ کسانی که حرف‌به‌حرف کلماتشان را قبل از بر زبان آوردن چندبار وارسی می‌کنند که مبادا سنگینی و یا تیزی جملات بیمارشان را آزار دهد و یا بویی از ترحم و بی مهری دهد.

 

 آیا واقعاً سرطان رفتار ما را عوض می‌کند و می‌شود گفت که این بیماری تغییرات پایداری در زندگی ما دارد؟

این موضوع به‌نظرم بستگی به طبیعت و تاب‌آوری افراد دارد. مواجهه با سرطان تغییرات اساسی در زندگی فرد ایجاد می‌کند که بسته به نوع و شدت بیماری و تاب‌آوری بیمار، این تغییرات متفاوت است. بعضی‌ها از هم می‌پاشند و ناامید می‌شوند، ولی در اغلب بیمارانی که من شانس دیدارشان را داشته‌ام، با امید برای بقا تلاش می‌کنند و حتی از تغییر در نگاه به زندگی بعد از دچار شدن به این بیماری می‌گویند. اینکه چقدر این تغییرات پایدار است، در افراد مختلف متفاوت است. محتمل است وقتی از فضای بیماری فاصله می‌گیریم، اهداف و اولویت‌هایی را که در دوران بیماری به آن فکر کرده‌ایم، کنار بگذاریم و غرق در روزمرگی شویم. البته من افراد زیادی را دیدم که بعد از بیماری واقعاً نگاه‌شان به زندگی تغییر کرده است. بعد از بیماری اولویت‌ها و اهداف زندگی بیمار دستخوش تغییر می‌شود. زمانی فکر می‌کردم به‌عنوان مدیر می‌توانم به محیط زیست کمک کنم‌، ولی بعد از بیماری، این موضوع برای من بی‌اهمیت شده و فکر می‌کنم از راه‌های دیگر شاید بهتر بتوانم به بهبود جامعه‌ام کمک کنم. این برداشت ممکن است قابل تسری به تمامی ‌بیماران نباشد، اما برای من بسیاری از اهداف بلندمدت بعد از ابتلا به بیماری، به‌صورتی ناخودآگاه کمرنگ شدند و من ترجیح دادم در فهرست کارهایی که می‌خواهم انجام دهم، بازنگری اساسی بکنم. به هدف‌های در دسترس‌تر فکر کردم و تمرکزم را گذاشتم پای کارهایی که از عهده‌ام برمی‌آمد. برای بعضی کارها محدودیت‌های جسمی‌ باعث شد به جایگزین‌ها فکر کنم و بی‌خیال هدف‌های دور و درازی شوم که حتی اگر سالم بودم هم معلوم نبود قابل دسترس باشد. واقع‌بینی یکی از نتایج درک شرایط بیماری‌ام بود. زمانی که با سرطان درگیر هستید و مرگ را در نزدیکی خود می‌بینید، دوست دارید دوستی‌های پایدار خود را حفظ کنید، در کنار خانواده باشید و اولویت‌هایتان هم قاعدتاً تغییر می‌کند.

 

از سختی‌هایی گفته‌ای که اطرافیانت یعنی مادر،‌ خواهرت و همسر و فرزندت، متحمل شده‌اند؛ به‌نظرت آیا میزان رنج بیمار و همراه یکی است؟

طبیعی است که بار لحظات تحمل درد را بیمار مبتلا به‌تنهایی به دوش می‌کشد و نمی‌تواند آن را با کسی سهیم شود و تقسیم کند، ولی درعین‌حال عزیزان شما که در حال مراقبت از شما هستند، نوع دیگری از رنج را متحمل می‌شوند. مواردی که من در کتاب دربارهٔ مدارای همراهان بیمار گفته‌ام دربارهٔ سایر بیماری‌های مزمن و سخت هم صدق می‌کند حتی به‌جز بیماری دربارهٔ سایر همراهی‌های واقعی و دلسوزانهٔ اعضای خانواده و دوستان هم مصداق دارد. تأکید من در کتاب این است که بیماری سرطان نظم زندگی فرد را زیر و رو می‌کند، هر لحظه که افراد خانواده، بیمارشان را می‌بینند که بدحال است و رنج می‌کشد،‌ بدون‌شک آنها هم رنج می‌کشند.

 

 چطور می‌توانیم نحوهٔ مواجهه با سرطان‌، برخورد با بیمار و… را آموزش ببینیم،‌ وقتی هیچ‌کدام انتظارش را نداریم؟

واکنش عموم مردم به شنیدن کلمهٔ سرطان، ترس است. در ابتدا خبر ابتلا به سرطان شوک و حیرت وجود دارد و زمانی طول می‌کشد تا به مرحلهٔ پذیرش برسد. بااین‌حال، اگر آگاهی در جامعه وجود داشته باشد، پذیرش بیماری و به‌دنبال آن طی کردن مراحل درمان راحت‌تر می‌شود. امروزه می‌توان در اطرافیان و دوستان، افراد زیادی از مبتلایان یا نجات‌یافتگان این بیماری را دید. هرچند مواجهه با این بیماری یکی از سخت‌ترین و چالشی‌ترین مسائلی هست که زندگی بیمار و اطرافیانش را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد و از وضعیت طبیعی خارج می‌کند. نگاه نادرست جامعه به این بیماری به‌جای حمایتگری و امید و دلگرمی، بیشتر ترس را در دل بیمار و خانواده‌اش می‌اندازد. عنوان کتاب «گَت مریضی» هم به ترس از این بیماری دلالت دارد. در گویش مازندرانی گَت به فتح اولین حرف یعنی «بزرگ» و منظور از این بیماری بزرگ همان سرطان است که اطرافیان بیمار حتی از آوردن نام آن هم ترس داشتند. متأسفانه اگر به آنچه دربارهٔ این بیماری در رسانه‌ها یا مجموعه‌های تلویزیونی نشان داده می‌شود نگاهی بیندازیم، می‌بینیم که سرطان همیشه به منزلهٔ یک پایان دردناک و ناگزیر تصویر می‌شود. درحالی‌که می‌توان موارد بی‌شماری از بیماران مبتلا را دید که با گذشت سال‌ها همچنان باکیفیت زندگی می‌کنند، یا بیماری را پشت سر گذاشته‌اند یا مشابه سایر بیماری‌های مزمن تحت کنترل‌های دوره‌ای هستند.

 

 استفاده از میوه و سبزیجات بسیار توصیه شده است، از طرف دیگر ما واردات سمومی‌ را  در کشورمان داریم که استاندارد نیستند. تناقضی که گرفتارش می‌شویم این است آیا مصرف چنین میوه و سبزیجاتی برای ما فایده دارد یا ما را دچار بیماری می‌کند؟

قبول دارم این تناقض بزرگی است. بحث ایمنی غذایی مسئلهٔ مهمی‌است. ما می‌بینیم که سیاستگذاران روی امنیت غذایی تأکید دارند، در‌حالی‌که بحث ایمنی و سلامت غذایی هم بسیار مهم است. در خبرها شنیده‌ایم که برخی محصولات کشاورزی ما مرجوع شده. علاوه‌بر‌آن، گزارش‌های ضدونقیض داریم که نمی‌دانیم چطور به سلامت محصولات کشاورزی اعتماد کنیم. میزان مصرف سموم شیمیایی در کشور ما در مقایسه با میانگین جهانی پایین است. نکتهٔ قابل‌توجه اما مصرف نامناسب آفت‌کش‌ها، استفاده از سموم نامتعارف به‌خصوص به‌دلیل تحریم‌ها طی سال‌های اخیر و رعایت نکردن فاصلهٔ زمانی مجاز پس از سمپاشی تا عرضه (دورهٔ کارنس) و درنتیجه وجود بقایای بالای سموم در محصولات کشاورزی به‌ویژه محصولات تازه‌خوری است. در صیفی‌جات، گاه بلافاصله پس از سمپاشی، محصول برداشت و به بازار عرضه می‌شود و ممکن است در همان روز نخست با چاشنی سم به مصرف برسد. اینها می‌تواند بیماری‌های مختلف از جمله سرطان را تشدید کند. علاوه‌بر‌آن، با تشدید تحریم‌ها و عرضهٔ سموم غیراستاندارد، شرایط پیچیده‌تر هم شده است. متولیان امر و به‌خصوص وزارت بهداشت به‌عنوان ناظر سلامت و ایمنی مواد غذایی بایستی دربارهٔ ایمنی غذا اطمینان لازم بدهند که متاسفانه چنین چیزی تابه‌حال اتفاق نیفتاده است.

 

آلودگی هوا هم مسئلهٔ دیگری است. آیا برای این می‌شود کاری کرد؟

سرطان محصول ژنتیک یا محیط است و عوامل و محرک‌های بیرونی سرطان، غذا، هوا، استرس‌ها و فشارها هستند. در شهری مثل تهران وقتی فرد روزانه ۱۰ ساعت خارج از خانه است، می‌تواند در معرض هریک از این عوامل محیطی قرار بگیرد. در مورد آلودگی هوا نمی‌توان گزینهٔ مسئولیت شهروندان را بیش‌ازپیش برجسته کرد. قانون هوای پاک، بخش عمدهٔ موضوع مدیریت آلودگی را به‌عهدهٔ دستگاه‌های اجرایی گذاشته است. وقتی برای خودروهای فرسوده، سوخت نامناسب و صنایع آلاینده فکری نمی‌شود، وقتی استفاده از وسایل حمل‌ونقل عمومی‌ با سختی و مشقت همراه است، طبیعتاً آلودگی هوا و بیماری‌های مزمن و سرطان‌های متأثر از آن را شاهد خواهیم بود. درواقع باید مسئولان در گام اول زیرساخت‌های هوای سالم از جمله سوخت استاندارد و حمل‌ونقل پاک را در دسترس همگان قرار دهند و در ادامه از شهروندان بخواهند که آنها نیز مسئولیت اجتماعی خود را انجام دهند.