بیماری خاص
درد خاص
بیماری‌های‌ خاص به آن دسته از بیماری‌هایی اطلاق می‌شود که معمولا فراگیر نیست و بیمار باید مدتی طولانی یا تا پایانِ عمر، تحت درمان و نظارت پزشک باشد. متنِ صریحِ قانون با توجه به تعاریف و دسته بندی‌های‌ خاص، سه بیماریِ «تالاسمی»، «هموفیلی» و «نارسایی مزمن کلیه» را بیماری‌های‌ خاص می‌نامد و بیماری‌های مانند سرطان،‌ ام اس، پیوند کلیه، دیابت، اوتیسم،‌ ای بی‌ را نیز جزو بیماری‌های‌ صعب العلاج دسته‌بندی می‌کنند. هم‌اکنون متولی رسیدگی به بیماران خاص در کشور بنیاد امور بیماری‌های خاص است و این بنیاد می‌کوشد ارائه خدمات به این بیماران را از نخستین مراحل شناسایی تا درمان به صورت رایگان و داخلی انجام دهد. علی‌رغم کمک و حمایت دولت و مراکز خیریه غیردولتی برای تامین دارو و ادامه فرآیند درمان این بیماران متاسفانه آنها همچنان با مشکلات بسیاری دست و پنجه نرم می‌کنند به طوری که این کمک‌ها پاسخگوی نیازهای بی‌شمار و واقعی بیماران خاص و صعب العلاج نیست و حتی برخی از این بیماران به دلیل هزینه‌های سنگین و مشکلات مالی از ادامه روند درمان صرف نظر می‌کنند.
رونمایی از بسته جامع حمایتی برای بیماران خاص و صعب‌العلاج
علی ماهر، مشاور و معاون فنی و برنامه‌ریزی معاونت درمان وزارت بهداشت در رابطه با حمایت‌های درمانی وزارت بهداشت از بیماران خاص و صعب العلاج می‌گوید: با توجه به اینکه بسته جداگانه‌ای برای بیماران خاص و صعب‌العلاج در طرح تحول سلامت در نظر گرفته نشده بود و فقط به بحث بستری آن‌ها در سیاست‌های کاهش فرانشیز و حفاظت مالی از بیماران نیازمند توجه شده بود امسال هماهنگی‌هایی در راستای تدوین و رونمایی از یک بسته کامل و جامع حمایتی برای پوشش تمام نیازهای این بیماران صورت گرفت. ماهر در خصوص تفاوت خدمات ارائه شده به این دو گروه می‌گوید: بیماری‌هایی که در قانون به آن‌ها اشاره شده و برای آن‌ها بر حسب قانون حمایت‌هایی در نظر گرفته شده شامل بیماران دیالیزی،‌ام. اس، هموفیلی و تالاسمی است که به آن‌ها بیماران خاص گفته می‌شود. بقیه بیماری‌ها که در گروه بیماران صعب‌العلاج قرار می‌گیرند تنها در صورت نیازمند بودن تحت پوشش قرار داده می‌شوند یعنی اگر بودجه‌ای را برای بیماران نیازمند تخصیص دهند، سعی می‌کنیم بیماران نیازمند این گروه را کمک کرده و تحت پوشش قرار دهیم. وی با بیان اینکه صددرصد خدمات بستری بیماران در طرح تحول سلامت با فرانشیز حداقلی یا حتی رایگان تحت پوشش قرار گرفته‌اند، می‌افزاید: همه خدمات بیماران خاص تقریبا رایگان است و تحت پوشش بیمه قرار دارند. حتی بسیاری از این بیماران فرانشیز هم ندارند. حتی بیماری ای‌بی و سلیاک نیز با وجود اینکه بیماری خاص نیستند ولی برای آن‌ها هم ردیف بودجه‌ای داریم و آن‌ها هم جزو بیماران خاص قرار گرفته‌اند. ماهر معتقد است: حمایت سازمان‌های بیمه‌گر از بیماران خاص و صعب‌العلاج تا حد زیادی صورت می‌گیرد اما به صورت کامل و صد در صد نیست به همین دلیل می‌کوشیم بسته‌های حمایتی جدید را طراحی کنیم که هر جا بیمه، ‌ ارائه خدمات را تحت پوشش قرار ندهد ما در قالب طرح تحول سلامت بتوانیم خدمات آن‌ها را تحت پوشش قرار دهیم. وی همچنین در مورد نحوه دسترسی داروهای این بیماران می‌گوید: بیماران خاص به دارو و همه خدمات دسترسی دارد اما در مورد بیماران صعب‌العلاج باید معاونت غذا و دارو پاسخگو باشد زیرا معاونت درمان وزارت بهداشت تنها در قالب خدمات درمانی فعالیت می‌کند.
دسترسی آسان بیماران تالاسمی
به داروهای وارداتی
رسول دیناروند، معاون وزیر بهداشت در خصوص داروهای بیماران تالاسمی می‌گوید: داروهای این بیماران همه تولید داخل کشور است و بدون هیچ محدودیتی موجود است بسیاری از این بیماران برای استفاده از داروهای وارداتی ابراز نارضایتی می‌کنند. ما برای واردات داروهای بیماران خاص به هیچ عنوان محدودیتی ایجاد نکرده‌ایم اما بسیاری از بیماران نسبت به مصرف داروهای وارداتی حساسیت دارند.