سالن معلولان جسمی‌حرکتی، راهرویی بلند است با اتاق‌هایی متعدد. فضا یادآور بیمارستان است، با این تفاوت اساسی که اینجا خانه مددجویان است، نه مکانی موقت برای درمان. در هر اتاق، تخت‌ها دورتادور چیده شده‌اند. در یکی از اتاق‌ها مردی روی تخت، رو به دیوار دراز کشیده و پاهایش را در خود جمع کرده است؛ انگار نمی‌خواهد کسی را ببیند یا شاید نمی‌خواهد دیده شود. اینجا پشت هر نگاه، دنیایی حرف نهفته است. وقتی در سالن قدم می‌زنی، نگاه‌ها تو را دنبال می‌کنند. بعضی از معلولان در خود فرو رفته‌اند و حضورت را احساس نمی‌کنند؛ بعضی دیگر اما با رویی گشاده به تو سلام می‌کنند.

کار من دیگر تمام است

اسماعیل مددجویی است که‌ رنج سال‌های گذشته‌اش تا حدی التیام یافته. سال ۹۲ تغییر بزرگی در زندگی‌‌اش رخ داد. تصادف با موتور باعث شد از ناحیه گردن صدمه ببیند. «قبل از این تصادف، زندگی خوبی داشتم؛ در بازار کار می‌کردم، مغازه داشتم، خانه، زندگی، زن و بچه. بعد از معلولیت افتادم روی تخت. پذیرش این وضعیت خیلی برایم سخت بود.» لبخند کمرنگی گوشه لب‌هایش دارد. «در خانه، مهارت لازم برای نگهداری را نداشتند. باوجوداین، یک سال را در خانه گذراندم. وضعیت واقعاً اسفناک بود، آرزوی مرگ داشتم.» در آن یک سال او تحت «مراقبت در منزل» (Home Care) مؤسسه کهریزک بود. این بخش به افراد معلول یا سالمندان و کسانی که به‌دلایل جسمی یا ذهنی توانایی کامل مراقبت از خود را ندارند، خدمات پزشکی، پرستاری و حمایتی در خانه ارائه می‌دهد.

شرایط در خانه سخت و سخت‌تر شد و او تصمیم گرفت به کهریزک برود. «ماه اول و دوم حال خوبی نداشتم. می‌گفتم کار من دیگر تمام است و اینجا آخر خط.» اینجاست که کار گروه مددکاری آغاز می‌شود. در همان دو ماه اول از علایق او می‌پرسند و از کارگاه‌های مؤسسه برای او می‌گویند. «باشگاه فضایی فراهم کرده بود که حتی افراد بدون توان حرکتی هم بتوانند ورزش کنند. شرکت در کلاس‌های موسیقی و تئاتر به‌تدریج روحیه‌ام را بهتر کرد و طوری شد که حس کردم دوباره متولد شده‌ام.» در مسیری که برای زندگی جدیدش انتخاب کرده بود، به جایی می‌رسد که نقش «سهراب» شاهنامه را در تئاتر مؤسسه برعهده می‌گیرد. اسماعیل در موسیقی هم فعال است و با دهان کیبورد می‌زند. «آسایشگاه جایی فقط برای زنده ماندن نیست. خیلی بیشتر از این حرف‌هاست. فضای اینجا آدم را زنده می‌کند و در کنار زنده‌‌کردن، زندگی می‌دهد.»

راضی‌تر از زمانی هستم که سرپا بودم

وضعیت جامعه چیزی نیست که اسماعیل بتواند به آن دل خوش کند. «در جامعه بستری برای معلولان، آماده نیست. در آسایشگاه، آموزش از ابتدایی تا فوق‌لیسانس داریم، اما بیرون از اینجا هیچ مدرسه، کتابخانه، باشگاه یا کارگاه توانبخشی برای فرد معلول نخاعی وجود ندارد.»

این مددجو از برخورد مناسب کارکنان کهریزک می‌گوید که به او عزت‌نفس می‌دهد. «وقتی انسان خودش را پیدا می‌کند، دیگر این دغدغه را ندارد که پاهایش حرکت نمی‌کند یا دستش تکان نمی‌خورد. خواه‌ ناخواه استعدادش شکوفا می‌شود. می‌توانم بگویم از معلولیتم راضی‌تر از زمانی هستم که سرپا بودم. انگار دنیای جدیدی پیش رویم قرار گرفته است.»

او از نگاه جامعه به آنچه در کهریزک می‌گذرد، گلایه دارد. «تا از آسایشگاه حرف می‌زنی، فکر می‌کنند همه را روی تخت انداخته‌اند و بی‌حرکت و بی‌استفاده، منتظر مرگ‌اند.» اما اسماعیل آسایشگاه را جور دیگری می‌بیند: «تا وارد اینجا می‌شوی، باید آماده شوی برای پویایی و پیش‌رفتن در هر زمینه‌ای.» گلایه‌اش این است که معلولان را در نقاط زیادی از فضای شهری در نظر نگرفته‌اند. «برای رد شدن از جوی آب باید دنبال پل بگردی و استفاده از مترو هم برای یک معلول خیلی سخت است.»

حتی اگر شرایط فراهم باشد، از کهریزک بیرون نمی‌روم

اسماعیل یک پسر ۲۴ساله دارد و خانواده‌ای که کنارش هستند. «از نظر خانوادگی خیلی وابسته هستیم. به من سر می‌زنند، اما بیشتر خودم مرخصی می‌گیرم و پیش آنها می‌روم. دوست ندارم زحمت بیشتری برای آنها ایجاد کنم.» او از ۱۲ سال پیش همه شب‌ها را در آسایشگاه به صبح رسانده. «کنار خانواده هم که می‌روم، شب برمی‌گردم. آسایشگاه به من زندگی داد. البته خانه و خانواده هم مهم است، اما معلول نیاز به یک‌سری‌ مراقبت‌ها دارد که انجام آن برای خانواده سخت است. چه لزومی دارد برای یک نفر، چند نفر خودشان را به زحمت بیندازند؟»

او می‌گوید در برخورد با معلول نباید ترحم به خرج داد. «نگاه جامعه به معلول اغلب ترحم‌آمیز است، درحالی‌که ما به مدد نیاز داریم، نه ترحم. این رفتار آزاردهنده است. در آسایشگاه هیچ پرستار یا مددکاری با ترحم رفتار نمی‌کند.»

روحیه‌ای که اسماعیل در کهریزک یافته، نوعی سازندگی‌ است. «اینجا آدم‌ساز است. من کجا و این روحیه کجا؟ سال ۹۲ به دکترم ۲۰۰ میلیون پیشنهاد دادم تا اتانازی کنیم. به زندگی هیچ امیدی نداشتم. اما اوضاع عوض شد. وقتی تغییرات را روزبه‌روز می‌بینی، کمتر پیش می‌آید به گذشته فکر کنی.» اگر بیرون از کهریزک همان امکانات و همان نوع برخورد با افراد دارای معلولیت فراهم باشد، کهریزک می‌تواند آدم‌ها را توانمند کند و دوباره به جامعه برگرداند. اما تجربه اسماعیل و دیگر دوستانش نشان می‌دهد «بیرون، نه بسترش فراهم است و نه جامعه آماده پذیرش». به‌علاوه «کدام شرکت یا سازمان دولتی به یک فرد دارای معلولیت کار می‌دهد؟»

می‌خواهم مستقل زندگی کنم

«مصطفی» چهره‌ای شاداب دارد و برق زندگی در چشمانش پیداست. او بیماری «میوپاتی» ژنتیکی دارد و از کودکی با ضعف عضلانی درگیر است. تمام این سال‌ها روی ویلچر بوده، اما هیچ‌گاه اجازه نداده این محدودیت، آرزوهایش را متوقف کند. او در مقطع کاردانی به کارشناسی رشته کسب‌وکار در دانشگاه علمی کاربردی کهریزک تحصیل می‌کند و رؤیای راه‌اندازی استارتاپ خود را دارد.

«از سال ۱۴۰۲ در آسایشگاه بستری شدم. قبل از اینکه به اینجا بیایم، پشتیبان دانشگاه صنعتی شریف در قسمت خدمات فناوری اطلاعات بودم. قبلش هم حدود ۱۰ سال در حوزه بازاریابی فعالیت داشتم. به‌دلیل هزینه‌های بالای زندگی و هزینه پرستاری، مجبور شدم به مؤسسه بیایم.» با وجود صمیمیتی که در فضای مؤسسه یافته و توصیف می‌کند، دلش می‌خواهد دوباره به زندگی مستقل خود بازگردد. «با تمام خوبی‌هایی که آسایشگاه دارد، اگر بیرون خانه داشتم، دوست داشتم در اجتماع باشم و در خانه خودم زندگی کنم.»

مصطفی زندگی پیش از آسایشگاه را روایت می‌کند: «پانزده سالم بود که مادرم فوت کرد و خواهر و برادری نداشتم. مدتی با پدر جانبازم زندگی کردم، اما او هم در سال ۹۳ به‌دلیل آسیب‌های ناشی از ترکش‌ها شهید شد. از آن زمان تنها زندگی می‌کردم و پرستار داشتم، اما از نظر مالی شرایط سخت شد؛ در سال ۹۵ یک پرستار ۱۲ساعته ۱۵ میلیون تومان می‌گرفت. کارم را داشتم، با مردم در ارتباط بودم، اما هیچ حمایتی نبود و دیگر نتوانستم ادامه بدهم.»

زندگی در آسایشگاه نقطه‌ای شد برای بازتعریف مسیر زندگی‌اش. «دانشگاه رفتن آرزویی بود که در بیرون از اینجا برایم محال بود، اینجا شدنی شد. رشته‌ای که به آن علاقه داشتم را شروع کردم تا بتوانم استارتاپ خودم را راه‌اندازی کنم.»

زندگی سراسر رنج است

علی، سال ۷۵، در سیزده‌چهارده‌ سالگی، هنگام بازی در جنگل‌های شمال از بالای درختی بلند سقوط کرد و از ناحیه کمر دچار آسیب نخاعی شد. حالا در حوالی ۴۳سالگی، ریش بلند و موهایی که از پشت بسته، حالتی به چهره‌اش می‌دهد که در ذهن می‌ماند. «علی مهرعلی‌زاده هستم، از سال ۸۶ به خانه کهریزک آمده‌ام. می‌گویم خانه، چون ما اینجا زندگی می‌کنیم. اینجا مانند سکوی پرشی برای رسیدن به آرزوهایمان است.»

علی در میان صحبت‌هایش از شوپنهاور نقل می‌کند که «زندگی سراسر رنج است و تمام سعی ما این است لحظه‌ای بیاساییم» و می‌گوید: «مانند بچه‌ای که می‌خواهد تازه راه بیفتد، به هرچیزی چنگ می‌زند تا لحظه‌ای خودش را سرپا کند. زندگی هم همین است.»

وقتی از درخت سقوط کرد، در روستایی در نزدیکی شهرستان «رودسر» زندگی می‌کرد. «وضعیتم در روستا خیلی بد بود. برق نداشتیم و زندگی شکلی کاملاً سنتی داشت. آدم‌های عادی هم سخت زندگی می‌کردند، چه برسد به من. زخم‌های بستر خیلی شدیدی پیدا کردم. کرم‌ها را کنار تختم می‌دیدم که رژه می‌رفتند. اگر آنجا می‌ماندم، شاید یکی‌دو هفته بیشتر دوام نمی‌آوردم.» او را به بیمارستان و بعد به آسایشگاه رودسر بردند. «در بیمارستان این امکان فراهم نیست که یک نفر دو سال بستری باشد.» 

ابتدا فقط برای درمان زخم‌های بسترش به آسایشگاه می‌رود، اما با دیدن شرایط و امکانات بهتر، تصمیم می‌گیرد همانجا بماند. «لحظه‌های اول برایم بسیار سخت بود و بغض سنگینی داشتم؛ فکر ماندن همیشگی در آسایشگاه آزارم می‌داد. اما وقتی درس خواندن را شروع کردم، فهمیدم تصمیم درستی گرفته‌ام. اگر به روستا برمی‌گشتم، احتمالاً فقط به زندگی‌ای محدود و تکراری تن می‌دادم؛ خوردن، خوابیدن و گذراندن روزها تا رسیدن مرگ.»

منتظر می‌ماندم که ماه از جلوی پنجره‌‌ رد شود

«از روستایی که برایم پر از خاطره بود، دل کندم؛ چون آدم ایستایی نبودم، می‌خواستم در حرکت باشم، زندگی مستقلی بسازم و از پس خودم برآیم.» این تفکر باعث شد علی به تغییر فکر کند. «چند سال بود که در آن آسایشگاه بودم و می‌دیدم هیچ اتفاق تازه‌ای نمی‌افتد و دوباره دارم تبدیل به همان آدم نباتی می‌شوم که فقط گذران عمر می‌کند.» علی درس‌های تئوری دیپلم برنامه‌نویسی را در آسایشگاه ‌گذراند. برای درس‌های عملی باید به مراکز دیگر می‌رفت، اما پله‌ها سد راهش شدند. پله‌ها مثل بن‌بست زندگی، او را از حرکت بازمی‌داشتند و بسیار آزارش می‌‌دادند.

«آن روزها در آسایشگاه رودسر، گاهی تنها چیزی که به من امید زندگی می‌داد، این بود که پشت پنجره منتظر بمانم تا ماه رد شود و من تماشایش کنم. این‌گونه روزم شب می‌شد. مدت‌ها منتظر می‌ماندم و دستم را زیر چانه‌ام می‌گذاشتم و تماشا می‌کردم.» فکرهای عجیب و غریبی به ذهنش می‌رسد: «تمامش کنیم، بس است دیگر». روزی ناامید و پریشان در کوچه‌های رودسر بی‌هدف «ویلچر می‌زد» (علی قدم‌زدن را این‌طور توصیف می‌کند) که صدای بوقی شنید. «معاون دوران دبیرستانم، آقای زیوری بود. او همیشه حواسش به من بود و حتی در آسایشگاه هم به سراغم می‌آمد. به او گفتم خسته شده‌ام. او هم از آسایشگاه کهریزک گفت.» فصل جدیدی در زندگی علی آغاز شد. یک هفته بعد به کهریزک رفت و از آن زمان، ۱۸ سال می‌گذرد.

«من دیپلم برنامه‌نویسی و نشر کامپیوتر داشتم، اما در آسایشگاه امکان ادامه این رشته نبود. رشته‌ام را به علوم انسانی تغییر دادم و دوباره دبیرستان را خواندم. چند سال پیش لیسانس روان‌شناسی گرفتم. روان‌شناسی را خیلی دوست داشتم و انگار در ذاتم بود، اما این رشته هم امکان ادامه نداشت.» شاید اگر جامعه شرایطی را ایجاد می‌کرد که علی به دانشگاهی به‌جز دانشگاه کهریزک فکر کند و می‌توانست مثل بسیاری دیگر به دانشگاه‌های سراسر ایران برود، الان در رشته روان‌شناسی خبره شده بود. بعد از ناکامی در مسیر روان‌شناسی، رشته حسابداری را انتخاب کرد و در حال حاضر در صندوق مرکزی آسایشگاه کار می‌کند.

این رکود ما را می‌کشد

در کهریزک به کسی مستقیماً نمی‌گویند باید برود، اما برای افرادی که طی سال‌ها وضعیت بهتری پیدا کرده‌اند، نوعی تشویق غیرمستقیم وجود دارد. «می‌گویند سعی کن خودت را به جایی برسانی که بتوانی بیرون از اینجا زندگی کنی. در این وضعیت، آدم دچار ترس می‌شود؛ حسی شبیه به اینکه چیزی را از دست بدهی. این فکر را هم ایجاد می‌کند که باید کاری بکنی و به خودت می‌گویی: با زندگی‌ام چه می‌خواهم بکنم؟» اینها را علی می‌گوید.

«افراد قبل از آمدن به اینجا فکر می‌کنند قرار است باقی عمر خود را زندگی آسایشگاهی داشته باشند. اما اینجا رؤیا و مسیر جدیدی را برایشان خلق می‌کند.» برای شروع کار در جامعه نیازهای زیادی وجود دارد. علی ادامه می‌دهد: «اگر برای شروع کار سرمایه داشتیم و دغدغه مالی وجود نداشت، بعد از یادگیری مهارت و حرفه، دیگر اینجا نمی‌ماندیم و می‌توانستیم کسب‌وکار خودمان را راه بیندازیم.»

در مؤسسه، مددجوها با دیدن هم‌نوعانی که با وضعیتی دشوارتر کارهای زیادی انجام می‌دهند، انگیزه می‌گیرند. «این تجربه می‌تواند برای همه افراد دارای معلولیت در جامعه مفید باشد. کسانی که در خانه پنهان شده‌اند، وقتی وارد مؤسسه می‌شوند، می‌بینند توانایی‌های بسیاری دارند و می‌توانند بر چالش‌ها غلبه کنند.»

پله مثل دیواری فولادین است

علی می‌گوید آدم‌های بسیاری، شعارهای قشنگی مثل «معلولیت محدودیت نیست» سر می‌دهند، اما واقعیت چیز دیگری‌ است. «وقتی نمی‌توانی از یک پله بالا بروی، محدودیت را با تمام وجود حس می‌کنی. آنچه می‌تواند این درد را کم کند، برداشتن موانع و فراهم شدن امکان خرید، ورزش و گشت‌وگذار در شهر است. وقتی این امکانات فراهم شود، حس می‌کنی برای جامعه ارزشمند هستی.»

صحبت به آخر رسیده و علی کم‌کم آماده رفتن به اتاقش می‌شود. از چیزی حرف می‌زند که آن را با عمق وجود حس کرده. «حتی یک پله برای ما مثل دیواری فولادین است، موانعی که به ما می‌گویند تو حق ادامه دادن نداری و زندگی برای تو ممنوع است. ما می‌خواهیم معلولیت خود را نبینیم و قوی باشیم، اما این موانع مدام یادآوری می‌کنند که تو نمی‌توانی. این چیزی‌ است که دوست دارم شنیده شود، حس شود و درک شود.»