آقای میری با توجه به اینکه در زمان جنگ با خانواده‌های دارای فرزند اتیستیک در ارتباط بودید، به‌طور کلی با چه چالش‌های عمده‌ای مواجه بودند؟

آنچه در تمام طیف‌های کودکان اتیستیک وجود دارد، این است که یک نظم و روتین خاصی در همه آنها دیده می‌شود که تحت هیچ شرایطی تغییر پیدا نمی‌کند. اصلی‌ترین اتفاقی که در جنگ افتاد، به‌هم خوردن این نظم و روتین بچه‌ها بود که منجر به به‌هم‌ریختگی و افزایش مشکلات رفتاری و خواب آنها شد. این اتفاق نیازمند مدیریت خانواده است تا شرایط کودک تحت کنترل قرار گیرد.

موضوع دیگر، حساسیت‌های کودکان اتیستیک به صدا و نور یا محرک‌های محیطی‌ است. به این معنا که کودک اتیستیک صدای بمب را ده برابر بلندتر از ما می‌شنود و نگرانی‌‌اش هم بیشتر از یک فرد عادی است. نگرانی‌ای که جو خانواده را تحت‌تأثیر قرار می‌دهد هم روی کودک اثرگذار است. به‌عنوان مثال، یکی از کودکان را بعد از جنگ که دیدم تیک‌های عصبی‌اش شروع شده بود و برای رسیدن به آرامش باید داروهای بیشتری مصرف کند. 

چالش دیگر، کمبود دارو بود که دوسه روز زمان برد تا مجدداً داروخانه‌ها فعالیت خودشان را آغاز کنند و این مشکل برطرف شود. کمبود پوشک هم جزو مواردی بود که خانواده‌ها با آن درگیر بودند. اینها گزارش‌هایی است که به واحد مشاوره تلفنی انجمن در ایام جنگ اطلاع داده شده.

خانواده‌‌ها چطور می‌توانستند به داروهای مورد نیاز فرزندانشان دسترسی پیدا کنند؟ آیا پیگیری از سوی شما وجود داشت؟

دارویی که کودکان اتیستیک مصرف می‌کنند، داروی خاص نیست. داروهای آنها داروهای مربوط به بیماری‌های دیگر است؛ از جمله داروهای مربوط به بیش‌فعالی، آرام‌بخش و… . انجمن یکسری داروخانه تحت عنوان داروخانه دوستدار دارد که خانواده را معرفی می‌کردیم تا داروی مورد نیاز را تهیه کند.

ارتباط خانواده‌ها با انجمن در دوران جنگ چطور بود و چه مشاوره‌هایی به آنها داده می‌شد؟

انجمن، سامانه تلفنی (۴۸۰۸۵۰۰۰-۰۲۱) دارد که خط مشاوره آن برای زمان اداری از حدود ۸ صبح تا ۴ بعدازظهر فعال است و به خانواده‌ها مشاوره می‌دهد. پس از زمان اداری تا حدود ۱۰ شب، حالت اضطرار پیدا می‌کند و در شرایط جنگی، این مورد بیشتر بود و خانواده‌ها می‌توانستند تماس بگیرند. البته این منوط به ایام جنگ نبود و سابقه آن به دوران کرونا بازمی‌گردد تا دسترسی خانواده‌ها به اطلاعاتی که مدنظرشان است بدون نیاز به زمان و مکان مشخصی انجام شود.

آیا در این دوران خانواده‌ها تجربه خاصی را از اینکه توانسته‌‌اند شرایط و اضطراب کودکان را مدیریت کنند، با شما در میان گذاشته‌اند؟

در این‌دست مسائل، خود خانواده‌ها بهترین افرادی هستند که می‌توانند به بچه‌هایشان کمک کنند. اما از آنجا که طیف اتیستیک متفاوت است، هرکدام از این بچه‌ها شرایط متفاوتی دارند و نسخه ازپیش‌تعیین‌شده‌ای وجود ندارد. اما اینکه چه واکنشی به شرایط جنگی دارند، چطور به فرزندشان توضیح می‌دهند، از چه وسایلی برای آرام‌کردن کودک استفاده می‌کنند و چقدر می‌توانند کودک را در طول روز در خانه درگیر کنند، جزو موارد مهم است. درواقع، خانواده باید تلاش کند نظم و روتین روزانه کودک را حفظ کند و بازی‌های سرگرم‌کننده‌ای را در نظر بگیرد، از گوش‌گیرهای صدا استفاده کنند و ترجیحاً با بچه‌های طیف خفیف یا آنان که سن‌شان بیشتر است، درباره جنگ صحبت نشود.

کودکان اتیستیک متوجه جنگ می‌شوند یا می‌توان موضوع جنگ را با آنها در میان گذاشت؟

وقتی درباره اتیستیک صحبت می‌کنیم، طیف اتیستیک مختلفی (خفیف، متوسط و شدید) وجود دارد. یکسری از این بچه‌ها درکی از این موضوع و صداها ندارند؛ چراکه در طیف شدید مشکلات شناختی و عقب‌ماندگی‌های ذهنی وجود دارد. دسته خفیف تحت‌ثأثیر قرار می‌گیرد و ممکن است متوجه استرس‌های خانواده شود. حتی ممکن است برخی از جملاتی را که شنیده است، مدام تکرار کند. اما با توجه به شرایطشان ترجیح این است که با آنها صحبت نشود یا مثلاً بهتر است گفته شود سروصداهای بیرون از خانه چیزی شبیه چهارشنبه‌سوری است و قرار است تمام شود.

به تغییرات رفتاری این کودکان در دوران جنگ اشاره کردید. به‌جز تیک‌های عصبی، چه تغییرات رفتاری دیگری در این کودکان رخ می‌دهد و برنامه‌های درمانی آنها چطور تحت‌تأثیر قرار می‌گیرد؟

اتیستیک یک اختلال رشدی است. هرچه مداخله‌ برای درمان بهنگام و زودتر اتفاق بیفتد، می‌تواند به کودک کمک کند تا شرایط بهتری داشته باشد و مشکلات را کاهش دهد. شرایط جنگی، وقفه‌ای را ایجاد می‌کند و همراه با استرس و اضطراب می‌شود که قرار است پس از جنگ، کودک مجدداً به شرایط قبلی برگردد. این رفت‌وبرگشت‌ها برای این بچه‌ها به‌راحتی شکل نمی‌گیرد؛ ممکن است مقاومت، نبود همکاری با درمانگر، تبعاتی بابت استرس‌ها و… به‌وجود بیاید که باعث می‌شود یادگیری با سرعت کمتری انجام شود.

به‌جز انجمن اتیسم، در این ایام از سوی نهادهای دولتی حمایتی از خانواده‌های دارای فرزند اتیستیک انجام شد؟

خانواده‌ها با توجه به شرایطی که دارند، یا عضو بهزیستی هستند یا به‌دلیل شرایط معیشتی‌شان ممکن است عضو کمیته امداد هم باشند. اما من نشنیدم که در این ایام این ارگان‌ها خدماتی ارائه داده باشند. معمولاً خانواده‌هایی که آسیب می‌بینند، از سوی هلال‌احمر یا سازمان اورژانس خدماتی دریافت می‌کنند.

با توجه به اینکه در استان‌های مختلف، دفاتر نمایندگی دارید، در کدام استان‌ها کودکان اتیستیک بیشترین چالش را داشته‌اند؟

به‌طور موردی بخواهم اشاره کنم در استان کرمانشاه و مورد هدف قرارگرفتن یکی از بیمارستان‌ها، منجر به تعطیلی کلینیک‌ها از جمله کلینیک توانبخشی شده بود. فارغ از بعد آموزشی این کلینیک‌ها، کودک باید مدام در خانه می‌ماند و خانواده هم به‌دلیل شرایط جنگی نمی‌توانست او را بیرون ببرد که باعث می‌شد رفتارهای چالشی کودک بیشتر و بیشتر شود.

همچنین، در استان بندرعباس به‌دلیل نزدیکی به دریا و انفجاری که مدتی پیش تجربه کرد، خانواده‌ها چالش بیشتری داشتن. اما در استان‌هایی مانند گیلان و آذربایجان‌غربی و… خانواده‌های چالش کمتری داشتند.

فکر می‌کنید این دوران چه تجربه مهمی برای خانواده‌ها داشت که به آنها کمک می‌کند شرایط را بهتر مدیریت کنند؟

خانواده‌ها باید بدانند منابع حمایتی مورد نیازشان کجاست و از کجا می‌توانند درخواست کمک کنند. همچنین، باید بدانند چطور به شرایط جنگی واکنش نشان دهند و چطور فرزندانشان را مدیریت کنند تا چالش‌های کمتری به‌وجود بیاید.