دراین‌رابطه «احمد قویدل» مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران به «پیام ما» بیان کرد: نکته‌ای که من قبلاً هم ذکر کرده‌ام، این است که ما ۴ سال است در کشور ذخیرۀ دارویی نداریم و نداشتن ذخیرۀ دارویی، اساساً تهدید سلامتی مردم است. بر اساس قوانین بالادستی، چه قوانینی که در حوزۀ وزارت بهداشت و درمان جاری است و چه قانون صریحی که در حوزۀ پدافند غیرعامل در کشور وجود دارد، کشور باید حداقل یک ذخیرۀ دارویی یک‌ساله را داشته باشد، اما این قوانین اجرا نمی‌شود. کشوری که در معرض تهدیدهای آمریکا قرار دارد و رنج تحریم‌های یک‌جانبۀ آمریکا را دیده است، اگر ذخایر دارویی‌اش تمام شود، تأمین سریع آن امکان‌پذیر نیست و مردم دچار مشکل می‌شوند.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران ادامه داد: ذخیرۀ دارویی برای بیماران خاص و بیمارانی مانند هموفیلی، از اهمیت بیشتری برخوردار است. چون داروهای این بیماران به‌علت اینکه تعدادشان در جهان کم است، در نتیجه بازار دارویی برای داروهایشان وجود ندارد و بر اساس سفارش درخواست‌کننده ساخته می‌شوند، به‌شدت دچار مشکل می‌شوند. تازه وقتی کمبود را برطرف می‌کنند، تا این دارو دوباره بخواهد وارد کشور شود، بیماران را دچار انواع استرس‌ها می‌کند. بیماری که دارویش در کشور در دسترس نیست، از استرس بینی‌اش خونریزی می‌کند؛ یعنی موقعی که متوجه می‌شود دارو نیست، سیستم ایمنی بدن او دچار مشکل می‌شود.

 انحصاری‌کردن حوزۀ تولید دارو

قویدل ادامه داد: یکی از قوانینی که برای حوزۀ بهداشت و درمان اهمیت دارد، همین اجرای قانون پدافند غیرعامل برای ذخیرۀ دارویی کشور است. دوم اینکه دررابطه‌با کمبودهای دیگر، درحال‌‍حاضر بیماران هموفیلی به‌شدت با کمبود داروی فاکتور ۹ مواجه هستند. متأسفانه سیاست‌گذاری‌های غلط سازمان غذا و دارو که همۀ تخم‌مرغ‌ها را در یک سبد می‌چیند، باعث شده هر حادثه‌ای در این بخش، ما را از نظر تأمین دارو دچار مشکل ‌کند؛ بنابراین نباید انحصار در حوزۀ به اصطلاح تأمین دارو، در سیستم داروی کشور به وجود بیاید. ما از این سیاست‌گذاری غلط پارسال در زمینۀ تأمین فاکتور ۸، به‌شدت صدمه دیدیم و باعث شد بسیاری از بیمارانمان معلول شوند؛ به خاطر اینکه انحصاری تولید این دارو را در اختیار یک شرکت گذاشته بودند و جلوی واردات را هم گرفتند. لذا تولیدکنندۀ داخلی به مجرد اینکه با مشکل مواجه شد، مشکلش شد مشکل دولت؛ این خیلی نابخردانه است که مشکل یک شرکت خصوصی، تبدیل شود به مشکل سلامت مردم.

 عدم کنترل کیفیت دارو

احمد قویدل در ادامه دربارۀ کیفیت تولیدات داخلی گفت: بارها از سازمان غذا و دارو خواستیم بعد از دادن مجوزها، کیفیت داروهای تولیدشدۀ ایرانی طی برنامه‌های منظمی کنترل شود، اما کنترل کیفیت دارو در کشور جاری نیست. از سوی دیگر دولت باید بتواند چرخۀ نقدینگی تأمین دارو را درست انجام دهد. یعنی شرکت پخش بعد از اینکه دارو را تحویل داد، حداقل یک ماه بعد هزینۀ آن را بتواند دریافت کند. این هم یکی از معضلاتی است که به اصطلاح رئیس‌جمهور دولت جدید باید با برنامه‌ریزی به آن رسیدگی کند؛ بنابراین به‌طور خلاصه در سه بخش دسترسی بیمار به دارو، درمان مناسب و پوشش بیمه‌ای مناسب، ازجمله کارهایی است که باید دولت انجام دهد.