گفت‌وگو با زنی که سرطان او را ناامید نکرده
جنگ یازده ساله با سرطان

راضی کردن فردی که به بیماری سرطان مبتلا باشد و باقدرت با این بیماری می‌جنگد برای مصاحبه واقعاً سخت بود. در طول دو هفته گذشته با چند بیمار سرطانی صحبت کردم اما نتوانستم هیچ‌کدام را برای مصاحبه کردن راضی کنم. خیلی‌ها هم آن‌قدر درگیر بیماری‌شان شده بودند که حال جواب دادن به سؤالات من را نداشتند و درواقع با مصاحبه کردن با این افراد من هیچ کار مفیدی انجام نداده بودم. چرا هدف اصلی من از مصاحبه با بیمار سرطانی این بود که دیگر بیماران با خواندن این مصاحبه امید به دلشان راه پیدا کند و بدانند در هر شرایطی بازهم می‌توان زندگی عادی داشت و با امید زندگی کرد. درحالی‌که ناامید از مصاحبه بودم، شراره درخواست من را قبول کرد. شراره روحیه‌ای مبارزه‌طلبانه و قوی دارد. امید به زندگی دارد. از همه مهم‌تر اینکه دوست داشت با انجام این مصاحبه ‌به بیماران و خانواده‌های هم نوع خودش کمک کند.

چه سرطانی دارید؟
سال 84 سرطان سینه گرفتم یعنی تقریباً 11 سال پیش. خیلی سخت بود. در کرمان زیر نظر خانم دکتر کلانتری تحت درمان قرار گرفتم و شیمی‌درمانی شدم. برای انجام رادیوتراپی به تهران رفتم و خوشبختانه دوره درمانم تمام شد. فقط باید مرتب چکاپ می‌کردم، اول سه ماهی یک‌بار بعد 6 ماهی یک‌بار و بعد هم سالی یک‌بار. همه‌چیز به روال عادی خود برگشت تا اینکه 10 سال بعد یعنی سال گذشته اواخر خرداد مشکل ریه‌ای پیدا کردم. دکتر گفت که همان نوع سلول سرطانی که در سینه داشتم ده سال در ریه خاموش بوده و بعد از ده سال فعال‌شده است. متأسفانه بعد از انجام آزمایش‌ها گفتند که استخوانم هم درگیر سلول‌های سرطانی شده است. اگر دیرتر می‌فهمیدم همه‌ی استخوان‌هایم نیز درگیر می‌شدند ولی خوشبختانه با شیمی‌درمانی‌هایی که بر روی ریه‌ام شروع کردم بر استخوان نیز اثر گذاشت و خوب شد.
زمانی که پزشکان تشخیص دادند که سرطان دارید، بیماری شما در چه مرحله‌ای بود؟
سرطان سینه‌ام تقریباً خیلی پیشرفت کرده بود که فهمیدم. من در آن زمان لیسانس مامایی را تمام کرده بودم و در خیابان خورشید مطب داشتم. به‌واسطه شغلم نسبت به سرطان سینه خیلی حساس بودم. هر مریضی که می‌آمد حتماً معاینات لازم برای تشخیص این نوع سرطان را انجام می‌دادم، اما فکر نمی‌کردم زمانی خودم درگیر این بیماری شوم. من فقط 29 سال داشتم. اوایل احساس می‌کردم مشکلی وجود دارد اما نمی‌توانستم باور کنم که در سن 29 سالگی درگیر این بیماری شده‌ام. کتاب‌هایی که ما برای دوره لیسانس مامایی می‌خواندیم رفرنس آمریکا بود و در تمامی کتاب‌های ما نوشته‌شده بود سرطان سینه در زنان 35 سال به بالا باید چک شود. هیچ‌وقت قید نکره بودند که زن 20 ساله ماموگرافی و چکاپ انجام دهد، اما در کشور ما در حال حاضر در سن 15 و 16 سالگی هم احتمال سرطان سینه وجود دارد. علائم این بیماری را در بدنم می‌دیدم چون لیسانس مامایی داشتم، اما چون فکر نمی‌کردم سراغ من بیاید اجازه دادم به مرحله آخر برسد. زمانی که دیگر همه علائم نشان‌دهنده سرطان را دیدم تا آخر ماجرا را فهمیدم. حالا می‌دانستم چه دارویی باید بخورم و شیمی درمان باید انجام شود. قبل از اینکه به دکتر مراجعه کنم همه را در ذهن خود مرور کردم. تقریباً در مرحله‌ای به پزشک مراجعه کردم که قطر تومور زیاد بود. وضعیتم نسبت به دیگر بیمارانی که مشکل من را داشتند و در محل شیمی‌درمانی می‌دیدم بدتر بود.
در مورد سرطان ریه نیز همین اشتباه را دوباره انجام دادم. حساسیتی داشتم که دو یا سه سال درگیر این حساسیت بودم. بازهم فکر می‌کردم ادامه‌دار شدن سرفه‌هایم به دلیل حساسیت است و توجهی نمی‌کردم. برای حساسیت به دکتر مراجعه می‌کردم اما به دلیل اینکه دوست نداشتم در مورد سرطانم صحبت کنم به دکتر نمی‌گفتم که قبلاً مشکل سرطان داشته‌ام. بعد از 8 ماه سرفه مداوم پزشکم را در جریان سرطان گذاشتم. زمانی که سرطان ریه را تشخیص دادند دکتر گفت تمام ریه از توده‌های سرطانی پرشده است. در این مدت من فقط سرفه‌های مکرر داشتم و معمولاً توده‌های بدخیم درد ندارند به همین دلیل من متوجه بیماری نمی‌شدم.
وقتی بیماران نام سرطان را می‌شنوند ناخودآگاه فکرشان به این سمت می‌رود که آخر عمرشان است. شما چطور توانستید با این فکرها مقابله کنید؟ آیا لحظه اول این فکرها به ذهن شما هم رسید یا خیر؟
بله. این فکرها به ذهن من هم آمد. اسم این بیماری اولین چیزی که به ذهن می‌آورد مرگ است. هر دو بار این فکرها به ذهنم آمد و فکر نمی‌کنم هیچ فردی باشد که این فکر به ذهنش نیاید و از همان اول بگوید تقدیر خدا همین است. من معتقدم همه‌چیز به قدرت درونی هر فرد برمی‌گردد. من در هر دو مورد بیماری‌ام به اولین چیزی که فکر کردم این بود که اگر الان بمیرم چه می‌شود، در زمان سرطان سینه‌ام پسرم 2 سال و نیم داشت و از اینکه پسرم را بگذارم و بروم خیلی ناراحت بودم. نگران این بودم که بزرگ شدن این بچه از این به بعد زیردست چه کسی است. برای سیر اول سرطانم گریه نکردم. تابستان بود دو تا کاموا بزرگ و درشت بافت خریدم. به این فکر کردم شاید من زمستان نباشم و پسرم لباس زمستانی نداشته باشد. یک ژاکت زمستانی بافتم. کشوهای لباسم را جمع جور کردم. همه‌ کارها‌یم را بدون اینکه شوهرم بفهمد انجام دادم. هنوز برای شیمی‌درمانی اقدامی نکرده بودم اما وقتی بیمار در سیر شیمی‌درمانی بیافتد و دیگر مریض‌ها را ببیند دلش قرص می‌شود. به این فکر می‌کند که شرایط من بهتر از دیگران است. فلانی موهایش ریخته و چند سال تحت درمان بوده و بهتر شده است. پس من هم خوب می‌شوم. دفعه اول راحت‌تر بیماری‌ام را پذیرفتم، اما بار دوم به خودم گفتم، حتماً آخر عمرم است که دوباره درگیر سرطان شدم و اگر امتحان بود من یک‌بار امتحان خود را پس داده بودم. کمی خودم را باختم اما به خاطر اطرافیانم خودداری کردم. در سیر درمان قرار گرفتم و خوشبختانه داروها اثر کرد. سرفه‌هایم کم شد. هرروز می‌گفتم خدایا شکرت که علم پیشرفت کرده است و دکتر خوب و داروهای خوبی دارم و هرروز بهتر از قبل می‌شوم.
اولین نفری که سرطان اولت را فهمید چه کسی بود؟
برای سرطان سینه‌ام به اولین کسی که گفتم خواهر کوچک و مجردم بود. از خواهرم خواستم که با من به دکتر بیاید و درمانم را شروع کنم. در همین زمان مادرم به دلیل مکالمات زیاد من و خواهرم شک کرد و مجبور شدم او را هم در جریان بیماری‌ام قرار دهم. دوست نداشتم با گریه کردن دیگران را ناراحت کنم. دلم پردرد و استرس بود. دلم می‌خواست می‌توانستم به 6 ماه جلوتر بروم و بفهمم چه می‌شود. می‌دانستم اگر گریه کنم مادرم هم می‌شکند. اولین روزی که به مطب دکتر رفتم به خانم دکتر گفتم:« من مامایی خواندم و می‌دانم که سرطان دارم و فقط می‌خواهم بدانم نظر شما هم همین است.» دکتر گفت: بله . مادرم کنارم ایستاده بود و همه حرف‌های دکتر را شنید. در تمام مدت که به خانه بازمی‌گشتیم به خودم می‌گفتم که نباید گریه کنم. نمی‌خواستم شکستن مادرم را ببینم. به خانه رسیدم مادرم پرسید: « کاری داری کمکت کنم؟» گفتم: نه. می‌خواستم دور از چشم مادرم گریه کنم. مادرم نرفته برگشت. به خودش گفته بود: «الان وضعیت بدی است و من چرا دخترم را تنها گذاشتم و آمدم.» وقتی برگشت گفت: «می‌خواهم برایت بابونه دم بدهم.» ( شراره بعد از گفتن این جملات از یادآوری آن لحظات خندید). برای سرطان ریه هم تا سه هفته به هیچ‌کس جز شوهرم نگفتم. حتی به دوست صمیمی‌ام نگفتم. نمی‌خواستم ناراحتش کنم. بعضی‌اوقات هم که با او صحبت می‌کردم خنده‌هایش را می‌دیدم، دلم نمی‌آمد که چیزی بگویم. وقتی مادر و خواهرم زنگ می‌زدند اگر خانه بودم می‌گفتم همه‌چیز خوب است اما اگر در مطب دکتر بودم می‌گفتم داریم خرید می‌کنیم. این روحیه رادارم که دل همه را آرام کنم و خودم کارهایم را انجام دهم. می‌خواستم بقیه را سرگرم کنم و خودم خبرهای خوب را بدهم. دلیلی نداشت به دیگران استرس و اضطراب بدهم و ناراحتشان کنم، چون در آخر که حالم خوب می‌شد خودم شرمنده آن‌ها می‌شدم که نگرانشان کردم. دوست داشتم بعدازاینکه حالم کمی بهتر می‌شود بگویم درمانم را انجام داده و بهتر شدم.
واکنش خانواده چطور بود؟
پسرم از سرطان سینه من هیچی نمی‌فهمید.با من که به مطب می‌آمد بازی می‌کرد و این‌طرف و آن‌طرف می‌دوید. اما برای سرطان سینه‌ام 13 ساله شده بود و از مکالمات تلفنی من و دوستم همه‌چیز را فهمیده بود و خیلی خوب برخورد می‌کرد. شوهرم هم واقعاً عالی است. نه خودش را باخت و نه دلداری الکی داد و نه پنهانی به سراغ دکترم می‌رفت. گاهی اوقات دلداری‌های الکی برای بیمار سم است. همسرم بامتانت برخورد کرد و خیلی هم خونسرد است. رفتارهای او در این مدت به من خیلی کمک کرد. عصر که ساعت 5 یا 6 بعدازظهر از سرکار به خانه می‌آمد هنوز نهار نخورده بود به او می‌گفتم باید بروم دکتر. چون استرس داشتم و نمی‌توانستم صبر کنم و می‌خواستم زودتر بفهمم که جواب دکتر چیست. بعدازاینکه از دکتر می‌آمدیم داروهایم را تهیه می‌کرد. همسرم شانس بزرگ زندگی من بود. اگر به او می‌گفتم 6 ماه هرروز باید برویم مطب دکتر می‌آمد و هیچ اعتراضی نمی‌کرد. حتی در مسیر درمانم دلم می‌خواست بدانم که هزینه درمانم چقدر شده است، اما هیچ‌وقت نه هزینه عمل‌هایم را فهمیدم و نه هزینه داروهای شیمی‌درمانی را.
مادرم و خواهرانم کمکم می‌کنند و دیدشان روی موضوع بیماری من این بود که در روند بیماری من کمک کنند تا کارهای درمانی زودتر پیش رود. بعضی خانواده‌ها می‌آیند و گریه می‌کنند و نمی‌توانند جلوی اشک‌هایشان را بگیرند و حال بیمار را بدتر می‌کنند، اما در خصوص خانواده من این‌طور نبود. در طول درمانم گاهی اوقات می‌شد بعد از چند ماه احساس می‌کردم چیزی نمی‌دانند و می‌گفتم خدایا چرا هیچ‌کس عکس‌العملی نشان نمی‌دهد؟ این‌جور رفتارها برای بیمار خیلی بهتر است تا اینکه هرروز یک نگاه نگران را ببیند. در بیماری اولم، شوهرم خاله‌ای داشت که سنش بالا و فوق‌العاده زن فهمیده‌ای بود. به خانه ش می‌رفتم هیچ‌وقت حال من را نمی‌پرسید به همین دلیل هم راحت‌تر به دیدنش می‌رفتم و بیشتر دوستش داشتم. ایشان هم به اطرافیان گفته بود من این دختر را چون دوست دارم دلم راضی نمی‌شود که در مورد بیماری‌اش بپرسم. کلاً دوست نداشتم افراد زیادی از بیماری‌ام بدانند.من در اوج شیمی‌درمانی برای اینکه خودم را به بقیه ثابت کنم کیک و ترشی درست می‌کردم و همه کارهای خانه را خودم انجام می‌دادم. دوست داشتم به‌جای اینکه وقتی شوهرم به خانه می‌آید یک زن رنجور و مریض را ببیند، بوی غذا یا کیک و شیرینی به مشامش برسد. خیلی اوقات کارم خراب می‌شد اما بازهم انجامش می‌دادم. زمانی هم که خراب می‌شد شوهرم می‌گفت: به‌به چقدر خوب شده. مثلاً مامانم وقتی به خانه من می‌آید و می‌بیند خانه‌ام تمیز است کیک و غذا درست کردم خودش روحیه می‌گیرد و خوشحال از در خانه من بیرون می‌رود. خواهرم سر اولین بیماری‌ام گفت هر وقت مادر حالش خوب نیست به او می‌گویم «پاشو بریم به شراره سر بزنیم.» هر وقت که روحیه خوب من را می دیدند، خیالشان راحت می‌شد.
گفتی دوست نداشتی کسی از بیماری‌ات بداند. چطور توانستی از پاسخ دادن به سؤالات فرار کنی؟
یک‌بار یک نفر گفت چقدر لاغر شدی. من هم گفتم دارم رژیم می‌گیرم.
می‌توانستم مثل دیگر بیمارها آه و ناله کنم اما نکردم. به همه مریض‌ها می‌گویم هر باری که من می‌گفتم استخوان‌هایم درد می‌کند بدتر می‌شدم. هر بار که می‌گفتم حال تهوع دارم بدتر می‌شدم. می‌گفتم توانم کمتر شده واقعاً کمتر می‌شد. وقتی اطرافیان می‌پرسند چطوری می‌گفتم خیلی خوبم. آن‌ها می‌دانستند خوب نیستم اما دیگر نمی‌توانستند بپرسند چطوری؟
به همه بیماران نصیحت می‌کنم ؛ بیمار باید امید داشته باشد چون علم پیشرفت کرده. اکثر بیماران سرطانی درمان می‌شوند.
از زمانی که متوجه بیماری‌تان شدید، هیچ اتفاقی باعث شد که عقب‌نشینی کنید؟
نه. وقتی سرطان ریه‌ام تشخیص داده شد پزشکان گفتند درمان می‌شود، اما زمانی که گفتند استخوانم هم درگیر شده خیلی تحملش برایم سخت بود. فکر می‌کردم همه‌چیز تمام‌شده است. اولین باری که شکستم و گریه کردم همان زمان بود اما بازهم خانم دکتر کلانتری با توجه به اینکه بسیار زن آرام و خوش‌برخوردی هستند به نگرانی من پایان دادند. دکتر کلانتری آن‌قدر خوب به من دلداری داد که من با دل قرص از مطب بیرون آمدم. مطمئن شدم خوب می‌شوم. برخوردشان با همه خوب است. به یک مرد بلوچ می‌گفت: «مامان تو مامان من است. من مامان تو را به‌اندازه مامان خودم دوست دارم.» اصلاً آدم نمی‌تواند تصور کند که یک دکتر تا این حد با بیمارانش خوش‌برخورد باشد. من هر وقت استرس داشته باشم اولین کاری که می‌کنم به مطب خانم دکتر می‌روم. همه برایش دعا می‌کنند که سالم باشد.
زمانی که متوجه شدید بیمارید به شغلتان ادامه دادید؟
خیر.هم‌زمان با شروع بیماری‌ام مطب را زده بودم و درگیر درمان سرطان شدم. چون شیمی‌درمانی می‌کردم نمی‌توانستم به‌طور منظم مطب باشم. به همین واسطه مریضانم هرروز کمتر می‌شدند. به من گفتند باید برای رادیوتراپی به تهران بروم که یک ماه به طول انجامید. وقتی برگشتم دیدم که نمی‌توانم ادامه دهم. وسایلم را جمع کردم و در خانه ماندم. استرس شغلم را هم نمی‌خواستم. مامایی شغل پراسترسی است تفاوتی ندارد که در بیمارستان یا مطب کارکنی. بعد از دو سال در صنف کیف و کفش مشغول به کار شدم. در زمان مشکل ریه هم سرکار رفتم.حتی زمان عمل ریه که خیلی سخت هم بود دو روز مرخصی گرفتم و هر جور که می‌شد خودم را مجبور می‌کردم که کارکنم. رفتن سرکار برایم بهتر بود و اگر رئیسم می‌گفت یک هفته سرکار نروم بازهم قبول نمی‌کردم. می‌رفتم سرکار تا بهتر باشم. ساعاتی را که محل کارم می‌رفتم بیماری‌ام را فراموش می‌کردم. رئیسم خیلی با من همکاری کرد و خوشبختانه ازلحاظ محیط کارم هم شانس آورده‌ام.
به نظر شما دکترها باید مشکل بیمار را مستقیم به خودشان بگویند ؟
من در مورد این موضوع خیلی فکر کردم. به نظر من مریض بداند که چه بیماری‌ای دارد بهتر است. البته چیزی که مهم است این است که روحیه هر مریضی را دکتر نمی‌داند. خانواده مریض بهتر می‌دانند که اگر بیمار بداند بهتر است یا نداند.