گفتگوی پیام ما با مدیر پیشگیری و توانبخشی مرکز بیماریهای خاص و مسوول فنی مرکز اتیسم
اتیسم؛ بیماری قرن

داخل سوپر مارکت که شد امید دست او را می کشید و تقلا می کرد. خرید داشت و نمی توانست او را در خانه تنها بگذارد،نگاه جوانی روی صورت امید نشست، سری تکان داد و گذشت .کنار قفسه ی ماکارانی که ایستادند صدای ناله های خفه ی امید هر لحظه بلند تر می شد. یک لحظه دستش را رها کرد تا ماکارانی بردارد.وقتی دوباره برای گرفتن دست امید برگشت ،امید سرش را به قفسه ها می کوبید و ناله می کرد. سر امید را میان دو دست گرفت و صورت پسرش را که نگاه ها را جمع کرده بود بر سینه اش پنهان کرد.

به مناسبت روز اتیسم در این هفته با لیلا اسماعیل زاده مسوول فنی مرکز اتیسم به گفت و گو نشستم:
اتیسم چیست و چه گروه های سنی را در گیر می کند؟
اتیسم در دسته اختلالات مزمن رشدی است که نقص سه گانه ای را ایجاد می کند ۱- ناتوانی در ارتباط و نقص گفتار ۲- ناتوانی در مهارت های اجتماعی ۳- ناتوانی در وانمود سازی و تخیل و انجام کارهای کلیشه ای و تکراری .
در نقص گفتاری ممکن است که کودک در ابتدا هیچ مشکلی نداشته باشد و امکان دارد این نقص یک دفعه بروز کند؛ یعنی ممکن است تا یک سال – یک سال و نیم ،کودک بتواند کلمات را ادا کند ،حرف بزند و روابط اجتماعی داشته باشد؛ اما یک دفعه به هر دلیلی مثل تغییر محیط در یک دوره ی زمانی گفتار متوقف شود، که معمولا قبل از سه سالگی اتفاق می افتد. تعداد خیلی کمی از اتیسم با تاخیر یعنی بعد از ۳ سالکی گزارش شده است. در صورت اختلال در گفتار ممکن است، کودک گفتار خود را از دست دهد و یا امکان دارد به پژواک گویی بپردازد و یک کلمه را مداوم تکرار کند. نشانه ی دیگر ناتوانی در استفاده از ضمایر است معمولا ارتباط چشمی برقرار نمی کند. در سنین اولیه و ماه های اول نگاه کودک معمولا از گوشه ی چشم است. روابط اجتماعی این کودکان مختل است و گاهی هم ممکن است ارتباط کودک حتی با والدین هم قطع شود و از در آغوش کشیدن و نوازش دوری کند .کودک تمایل به بازی با اشیا بی جان دارد و معمولا حرکات کلیشه ای دارد؛ مثل بال بال زدن یا سر به دیوار کوبیدن .این کودکان به حرکات دورانی علاقه نشان می دهند و ممکن است ساعت ها به حرکت ماشین لباس شویی دقت کنند؛که این جز علایم اولیه است که توجه به آن بسیار لازم است، تا در زمان مناسب اتیسم تشخیص داده شود.
راه های تشخیص این اختلال چیست ؟
به دلیل زیستی بودن وعامل ژنتیک از ماه های اول تولد ، با دقت در حرکات کودک ،توسط متخصص قابل تشخیص است .به دلیل تنوع نشانگان این اختلال و جداسازی این نشانگان از سایر اختلالات ،تشخیص درست آن وابسته به مشاهده ی دقیق و انجام آزمون های ویژه است.
دلایل بروز این اختلال چیست؟
در مورد دلایل بروز این اختلال نظرات متفاوتی وجود دارد ؛اما هیچ کدام از آن ها به صورت قطعی ثابت نشده اند. وجود آلودگی سرب و جیوه در آب وهوا،استفاده از تغذیه نامناسب با مواد نگهدارنده ی زیاد ، استرس در والدین به خصوص مادر و سن زیاد پدر که خطر ابتلا به این اختلال را بالا می برد. تحقیقات جدید به این نتیجه رسیده است که امکان ابتلا پسران اتیسم بیش از دختران است . اگر در خانواده ای پسر مبتلا و دختر سالم باشد، دختر حامل این اختلال خواهد بود و امکان دارد بعد ها فرزندش اتیسم بگیرد. با توجه به این کشف بزرگ مرکز رویان توانایی تشخیص مادر حامل را داشته است واینگونه می توان از تولد کودکان اتیسم کاست. با توجه به این که آمار هم اکنون از هر ۵۵تا ۶۰ نفر یک کودک می باشد، این یک نقطه ی امید است.
امکان درمان برای این اختلال وجود دارد ؟
متاسفانه هیچ درمان قطعی برای اختلال اتیسم وجود ندارد. برای این گروه بهترین کاری که می توان انجام داد آموزش های لازم در سن طلایی کودکان اتیسم است که از ۲ سالگی تا ۶ سالگی است، تا کودکان از وابستگی کامل رها شوند و در طیف شدید، توانایی انجام کار های انطباقی و شخصی را داشته باشند و در طیف خفیف بتوانند به مدرسه بروند و یا هنری را بیاموزند. تعدادی از این کودکان در یک زمینه ی هنری در سطح بسیار عالی ظاهر می شوند و موزیسین ها یا قنادهای فوق العاده ای می شوند. باید در این زمینه همه ی ارگان ها در سطح کشور هماهنگ شوند تا آینده ای روشن برای این کودکان رقم بخورد. آموزش های مختلفی به این کودکان داده می شود و چون این کودکان حافظه ی تصویری قوی ای دارند،تمرکز ویژه ای بر این نوع آموزش است ، تا ارتباط بهتری با محیط برقرار کنند .
برای نتیجه گرفتن در درمان چه زمانی لازم است؟
نتیجه ای که در درمان و بهبود برای این کودکان وجود دارد بسیار کند است و همین دلیل حتی باعث می شود که مربیان هم سر خورده شوند. ممکن است یک مربی شش ماه تا یک سال وقت بگذارد تا فقط به کودک نشستن بر صندلی را بیاموزد و یا برای ایجاد تماس چشمی و افزایش مدت زمان آن باید مدت ها وقت گذاشت تا از یک ثانیه به پنج ثانیه و بیشتر برسد. در طیف شدید این زمان ممکن است به شش ماه برسد و این طولانی بودن زمان یاد گیری ممکن است به خانواده ها هم آسیب برساند. باید در زمینه ی کودکان اتیسم قوی ظاهر شد ،کار با کودک اتیسم باید بدون وقفه باشد. تعطیلات برای کودک اتیسم مضر است وخانواده ها باید آموزش های لازم را دیده باشند تا در صورت لزوم خود آموزش را انجام دهند، تا کودک مسیر مورد نظر را به درستی طی کند.
هزینه خدمات وآموزش های ارایه شده چقدر است؟
هزینه ی آموزش برای این گروه بسیار زیاد است، طبق دستور العمل به دلیل اینکه در این کودکان تقلید زیاد است ،نمی توان مثل کم توان های ذهنی کلاس های ۱۰ تا ۱۵ نفره تشکیل داد. هر کودک اتیسمی فقط به یک مربی نیاز دارد و نهایت دو کودک با یک مربی کار کند. در صورتی تعداد کودکان بیشتر شود آموزش مختل خواهد شد. این نیازمند تعداد زیادی مربی است که آموزش دیده ومتخصص باشند . «کار درمان» و «گفتار درمان» همیشه باید در مراکز آموزشی حضور داشته باشند. این مراکز معمولا در دو شیفت کار می کنند تا کودک هر لحظه با مربی تازه نفس در ارتباط باشد. در مورد محیط آموزش هم شرایط خاصی وجود دارد. محیط باید نهایت سادگی را داشته باشد. باید در انتخاب رنگ دیوارها ،رنگ پرده ها و حتی کف اتاق های آموزش نهایت دقت را به خرج داد. تهیه همه ی این عوامل هزینه بر است و مخارج بسیار بالا است. این مراکز حتی با این که یارانه ی دولتی می گیرند به سختی شرایط مناسب آموزش را فراهم می کنند.
مرکز خیریه ثامن الحجج (ع) اولین مرکز اوتیسم را در جنوب شرق کشور را راه اندازی کرده است و حدود ۹ سال است که کودکان اتیسم را تحت پوشش قرار داده است.
انجمن حمایت از کودکان اتیسم کرمان درسال ۹۴تاسیس شده است. معرفی این اختلال به عموم و مسوولین نیازمند فعایت شبانه روزی است و کمک همه ی جامعه را می طلبد. باید به این اختلال، که اختلال قرن نام گرفته است جدی نگاه کرد.
در میان هیاهوهای اثبات انسانیت فرشتگان معصوم اتیسم را دریابیم.