گفتگوی «پیام ما» با «فاطمه واحدی»
پرستار باسابقه بخش تالاسمی مرکز بیماران خاص کرمان
سلامت خون؛ سلامت زندگی

سلامتی، هدیه‌ی الهی است که باید برای حفظ آن تلاش شود وآنقدر بر روند زندگی فرد و آینده‌ی او تأثیرگذار است که می‌تواند حتی مسیر زندگی را تغییر دهد. بیماری و بیمار شدن یکی از تلخی‌های این روزگار است و در این میان بیماری‌های خاص آزاردهنده تراند. بیماری‌های خاص به جمعی از بیماری‌ها اطلاق می‌شود که فرد مبتلا را برای مدت طولانی و یا تمام عمر درگیر درمان می‌کند وباید بیماران تا آخر عمر تحت مراقبت‌های خاص قرار گیرند. تالاسمی یکی از این بیماری‌ها است. برای شناخت بیشتر این بیماری به سراغ «فاطمه واحدی» یکی از پرستاران باسابقه بخش تالاسمی مرکز بیماری‌های خاص کرمان رفته‌ایم.
بیماری تالاسمی چیست؟
تالاسمی یکی از شایع‌ترین بیماری‌های خونی ایران است و انواع تالاسمی‌ها ناشی از جهش‌های ژنتیکی هستند که باعث تولید هموگلوبین‌های معیوب می‌شوند و این در حالی است که وجود هموگلوبین سالم برای رساندن اکسیژن به بافت‌ها ضروری است.تالاسمی یک بیماری خونی و آنمی شدید ژنتیکی ،ارثی است که به‌صورت ژن مغلوب از والدین به فرزندان منتقل می‌شود و به علت عدم خون‌سازی در مغز استخوان فرد بعد از ۶ماهگی بروز می‌کند که انواع مختلف آن به‌صورت خفیف (مینور )متوسط (اینتر مدیا )و شدید (ماژور )می‌باشد . در نوع خفیف فرد علائم ظاهری بیماری را ندارد و فقط ناقل ژن می‌باشد، در نوع متوسط علائم بیماری به‌صورت خفیف ظاهر می‌شود ولی نوع شدید (ماژور )علائم شدید بروز می‌کنند. نمود ظاهری آن به‌صورت رنگ‌پریدگی، ضعف ، بی‌اشتهایی و بی‌حالی است و همچنین باعث بزرگ شدن ابعاد کبد و قلب و طحال می‌شود. در نوزادانی که این بیماری بروز می‌کند اگر درمان مناسب، در زمان مناسب صورت نگیرد این اعضا درگیر شده، کم‌کم نارسا می‌شوند می‌تواند منجر به مرگ بیمار شود. زردی شدید پوست یکی از نشانه‌های ظاهری بارز این بیماری است.
دلایل ابتلا به تالاسمی چیست؟
ازدواج دو فرد ناقل بیماری تالاسمی «مینور» منجر به تولد فرزند تالاسمی «ماژور» می‌شود.باید از تولد کودکان «ماژور»جلوگیری کرد به همین دلیل بررسی‌های خونی قبل از تولد برای جلوگیری از به دنیا آمدن کودکان بیمار بسیار لازم است و به این نحو می‌توان از انتقال آن جلوگیری شود.
برای جلوگیری از ابتلا به تالاسمی چه باید کرد؟
برای پیشگیری از تولد فرزند مبتلا به تالاسمی طرح غربالگری در ایران سال‌ها است که اجرا می‌شود و با یک آزمایش ساده قبل از ازدواج زوجین می‌توانند از تولد کودک مبتلا، پیشگیری کنند. در سال‌های اخیر به دلیل افزایش آمار مبتلایان به تالاسمی این آزمایش به‌صورت روتین برای کلیه زوجین انجام می‌شود. البته در مورد ازدواج کسانی که تالاسمی دارند، هیچ ممنوعیتی وجود ندارد؛ آن‌ها تحت آزمایش‌ها لازم قرار می‌گیرند و در صورت نبود مشکل به آن‌ها اجازه ازدواج داده می‌شود، در دوره بارداری هم باید نوزادشان آزمایش پیش از تولد را انجام دهند.تا از متولد شدن نوزادانی مبتلا به تالاسمی «ماژور» جلوگیری شود.
مشکل اصلی بیماران تالاسمی چیست؟
بیمار مبتلا به تالاسمی به دلیل عدم خون‌سازی در مغز استخوان دچار کم‌خونی شدید می‌شود که در نوع ماژور جهت جبران آن بیمار نیازمند به دریافت مداوم و مدام العمر خون به صورت ماهیانه یا ۱۵روزه هست. که متأسفانه همین تزریق خون مداوم در نهایت باعث بالا رفتن میزان آهن خون فرد شده و انباشته شدن آن در بدن منجر به بروز انواع بیماری‌های ثانویه مثل بزرگی قلب ، کبد ، طحال ، دیابت، تغییرات استخوانی به ویژه در استخوان‌های پهن ،اختلال زودرس در عملکرد غدد، عدم تحمل گلوکز، تأخیر در بلوغ و نارسایی قلب می‌گردد که همه از عوارض تزریق خون طولانی‌مدت است و به همین دلیل به بیماران جهت دفع آهن زیادی از بدن داروی «آهن زدا » که انواع مختلفی دارد، داده می‌شود که به صورت تزریقی و خوراکی مورد استفاده قرارمیگردد، با این وجود بسیاری از عوارض آن قابل جبران و کنترل نیست.شایان ذکر است که در تالاسمی «مینور»، امکان دارد آثار کم‌خونی خفیف وفقرآهن در فرد به وجود آید اما این بیماران هم باید از مصرف مداوم آهن اجتناب کنند و ممکن است فقر آهن طی حاملگی یا خونریزی زیاد، شدید شود.
آیا آماری از میزان ابتلا به تلاسمی در کرمان وجود دارد و یا به صورت کلی میزان ابتلا در کرمان چگونه است؟
شیوع این بیماری در حاشیه دریای خزر در شمال کشور، خلیج‌فارس و دریای عمان در جنوب بیشتر است. بیماری تالاسمی در این نواحی چنان شایع است که در استان‌هایی گیلان، مازندران، خوزستان، بوشهر، هرمزگان ،سیستان و بلوچستان و کرمان 10 در صد مردم حامل ژن بیماری‌زا هستند و این در حالی است که در بقیه نقاط کشور شیوع بیماری ۴تا۸درصد می‌باشد ومتاسفانه استان کرمان جزء مناطق با شیوع زیاد بیماری است و آمار بالای بیماران تالاسمی را به خود اختصاص داده است.ما در استان حدود 1300 بیمار تالاسمی داریم.
هزینه‌های بیماران تالاسمی به چه اندازه‌ای است و آیا حمایت بیمه‌ای را دارند؟
هزینه‌های درمانی بسیار بالاست اما خوشبختانه به دلیل حمایت بیمه‌های درمان گر و انجمن‌های مرتبط و حمایت‌های مردمی هزینه‌های بیماران تا حد امکان پرداخت می‌شود. تمام تلاش ارگان‌های مربوطه و بخش‌های درمانی بر این است که افراد مبتلا به‌راحتی از خدمات درمانی استفاده کنند و موردحمایت قرار بگیرند زیرا این بیماری بسیار برای مبتلایان آزاردهنده است و اگر دغدغه درمان هم به آن اضافه شود، تحمل آن تقریباً غیرممکن خواهد شد. هرچند همیشه نیاز برای بهتر شدن حمایت‌ها از بیماران وجود دارد.
نیاز بیماران تالاسمی به تزریق خون به چه نحوی است؟
نیاز بیماران به خون با توجه به میزان هموگلوبین، وزن و سن بیمار متفاوت می‌باشد اما به صورت میانگین از یک ماه تا ۱۵روزه متغیر است.به‌طور مثال بیماران تالاسمی «ماژور» برای ادامه‌ی زندگی نیاز شدید و مداوم به تزریق خون‌دارند.
آیا تالاسمی درمان دارد و اقدامات لازم برای آن چیست؟
درمان قطعی بیماران مبتلابه تالاسمی پیوند مغز استخوان می‌باشد که به علت شرایط سخت پیوند و عدم وجود دهنده مناسب، درمان قطعی برای کلیه بیماران میسر نمی‌باشد و درمان اکثر بیماران به صورت حمایتی با تزریق مکرر خون و آهن زدا است.البته پیشرفت علم همیشه به سود بیماران خاص بوده است به‌طور مثال درمان‌های قدیمی در بعضی از بیماران مواردی از تاری دید، آب‌مروارید، ناشنوایی و واکنش‌های پوستی ایجاد می‌کرده است و با تغییر داروها عوارض ناشی از این درمان‌ها هم کمتر شده است. به‌طورکلی بیمار تالاسمی تقریباً به‌طور دائم باید تحت نظر پزشک و متخصص باشد و آزمایش‌ها مرتب را انجام دهد تا بتوان هر چه بیشتر از عوارض این بیماری کم کرد.
آیا در کرمان انجمن و یا ارگانی برای حمایت از بیماران تالاسمی وجود دارد؟
بله، یک مرکز در استان وجود دارد که کلیه خدمات درمانی و حمایتی را برای بیماران ارائه می‌دهد. این مرکز بیماری‌های خاص واقع در خیابان شهید رجایی ،کوچه 78 است و با توجه به آمار بالای تالاسمی در کرمان بسیار فعال می‌باشد. بیماران تالاسمی با مراجعه به این مرکز و تشکیل پرونده تحت حمایت این مرکز قرار می‌گیرند .به دلیل نیاز به دریافت مداوم خون وجود مرکز حمایت گر برای بیماران تالاسمی بسیار مهم است.