درخواست قرار گرفتن بیماران پروانهای در گروه بیماران خاص
۱۳ آبان ۱۴۰۰، ۰:۰۰
کارزاری با نام درخواست قرار گرفتن بیماران پروانهای در گروه بیماران خاص در وبسایت کارزار در جریان است که با هشتگ #بیماران_پروانهای پیگیری میشود. در بخشی از متن این کارزار خطاب به وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی آمده است: «همانطور که مستحضرید بیماری پروانهای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان میشود. در این بیماری بهدلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانهای هم استفاده میشود. این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماریهای خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانوادههای آنان خواهد بود.»
امضاکنندگان این کارزار میخواهند از این راه پیگیر «قرار گرفتن بیماران پروانهای در لیست بیماریهای خاص» شوند. این کارزار از۱ آبان ۱۴۰۰ آغاز شده و تا ۱ آذر ۱۴۰۰ادامه دارد. همچنین این کارزار از کارزارهای پرمخاطب بوده و از سوی بیش از 7هزار و ۴۰۰ نفر امضا شده است.
برچسب ها:
نظر کاربران
دیدگاهتان را بنویسید
مطالب مرتبط
بررسی آییننامه تازه دولت برای عبور تجدیدپذیرها از هزارتوی اداری
ریسک سرمایهگذاری کم نشد
واکاوی شکاف میان فوتبال، سیاست و افکار عمومی در یک نشست
تیم ملی ما یا آنها؟
وزیر ارتباطات در نخستین نشست خبری خود مطرح کرد
محدودسازی اینترنت توسعه اینترنت روستایی را کُند میکند
هواشناسی هشدار داده که بارشهای امسال سدها را پر کرده است اما تابستان پیشرو گرمترین فصل سالهای اخیر خواهد بود
تابستانی گــــــرمتر از همیشه | پیام ما
وقتی تابآوری کافـی نیست
نگاهی به وضعیت گیشه سینما و تئاتر در روزهای پس از جنگ
گیشـــــــه زنده شــد؟
گزارش «پیام ما» از پرونده خرید تجهیزات برای بیمارستان «لامرد»که به اختلافی طولانی کشید
سرنوشت مبهم یک کار خیر
بلاتکلیفی دانشآموزان در سایه جنگ
کنکوریها در انتظار یک تاریخ قطعی
به بهانه برگزاری دادگاه پژمان جمشیدی؛ چرا درک فرد آزاردیده از تجاوز و همراهی با او برای ما مشکل است؟
سمت درست تاریخ
گفتوگو با «سید فؤاد توحیدی»، پژوهشگر موسیقی نواحی درباره ریشههای جغرافیایی و فرهنگی نغمههای جنوب
نغمههایی که از دریا میآینــــــد
وب گردی
- بهترین پنل پیامکی ایران [4 تا از بهترین سامانه پیامکی ایران]
- آشنایی با خدمات متنوع اسنپفود در رشت
- بهترین مدل شومیز برای افراد چاق؛ 10 مدل ترند 1405
- جنس سیم چه تأثیری در کیفیت برق رسانی دارد؟
- مسابقه ملی ایدهپردازی «ایدانو» به آنتن شبکه دو رسید
- «سهم ما از قدردانی»؛ حمایت ویژه هتلهای دُنسه از قهرمانان امداد
- درخواست ایجاد مسیر دوچرخهسواری ۱۰۰ کیلومتری در قم
- چند روز بعد از سمپاشی ساس از بین میرود؟ (راهنمای کامل سمپاشی ساس + قوی ترین سم ساس)
- باغ پرندگان تهران کجاست؟ معرفی، ساعت کاری و آدرس
- مقایسه قیمت ورق شیروانی، سیاه، استیل و گالوانیزه در یک نگاه بیشتر
بیشترین نظر کاربران
تیم ملی ما یا آنها؟
پربازدیدها
1
رقص سوگوارانه؛ کنشی مقاومتی
2
رقص عزا
3
مبارزه با جستوجوی گنج
4
هوای آلوده با موتورهای منسوخشده و آلاینده خودروهای داخلی
5
گنجِ گمشده زیر چرخ لودرها
علی
لطفا از بیماران ibd هم حمایت کنید
کینک کارزار
https://www.karzar.net/21622