روایت اول: من

  درست یک‌لحظه بعد از اینکه جواب آزمایش خون مثبت و تأیید وجود جنین کوچکی در من به دستم داده شد، مانند هر مادر دیگری هزار فکر و خیال از آنچه باید برای سلامت فرزندم انجام می‌دادم، از ذهنم عبور کرد. همه نشاط و سرخوشی مادری یک سو، اضطراب راهی ۹ماهه تا سلامت به‌دنیاآمدن جگرگوشه‌ای که در دل می‌پرورانی، یک‌سوی دیگر.

  «باید همه مراحل را به بهترین شکلی از سر بگذرانیم.» دست روی شکمی که هنوز تا بالا آمدن و بزرگ‌شدنش چند ماه مانده می‌کشم و می‌گویم: «قدم‌به‌قدمش را من و تو و پدر با هم انجام می‌دهیم. مطمئن می‌شویم همه چیز درست و روبه‌راه است.»

  در مطب، دکتر سیاهه‌ای از آنچه باید انجام دهیم را پیش رویمان قرار می‌دهند؛ از آنچه باید در مورد افزایش وزن بدانم تا دانستنی‌ها در مورد مراحل غربالگری. دکتر تأکید می‌کند همه این مراحل باید موبه‌مو انجام شود تا مطمئن باشیم فرزند سالمی به دنیا می‌آید. البته به دلیل برداشتن اجبار قانونی، برخی از این آزمایش‌ها مشمول بیمه نمی‌شوند و انجامشان گران تمام می‌شود. من تأکید می‌کنم که همه آنچه باید، انجام خواهیم داد.

  از سال ۱۴۰۰ که به نفع اجرای «طرح جوانی جمعیت»، قانون اجبار برای انجام تشخیص بسیاری از نواقص و مشکلات کروموزومی جنین برچیده شد، هزینه گزاف انجام آزمایش‌ها و سونوگرافی‌ها به‌صورت آزاد بر دوش خانواده‌هایی گذاشته شد که می‌خواستند به هر طریقی حتماً آن‌ها را انجام دهند. یک نمونه از این آزمایش‌ها برای تعیین ریسک ابتلای جنین به سندروم داون است؛ فقط باید عددی در حدود ۹ میلیون تومان پرداخت شود که ریالی از آن را نه بیمه تأمین اجتماعی پرداخت می‌کند و نه بیمه خدمات درمانی. همه این موارد را پیش از هر آزمایش و سونوگرافی، اپراتور مرکز به‌ویژه در زمان نوبت‌دهی، با ذکر آخرین ریال‌هایی که باید پرداخت شود، به‌دقت برایمان توضیح داده است. اما چه می‌توانستیم بکنیم؟ چه کسی می‌توانست مسئولیت احتمالات پیش‌آمده را گردن بگیرد؟ ما یک‌به‌یک هزینه‌ها را پرداخته و همه کارها را مرتب انجام دادیم.

  روایت دوم: زینب

  جعبه شیرینی توی دست شوهرش است و نوزادی کوچک، خوابیده روی یک تشک آغوشی در دست خودش. به خانمی که روی صندلی کناری نشسته می‌گوید آمده هم بخیه‌هایش را نشان دکتر بدهد، هم برای خانم دکتر شیرینی آورده‌اند. نوزاد آرام خوابیده، اما پشت چهره‌ای آرام، ماجرایی تلخ از فقر و جهل نهفته بود: نوزاد غنوده، مبتلا به سندرم داون بود.

  وقتی همسر زینب سالن پر از ازدحام زنان باردار را ترک می‌کند و می‌رود تا توی راه‌پله منتظر بماند، زینب زبان به سخن باز می‌کند. آرام و شمرده، طوری که مبادا پدر فرزندانش (کمی بعدتر می‌گوید که مادر سه فرزند است) نارضایتی او را بشنود: 

  «من گفتم باید آزمایش‌ها را آنجا بدهیم. چون هم در خانواده ما، هم خانواده شوهرم، هم این بیماری و هم یک نوع معلولیت دیگر را داریم. خدا را شکر برای دختر و پسر بزرگ‌ترم همه را انجام داده بودیم و مطمئن بودیم که سلامت هستند. اما برای محمدعلی (نوزاد توی آغوشم) دیگر همسرم گفت هزینه‌ها زیاده شده، خدا را شکر که دو تا بچه دیگرمان سالم هستند، خدا این را هم به ما صحیح‌وسالم می‌دهد. اما قسمت این‌طور بود.»

  زینب، ۲۹ساله، با آن روسری گل‌گلی زیبا که دور سرش پیچیده است، طوری کلمه «قسمت» را می‌گوید که انگار خودش می‌داند تقصیر قسمت نیست. تقصیر از قصور خودشان است: 

  «من هر بار که دارم به بچه‌ام شیر می‌دهم، خودم را لعنت می‌کنم که چرا مقاومت نکردم. چرا از پرم پول قرض نکردم، یواشکی نیامدم آزمایش‌های بچه‌ام را انجام بدهم. چرا ساده گرفتم. البته در دو سونوگرافی آخر دیگر می‌دانستیم چه اتفاقی افتاده. اما کاری از ما برنمی‌آمد. همسرم گفت قتل نفس نمی‌کنیم. این‌طور محمدعلی دنیا آمد.»

  زینب طوری داستان را تعریف می‌کند که انگار می‌خواهد آینه عبرت همه ما در مطب دکتر شود. انگار می‌خواهد او و نوزادش را در خاطره ما حک کند. سرش را طوری چرخاند که انگار می‌خواست توی چشم همه حاضران نگاه کند تا همه آن چشم‌های میشی غم‌زده در ذهنشان حک شود.

  شوهر زینب که دوباره وارد سالن انتظار شد، داستان به انتها رسیده بود. محمدعلی هنوز در خوابی خوش آرمیده بود.

  روایت سوم: ملیحه

  نامش را نمی‌دانم و حتی نمی‌پرسم. برای ملاحت صورتش، نامش را در این گزارش می‌گذارم: ملیحه. هشت ماه است که باردار است و تقریباً هیچ یک از آزمایش‌ها و سونوگرافی‌های غربالگری را انجام نداده است. خودش می‌گوید: 

  «نه اینکه انجام نداده باشیم. نخستین آزمایش خون، ریسک بالای مشکلات ژنتیکی (منظورش کروموزومی است) را نشان داد. همسرم گفت همه این‌ها چرند است. خواست خدا هر چه باشد همان اتفاق می‌افتد. همان هم شد که خدا خواست.»

  من می‌پرسم که خدا چه خواست؟ او می‌گوید: «دوست داشتیم که فرزند اولمان پسر باشد، اما نشد. خدا به ما یک دختر داد. ما ناشکری نمی‌کنیم. دخترمان روی چشممان جای دارد. اما بعد از حدود هفت سال، خدا به ما پسری داد. باوجوداینکه فرزندم مشکلاتی دارد، شوهرم اجازه سقط‌جنین نداد.»

  چرا؟ فقط چون قرار است یک پسر به دنیا بیاید؟

  «خلاصه تصمیم با پدر بچه است. او ولی بچه است، من که اختیاری ندارم. شوهرم خیلی دلش پسر می‌خواست؛ یعنی وقتی فهمید باردارم می‌گفت اگر این هم پسر نشود باید فرزند دیگری برایش به دنیا بیاورم. راستش فکر کنم اگر دختر بود، ممکن بود جنین را نگه نمی‌داشتیم. اما شوهرم و همه خانواده خودم و او خیلی خوشحال شدیم.»

  اگر جسارت بیشتری داشتم می‌گفتم این حرف‌ها در این زمانه کمی دور از انتظار است. اما فقط به این سؤال بسنده کردم: «اگر تو می‌توانستی انتخاب کنی؟»

  دست روی شکم برجسته‌اش که خیلی بزرگ به نظر می‌رسد، می‌کشد. سکوت می‌کند و لب‌هایش را کمی به پایین خم می‌کند، به نشانه اینکه نمی‌داند. از ادامه گفت‌وگو اجتناب می‌کند. حالا انتخاب او هر چه که می‌توانست باشد، کمی دیگر این کودک را به دنیا می‌آورد.

  روایت چهارم: متصدی آزمایشگاه

  آزمایشگاه ژنتیک دکتر ن. در شهرک غرب یکی از آزمایشگاه‌هایی است که نمونه‌های غربال‌گری، به‌ویژه در موارد خاص، برایشان ارسال می‌شود. یکی از معدود آزمایشگاه‌های ژنتیک در سراسر ایران که در صورت نیاز، نمونه‌ها را برای خارج از کشور هم ارسال می‌کند. س. متصدی پذیرش این آزمایشگاه است که مستقیماً با بیماران مواجه می‌شود. او می‌گوید: 

  «اغلب مراجعان ما دارای توان مالی هستند. اما مراجعانی هم داریم که توان مالی مناسبی ندارند؛ اما به توصیه پزشک به ما مراجعه کرده‌اند. در طول سال گذشته، حدوداً چهار کیس خاص داشتیم که به دلیل مشکلات مالی از انجام آزمایش‌ها سرباز زدند. اگرچه برایشان راه‌حلی هم وجود داشت.»

  او توضیح می‌دهد: 

  «باوجود برداشتن اجبار از آزمایش‌های غربال‌گری زایمان، در صورت معرفی برای زنان دارای شرایط خاص و بدون تمکن مالی، سازمان بهزیستی تسهیلات ویژه‌ای دارد. فارغ از اینکه در آزمایشگاه ما به‌خاطر دیدگاه مدیریت مجموعه، امکان ارائه تخفیف‌ها وجود دارد، با معرفی این زنان به سازمان بهزیستی، این نهاد شرایط بهره‌گیری از تسهیلات بسیار کم‌بهره یا بلاعوض را به نفع انجام آزمایش‌های موردنیاز در دوره بارداری فراهم کرده است. اما معمولاً پدران از پیگیری موضوع خودداری می‌کنند و موضوع تولد فرزند سالم را به قضاوقدر می‌سپارند یا چشم به لطف خدا دارند.»

  «فرشته م.» متصدی یکی از آزمایشگاه‌های جنوب شهر تهران است. او می‌گوید بسیاری از مراجعانش علاقه دارند آزمایش‌ها را انجام دهند؛ اما توان مالی آن را ندارند. فرشته می‌گوید: 

  «برخی از این آزمایش‌ها مانند NIPT مشمول بیمه پایه (تأمین اجتماعی و خدمات درمانی) نمی‌شوند، اما بسیاری از بیمه‌های تکمیلی آن‌ها را پوشش می‌دهند. معمولاً بیمه‌های تکمیلی مجمع فرایند بارداری تا زایمان را پوشش می‌دهند. اما موضوع این است که وقتی کارگر یک مجموعه، روزمزد یا زن خانه‌دار هستید، بیمه تکمیلی ندارید؛ بنابراین امکان استفاده از این خدمات برایتان وجود ندارد. در مورد آزمایشی که نام بردم، هزینه آن حدود ۹ میلیون تومان و سونوگرافی پیش‌نیازش هم حدود ۲ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان است. آزمایش خون پیش‌نیاز آن هم حدود ۲ میلیون تومان می‌شود؛ یعنی تقریباً عددی معادل یک ماه حقوق اداره کار. خیلی جای تعجب ندارد اگر کسی امکان انجام آن‌ها را نداشته باشد یا ترجیح بدهد از آن‌ها استفاده نکند.»

    روایت پنجم: گرانی

  در کنار همه آنچه از سیاست‌های دولت در قبال «مسئولیت به‌دنیاآمدن نوزاد سالم» گفته شد، موضوعی دیگر بر سلامت مادران و نوزادان اثر می‌گذارد. موضوعاتی که مانند تغذیه مادر در دوران بارداری، بر اساس مطالعات علمی، با ابتلای نوزادان تازه دنیا آمده به مشکلاتی مانند «اوتیسم» رابطه مستقیم دارد. گرانی و عدم دسترسی به داروهای تقویتی برای مادران باردار، یکی از موارد بالارفتن ریسک کودکان به مشکلاتی است که در آزمایش‌های غربال‌گری، حتی به فرض انجام، هم خودش را نشان نمی‌دهد.

  طرح «حمایت از مادران نیازمند باردار و شیرده و دارای کودک زیر ۲ سال» از نیمه دوم سال ۱۴۰۲ به‌عنوان یکی دیگر از طرح‌های حمایتی دولت در دستور اجرا قرار گرفت. بر اساس آنچه از سوی دفتر امور حمایتی و توانمندسازی وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی اعلام شد، برای ۲۳ هزار مادر باردار و شیرده در دهک اول درآمدی، با اولویت هشت استان کم‌برخوردار و نیز توجه به نرخ باروری شهرستان‌های استان‌های هدف، در بستر طرح کالابرگ الکترونیکی، سبد غذایی رایگان ارائه شد. این مادران از طریق شارژ اعتبار حساب یارانه سرپرستان خانوار به مبلغ ماهانه ۴۰۰ هزار تومان، می‌توانستند از اقلام سبد غذایی معین از فروشگاه‌های طرف قرارداد کالابرگ الکترونیک تا پایان سال استفاده کنند. این مبلغ برای مادران مشمول طرح در دهک اول، جدای از مبلغ یارانه‌ای بود که به‌حساب سرپرستان خانوار واریز می‌شود.

  این مبالغ در حالی از سوی دولت به‌عنوان حمایت از مادران باردار و شیرده تعیین شده است که طبق آخرین آمار اعلامی از سوی دفتر بهبود تغذیه جامعه وزارت بهداشت، در سال گذشته، ۲۰۰ هزار کودک و ۲۵۰ هزار مادر باردار که دچار سوءتغذیه بوده‌اند نیز شناسایی شده و به بنیاد برکت و کمیته امداد معرفی شده‌اند.

  اعداد حمایتی دولت به نظر هیچ سنخیتی با رقم داروها و مواد غذایی ندارد. در حال حاضر، گوشت قرمز به‌ازای هر کیلو بالای ۷۰۰ هزار تومان و هزینه تمام شده یک نسخه ساده دارویی برای مادر باردار بالای ۵۰۰ هزار تومان است.