در منطقه خشک سریلانکا، بیماری مزمن کلیه شایع است. در آنجا طرح‌های بهبود سلامت با هدف مداخله زیست سیاسی اجرا شده است. با استفاده از داده‌های قوم‌نگاری، روند درمان، ابعاد و پیامدهای مختلف آن و مداخله در درمان مطالعه شده است. در این مطالعه، از تجربیات و روایت‌های 19 ساکن منطقه خشک که از مرحله نهایی بیماری کلیوی رنج می‌برند، مصاحبه با 74 ساکن در طرح‌های اسکان کشاورزی در طول چندین سال مطالعه، بحث‌های گروهی متمرکز، مصاحبه با ده پزشک و 18 مقام دولتی که در کانون‌های بیماری کار می‌کردند و مشاهده به عنوان بخشی از یک قوم‌نگاری 15 ماهه (2013-2017) استفاده شده است.
طرح‌های مزبور، تحقق پیچیده‌ای از «مرگ زنده»، در شرایط ریاضت، فقر و خشکی را به همراه دارد و مداخله زیست سیاسی، بوم‌شناسی‌های بدن را دوباره شکل می‌دهد، زیرساخت‌های زیست‌پذیری را از بین می‌برد، و روابط بین زندگی و زمان را به منظور تثبیت شکل‌های مرزی وجود، دوباره به کار می‌گیرد. در اینجا، دو فضا-زمان حد و مرزی توصیف شده که از طریق تجربیات درمان پدیدار شده‌اند: «زامبی» و «زندگی در حباب»، و اینکه چگونه بیماران بین حالت‌های ناتوانی و بهبودی به روش‌هایی که مرزهای بین زندگی/مرگ و بدن/محیط را محو می‌کند، در تقلا هستند.

هر پنجشنبه بیماران از سراسر منطقه خشک شمال مرکزی سریلانکا، به حیاط سنگ ریزه‌ای کلینیک کلیوی بیمارستان «پادویا» سرازیر می‌شوند. در اوایل دهه 1990، طرح اسکان محیطی پادویا به عنوان مرکز اپیدمی بیماری کلیوی (CKDu) در کشور ایجاد شد. تخمین زده می‌شود که از سال 2003 تقریباً ۴۰هزار نفر مبتلا به CKD/CKDu در استان مرکزی شمالی تشخیص داده شده‌اند. ‌بیماری کلیوی‌، CKDu یک بیماری مزمن، برگشت‌ناپذیر و مرگ‌آور است. واقعیت این وضعیت این است که هیچ درمانی برای این بیماری متصور نیست و تنها راه حفظ زندگی در مرحله نهایی بیماری، پیوند کلیه یا درمان معمول دیالیز است.
در منطقه خشک سریلانکا، مثل بسیاری جاهای دیگر، انگیزه «زیست سیاسی» که زیربنای طرح‌های بهبود سلامت است، الگوهای متمایزی از «انفعال فعال» ایجاد می‌کند. در کانون‌های بیماری کلیوی، مداخله دولت و پزشکان «درهم‌تنیدگی‌های پیچیده‌ای بین شیوه‌های زیست‌ سیاسی و نکروسیاسی حکومت» را نشان می‌دهد. در نتیجه، اشکال زندگی که در پی درمان بیماری کلیوی پدیدار می‌شوند توسط «فناوری‌های بیوپولیتیک نامتوازن» شکل می‌گیرند که بدن‌ها را به چرخه‌های مخاطره‌آمیز توان‌سازی مجدد و ناتوانی می‌کشاند و دو شکل زندگی «زامبی» و «زندگی در حباب»شکل می گیرد.
بیماری CKDu برای اولین بار در اوایل دهه 1990 شناسایی شد و از نظر جغرافیایی در منطقه خشک شمال مرکزی سریلانکا متمرکز شده است. این بیماری اغلب، کشاورزان میانسال و کارگران مزرعه را مبتلا می‌کند و مواد شیمیایی کشاورزی، آب‌های زیرزمینی، قرار گرفتن در معرض فلزات سنگین، سموم قارچی و باکتریایی، و کم‌آبی را در گسترش بیماری دخیل می‌دانند.
تقریباً ۴۰ هزار نفر تنها در استان مرکزی شمالی با بیماری کلیوی تشخیص داده شده‌اند و در سال 2016 بیماری کلیوی (CKD/CKDu) به عنوان «علت اصلی مرگ و میرهای بیمارستانی» در منطقه گزارش شده است.
بدون دیالیز یا پیوند کلیه، هر دو CKD و CKDu در نهایت منجر به نارسایی کلیه و مرگ می‌شوند. در مواجهه با این آمار مرگبار، دولت سریلانکا تقریباً 5 درصد از بودجه سالانه سلامت کشور را برای مدیریت بیماران مبتلا به بیماری کلیوی اختصاص می دهد. همودیالیز شکل اصلی درمان است که در ناحیه خشک انجام و در سه نوبت و در فاصله چهار روز انجام می‌شود. هر درمان چهار تا پنج ساعت طول می‌کشد، در این مدت، بیماران از طریق فیستول شریانی وریدی (AV) یا پیوند در بازوها یا پاهای خود به دستگاه متصل می‌شوند. سپس این دستگاه از طریق فرآیند مکانیکی تصفیه خون، کلیه‌های بیمار آنها را جایگزین می‌کند.

مصاحبه‌ با ساکنانی که همودیالیز می‌شوند نشان می‌دهد که چگونه فواصل طولانی‌تر درمان عمیقاً به طور موقتی ارتباط با «مرگ و زندگی» را تغییر می‌دهد. در واقع، بیشتر روایت‌هایی که از بیماران همودیالیزی جمع‌آوری شده، در یک زمان بندی مشخص ساختار یافته بودند که بر روی چرخه‌های درمانی سه تا چهار روزه‌ای که بدن آنها مجبور به تحمل آن است، ترسیم می‌شود

با این حال، در بخش بیشتری از کار میدانی، دسترسی به درمان به طور معمول به دلیل کمبود کادر پزشکی آموزش دیده و دستگاه‌های دیالیز مختل می‌شد. به عبارت دیگر، برخلاف سرمایه‌گذاری‌های دولتی در زیرساخت‌های مراقبت‌های بهداشتی، درصد بیماران مبتلا به بیماری کلیوی که دیالیز می‌شوند، اقلیت کوچکی از کسانی را تشکیل می‌دهد که واقعاً به آن نیاز دارند. به عنوان مثال، در سال 2017، بیمارستان اصلی در استان مرکزی شمالی تنها قادر به پذیرش 75 بیمار دیالیزی در روز بود. همانطور که یک تکنسین آزمایشگاه وابسته به آن واحد دیالیز توضیح داد: «برای کمک به پاسخگویی به تقاضا، ما سعی می‌کنیم بیماران را هر سه روز یکبار نوبت دهیم. این بدان معناست که مجموع بیمارانی که ما می‌توانیم پذیرش کنیم 225 بیمار ‌است. برای پذیرش بیمار جدید برای دیالیز باید منتظر بمانید تا بیمار دیگری بمیرد. بیمارستان پادویا، در طول کار میدانی، هشت دستگاه دیالیز را در خود جای داد که قادر بود 80 بیمار (سه نوبت در روز، به فاصله هر سه روز) را پذیرش کند، در حالی که در آنجا بیش از 635 بیمار بود.»
یک پرستار کلینیک وابسته به واحد بیماری کلیوی توضیح داد: «هر روز سه شیفت صبح، بعدازظهر و عصر وجود دارد و هر شیفت هشت بیمار دارد. اما برخی از روزها به دلیل کمبود پرستار آموزش دیده یا کمبود آب شیرین، بیماران را به خانه می‌فرستند (برای انجام درمان های دیالیز به آب نیاز داریم و در برخی روزها آب کافی در مخزن بیمارستان وجود ندارد). بنابراین، این همیشه یک تقلا و کشمکش است، زیرا افرادی که در آخرین مراحل بیماری هستند، تنها می‌توانند سه تا چهار روز بدون درمان دیالیز زنده بمانند.»
به دلیل این محدودیت‌های منابع، درمان دیالیز اغلب بر اساس سن و شدت بیماری جیره‌بندی می‌شد. در واقع، در حالی که بسیاری از پزشکان بر اهمیت شروع درمان دیالیز در مراحل اولیه بیماری کلیوی تأکید کردند، به دلیل تجهیزات پزشکی محدود و پزشکان آموزش‌دیده، کلینیک‌ها در کانون‌های بیماری مجبور شدند درمان را برای بیماران مبتلا به نارسایی کلیوی (مرحله 5) در اولویت قرار دهند. برای سنین زیر 60 سال دسترسی به درمان دیالیز در میان بیماران واجد شرایط CKD/CKDu نیز به دلیل تقاضاهای رقابتی، به ویژه در شرایط پزشکی حاد، مختل شده است. به عنوان مثال، در کلینیک‌های منطقه‌ای، مارگزیدگی یک بیماری شایع است و بیماران اغلب به سه تا چهار دور دیالیز نیاز دارند تا هم علائم و هم آسیب طولانی مدت قرار گرفتن در معرض سم مار را کاهش دهند. این امر به نوبه خود تقاضای کل برای دستگاه‌های دیالیز را افزایش می دهد و تجربیات محدودیت منابع و اختلال در درمان در نقاط داغ بیماری کلیوی را تقویت می‌کند.
در تابستان 2017 برای انجام کارهای میدانی، در اتاق نشیمن نیمه‌ساز خانم سوناری در پادویا، در دایره‌ای از صندلی‌های پلاستیکی مخدوش نشستیم. میزبانم موافقت کرده بود که چند چهره آشنا را برای صرف چای عصرانه گرد هم بیاورد. درست روبه‌روی من مرد جوانی نشسته بود که هشت ماه پیش تحت عمل جراحی پیوند کلیه قرار گرفته بود. «سانجایا»، سر تا پا را سفید پوشیده بود و برای محافظت از بدن شکننده اش در برابر میکروب‌ها و گردوغبار، ماسک سیاهی روی صورت می‌پوشید. در دو طرف او «هیرث» و «مایتری»، همسایه‌هایی که هر کدام یک فیستول AV در بازو داشتند، نشسته بودند: این شکل‌های ضخیم و مار مانند بی‌جان زیر پوستشان می‌نشینند و آنها را به عنوان بیماران دیالیزی نشان می‌دهند. با وجود اینکه تقریباً 20 دقیقه از نوشیدن چای خانم سوناری می‌گذشت، مایتری با حسرت به نوشیدنی او خیره شد و گهگاه فنجان را به لب‌هایش می‌کشید اما مایعی را قورت نمی‌داد. هیرث با وجود گرمای طاقت‌فرسای اتاق، اصلاً چای نمی‌نوشید و سانجایا که نگران خطرات آب چاه برای کلیه جدیدش بود، از بطری آب تصفیه شده‌ای که با خود آورده بود، نوشید. از آنجایی که عوارض مصرف آب قبلاً به کلیه‌ها آسیب رسانده بود، ساکنان این فضا «تشنگی همیشگی» را تحمل می‌کنند. در سریلانکا حداکثر مقدار آبی که دیالیز می‌تواند از بدن خارج کند، چهار لیتر است و بیماران باید تا چهار روز برای درمان صبر کنند. در نتیجه، آنها اغلب نمی‌توانند بیش از 500 میلی‌لیتر مایعات در هر روز مصرف کنند. بیماران در این منطقه یاد می‌گیرند که مراقب باشند و مصرف آب را جیره‌بندی کنند، زیرا اگر بین پنج تا شش لیتر آب در حین دیالیز برداشته شود، تحمل درمان بسیار دردناک می‌شود و عوارض جانبی زیادی نظیر سرگیجه ، لرزش و دردهای عضلانی در بر دارد. در نتیجه، اکثر بیماران همودیالیزی سعی می‌کنند با در نظر گرفتن آبی که از طریق غذاها جذب می کنند، مصرف مایعات روزانه خود را به 300 تا 350 میلی لیتر محدود کنند. به همین دلیل در نهایت من، خانم سناری و مگس‌ها تنها کسانی بودیم که آن بعدازظهر چای نوشیدیم.
مصاحبه‌ با ساکنانی که همودیالیز می‌شوند نشان می‌دهد که چگونه فواصل طولانی‌تر درمان عمیقاً به طور موقتی ارتباط با «مرگ و زندگی» را تغییر می‌دهد. در واقع، بیشتر روایت‌هایی که از بیماران همودیالیزی جمع‌آوری شده، در یک زمان بندی مشخص ساختار یافته بودند که بر روی چرخه‌های درمانی سه تا چهار روزه‌ای که بدن آنها مجبور به تحمل آن است، ترسیم می‌شود. در این چرخه، بیماران به طور معمول قبل از اینکه به طور موقت زنده شوند تا مرز فروپاشی رانده می شوند. آنها می گفتند که بلافاصله پس از دیالیز، لحظه‌ای از تسکین موقتی است که انرژی ما نسبتاً بالاست، اما بعد از آن یک زوال دائمی می‌آید، به طوری که در روز چهارم این انرژی از بین می‌رود و اندام‌های ما سنگین شده و توسط آب اضافی که بدن ما نمی‌تواند از خود خارج کند، سنگین و بادکنک می‌شود.
«مایتری» که به مدت هفت ماه تحت دیالیز بوده، موقتی بودن این چرخه را به شکلی تلخ توضیح می‌دهد:«وقتی به روز درمان بعدی دیالیز خود نزدیک می شویم، قسمت های مختلف بدن ما متورم و سنگین می شود. بنابراین حتی اگر امروز اینجا با شما اینگونه نشسته‌ایم، اما برای ما که دیالیزی هستیم، مانند مردن و زنده شدن است ، هر سه چهار روز یکبار می میریم و زنده می شویم. ما مردگان زنده هستیم».
اظهارات مایتری روشن می کند که چگونه رفتار در این محیط باعث ایجاد فضا-زمان‌های جدید محدودیت می‌شود. از طریق برنامه‌های دیالیز طولانی، بیمارانی مانند مایتری به طور موقت دوباره توانمند می‌شوند، اما اختلالات و ناپیوستگی‌های معمول در برنامه‌های درمانی، آنها را فرسوده می‌کند، روابط زندگی با زمان را دوباره شکل می‌دهد. روابط بین مرگ و زندگی یا حالات بدنی ناتوان و غیر فعال با حرکات دایره‌ای یا روابط حلقه‌ای مشخص می‌شود که بیماران دیالیزی مثل مایتری را در چرخه‌های مداوم و طاقت‌ فرسای ظرفیت مجدد و ناتوانی می‌بندد. به همین دلیل است که او درمان همودیالیز جیره‌بندی شده را حالتی شبیه زامبی توصیف می‌کند. به زبان ساده، رژیم‌های درمانی در کانون‌های بیماری کلیوی به طور معمول بدن بیماران را به فضا-زمان «مردگان زنده» منتقل می‌کنند.
پاسخ‌دهندگان راهبردهای پیچیده و دردناکی را برای مدیریت روابط تغییریافته خود با آب توصیف کردند. ساکنان علاوه بر شستن مکرر دهان خود، تنظیمات مربوط به روتین حمام کردن، راهبردهای جدید برای جیره بندی و محاسبه آب مصرفی و ثابت بودن فزاینده را بازگو کردند.
آلبرت، در مورد جیره بندی آب در این شرایط می گوید:«اینجا دو بار در هفته دیالیز می‌کنیم، به طوری که باید سه تا چهار روز برای ما تخصیص آب طول بکشد. اما هر میلی‌لیتر مهم است. پزشکان به ما توصیه می‌کنند که مصرف کل آب خود را در حدود سه لیتر نگه داریم. هر چه بیشتر از آن بنوشید، دیالیز دردناک‌تر می‌شود و شما نمی توانید آن را تحمل کنید. این گرما هم غیر قابل تحمل است اما هنوز آب نمی‌خوریم، ما دهان خود را با آب می‌شوییم، اما قورت نمی‌دهیم. بدن خود را چندین بار در روز میشوییم زیرا کمی به ما آرامش می‌دهد. بنابراین، روز ما با شستن دهان، شستن صورت و بدنمان می‌گذرد و این کاری است که ما انجام می‌دهیم و اینجوری زنده می‌مانیم».
سِنا، ساکن پادویا که سه ماه قبل از اولین ملاقات ما همودیالیز را شروع کرده می‌گوید: «وقتی دیالیز را شروع می کنید، باید مصرف آب خود را جیره بندی کنید: اگر بنوشید، نمی توانید بخوابید، خیلی ناراحت کننده است. اما وقتی نمی‌توانید بنوشید، بدنتان گرم می‌شود و قلبتان به تپش می افتد. به همین دلیل، حتی نیمه شب مدام در آب غوطه ور هستم. از خانواده یا همسایه‌هایم بپرسید، آنها مرا در تمام ساعات شبانه روز در مخزن محلی پیدا می‌کنند. اغلب احساس می‌کنم یک موتور داغ هستم، وقتی آب کافی در رادیاتور وجود ندارد، موتور بیش از حد گرم می‌شود. در مورد این بدن هم همینطور است.»
تمایز بین مرگ و زندگی نیز به دلیل تأثیر اجتماعی و اقتصادی عظیم بیماری و رژیم‌های درمانی جیره بندی شده بر خانواده‌ها نادیده گرفته شده است. آجیت، که قبل از دریافت پیوند کلیه از پسر عموی خود به مدت دو سال تحت دیالیز بود، توضیح می‌دهد که چگونه همودیالیز به عنوان نوعی مرگ اجتماعی حاد در مقیاس خانواده تجربه می‌شود.
وقتی از آجیت در مورد تأثیر تشخیص و درمان بر خانواده‌اش سؤال شد، پاسخ داد: «افراد بسیار کمی در این منطقه هستند که دارای شغل دائمی هستند. اکثر آنها برنجکار هستند. این بدان معناست که ما برای امرار معاش خود به شدت به نیروی کار خود وابسته هستیم. اما بیمارانی که دیالیز می شوند باید زمان قابل توجهی را برای درمان صرف کنند و عوارض جانبی آنها را واقعا ضعیف می کند. این منجر به اختلال قابل توجهی در معیشت ما و خانواده های ما می شود.»
در مورد این اظهارات دو نکته قابل ذکر است: یکم، آجیت توضیح می‌دهد که چگونه دیالیز روابط کار را برای بیمار و خانواده به گونه‌ای تنظیم می‌کند که بر امکانات زندگی در مقیاس خانواده تأثیر می‌گذارد. یک روند رایج در گفت‌وگوها با بیماران مبتلا به بیماری کلیوی این است که چگونه تشخیص و دیالیز، کار خانگی را از فعالیت‌هایی که معیشت را تضمین می‌کند، به کارهای مراقبتی بدون دستمزد منحرف می سازد. این نوع پیکربندی مجدد فضایی کار و مراقبت نه تنها «معنا و شیوه‌های مرتبط با خانه» را تغییر می‌دهد، بلکه پیامدهای عمیقی از جمله نتایج بهداشتی و اقتصادی برای زندگی خانوادگی در طول مدت طولانی دارد.
دوم، روش‌های بی‌شماری که این بیماری، خانواده‌های بیماران را از نظر مالی و عاطفی ویران می‌کند، در روایت آجیث نشان داده شده‌ است. او تأکید ویژه‌ای بر این دارد که چگونه تشخیص، مولد مرگ اجتماعی است، و منعکس‌کننده راه‌هایی است که این بیماری تغییرات بزرگ‌تری در امکانات زندگی هم فراتر از بدن بیمار و هم در بین نسل‌ها ایجاد می‌کند.