از اجرای قانون جوانی جمعیت در دولت سیزدهم چهار سال می‌گذرد. این طرح که با نام «طرح جوانی جمعیت و خانواده» در مجلس یازدهم مطرح شد، پیش از تصویب و تبدیل آن به قانون در مجلس، با مخالفت وزرای بهداشت و رفاه دولت دوازدهم همراه شد؛ اما در نهایت به تصویب رسید و تبدیل به قانون شد و از سوی دولت سیزدهم به دستگاه‌های اجرایی کشور ابلاغ شد.

 حذف «غربالگری دوران بارداری» یکی از نگرانی‌هایی بود که مخالفان این طرح مطرح می‌کردند. به‌زعم آنان اجرای این طرح به افزایش بیماری‌های ژنتیکی، مادرزادی و معلولیت در کشور منجر می‌شود، اما مدافعان طرح، حذف غربالگری را تکذیب و اعلام کردند تنها الزام به غربالگری برداشته شده است؛ این در حالی است که به گفته «مرضیه وحید دستجردی» دبیر ستاد ملی جمعیت در همان زمان نظراتی مبنی بر لزوم حذف غربالگری از شبکه‌های بهداشت وجود داشت.

 دستجردی دراین‌باره می‌گوید: «خوشبختانه غربالگری در دوران بارداری حذف نشد. البته در همان زمان، نظرات مختلفی درباره غربالگری وجود داشت، برخی نظرات این بود که به‌طورکلی غربالگری را از شبکه حذف کنند و برخی این نظر را داشتند که اگر قرار باشد غربالگری انجام شود، پدر و مادر سند محضری امضا کنند؛ به‌طورکلی موارد و نظرات متفاوتی وجود داشت، اما خوشبختانه اکنون غربالگری آزاد است و مردم انتخاب می‌کنند.»

 به‌گزارش ایسنا، دستجردی همچنین با بیان اینکه هیچ‌گونه اجباری در غربالگری وجود ندارد و هیچ‌کس، خانواده‌ها را مجبور به انجام غربالگری نمی‌کند، یادآور می‌شود: «خانواده‌ها، به‌ویژه زنان، خودشان مراجعه می‌کنند و متقاضی انجام غربالگری‌اند؛ البته تعداد کمی هم هستند که تمایلی به انجام غربالگری ندارند، بنابراین امروز غربالگری در کشور در حال انجام است.»

 او با اشاره به برخی ادعاها درباره افزایش ناهنجاری‌های جنینی پس از تصویب قانون جوانی جمعیت، ادامه می‌دهد: «برخلاف آنچه گفته می‌شد که با محدودشدن غربالگری، ریسک ناهنجاری‌های ژنتیکی و ساختاری افزایش پیدا می‌کند، چنین اتفاقی نیفتاده است. زیرا غربالگری، شامل آزمایش‌های خون و سونوگرافی به‌صورت روتین در حال انجام است. مواردی هم که نیاز به بررسی‌هایی مانند آمنیوسنتز یا آزمایش‌های ژنتیکی پیشرفته‌تر دارد، به‌راحتی در حال انجام است.»

جامعه محدودیت در غربالگری را نمی‌پذیرد

 دبیر ستاد ملی جمعیت همچنین درباره هرگونه محدودیت دررابطه‌با غربالگری می‌گوید: «اولاً مردم چنین محدودیتی را نمی‌پذیرند؛ امروز مردم خواهان سلامت فرزندان خود هستند و می‌خواهند دو یا سه فرزند یا حتی بیشتر، سالم باشند. دوم وقتی خانواده‌ها مطمئن باشند که غربالگری انجام می‌شود و سلامت فرزندانشان تضمین می‌شود، با اطمینان قلبی بیشتری برای فرزندآوری بعدی اقدام می‌کنند؛ بنابراین تداوم غربالگری به افزایش جمعیت کمک می‌کند؛ چراکه منجر به اطمینان قلب در خانواده‌ها می‌شود. در این مدت ناهنجاری‌های ژنتیکی افزایشی نداشته چرا که غربالگری طبق روال در حال انجام است.»

عدم تمایل و ناتوانی در تأمین هزینه غربالگری

 دستجردی در این سخنان به موضوع مهمی اشاره می‌کند، آن‌هم این است که «تعدادی هرچند کم از خانواده‌ها تمایلی به انجام غربالگری ندارد»، او دراین‌رابطه آماری ارائه نداده است و مشخص نیست چه تعداد از این خانواده‌ها تمایل ندارند و چه تعداد توانایی تأمین هزینه‌ها را ندارند. به گفته یک استاد دانشگاه در حال حاضر تأمین هزینه‌های غربالگری یکی از اولویت‌های اصلی خانواده‌ها است؛ چرا که بیمه‌ها، تنها بخشی از این هزینه‌ها را پوشش می‌دهند.

 «شیرین نیرومنش»، استاد تمام طب مادر و جنین دانشگاه علوم پزشکی تهران، در گفت‌وگو با «پیام ما» درباره وضعیت کنونی غربالگری بارداری، هزینه‌های غربالگری را یکی از دغدغه‌های اصلی خانواده‌ها می‌داند و می‌گوید: «اگرچه بخشی از این هزینه‌ها تحت پوشش بیمه قرار می‌گیرد، اما این پوشش به‌گونه‌ای نیست که خانواده‌های دارای بیمه بتوانند با اطمینان از پرداخت کامل یا حتی بخش عمده هزینه‌ها خیال آسوده‌ای داشته باشند و در عمل، سهم قابل‌توجهی از مخارج غربالگری بر عهده خود خانواده‌هاست. بااین‌حال، بر اساس مشاهدات میدانی در مراکز درمانی شهری، بیش از ۹۰ درصد خانواده‌هایی که مراجعه می‌کنند، با وجود پرداخت بخش زیادی از هزینه از جیب خود، تمایل به انجام غربالگری دارند. انجام این فرایند منوط به رضایت آگاهانه مادر است و تنها در صورت درخواست او، اقدامات تشخیصی انجام می‌شود.»

 به‌گفته او، غربالگری‌ها همچنان نقش مهمی در تشخیص بیماری‌های کروموزومی و ژنتیکی دارند: «در سونوگرافی ۱۸ هفتگی که بخشی از غربالگری سه‌ماهه دوم محسوب می‌شود، بسیاری از نقایص جنینی قابل شناسایی است؛ برخی از این نقایص با حیات جنین سازگار نیست یا می‌تواند موجب مشقت شدید برای خانواده شود. در صورت تشخیص به‌موقع، خانواده‌ها امکان دریافت مجوز قانونی ختم بارداری را خواهند داشت. در مقابل، برخی ناهنجاری‌ها مانند مشکلات کلیوی یا ناهنجاری‌های ساختمانی که کروموزومی یا ژنتیکی نیستند، پس از تولد قابل درمان‌اند و تشخیص پیش از زایمان این فرصت را فراهم می‌کند که زایمان در مراکز مجهز انجام شود و درمان‌های پس از تولد با اثربخشی بیشتری صورت گیرد؛ این امر شانس بقا و کیفیت زندگی نوزاد را افزایش می‌دهد.»

هزینه‌های قابل‌پیشگیری

 این استاد دانشگاه در ادامه به مشکلات عدم الزام به غربالگری دوران بارداری می‌پردازد و می‌گوید: «کاهش تأکید و الزام بر انجام غربالگری، به‌ویژه در خانه‌های بهداشت، شهرهای کوچک و مناطق روستایی، باعث شده است بخشی از اختلالات کروموزومی که پیش‌تر شناسایی می‌شد، اکنون بدون تشخیص باقی بماند. در نتیجه، تولد نوزادان مبتلا به اختلالات ژنتیکی، کروموزومی یا ناهنجاری‌های مادرزادی، می‌تواند افزایش پیدا کند. این در حالی است که در همه نظام‌های سلامت، پیشگیری و تشخیص زودهنگام، مقدم بر درمان شناخته می‌شود و هزینه غربالگری و تشخیص پیش از تولد به‌مراتب کمتر از هزینه‌های سنگین درمان، جراحی، توان‌بخشی و نگهداری طولانی‌مدت نوزادان مبتلا پس از تولد است؛ این هزینه‌ها گاه فشار قابل‌توجهی بر خانواده‌ها و نظام درمانی کشور وارد می‌کند.»

 نیرومنش ادامه می‌دهد: «واقعیت آن است که امکانات و حمایت‌های اجتماعی برای نگهداری و توانمندسازی افراد دارای معلولیت یا بیماری‌های مادرزادی، به‌ویژه در شرایط اقتصادی کنونی، محدود است و خانواده‌هایی که صاحب فرزند مبتلا به اختلالات کروموزومی، اوتیسم یا بیماری‌های مادرزادی قلبی، کلیوی و مغزی می‌شوند، با دشواری‌های جدی و هزینه‌های سنگین مواجه‌اند. این هزینه‌ها در بسیاری موارد نه‌تنها خانواده، بلکه کل سیستم بهداشتی کشور را تحت‌فشار قرار می‌دهد.»

رضایت و تعهد کتبی برای غربالگری

 این استاد طب مادر و جنین با بیان اینکه برخی خانواده‌ها به دلایل اعتقادی یا مشکلات مالی از انجام غربالگری صرف‌نظر می‌کنند از مشکلاتی می‌گوید که ممکن است برای پزشکان و مادران ایجاد شود و توضیح می‌دهد: «ازآنجاکه انجام این آزمایش‌ها نباید اجباری باشد، تصمیم خانواده در پرونده ثبت می‌شود و اقدامی انجام نمی‌گیرد. بااین‌حال، تجربه‌های پزشکی و حقوقی نشان می‌دهد که در موارد متعددی، پس از تولد نوزاد مبتلا، شکایت‌هایی علیه پزشکان مطرح می‌شود، با این ادعا که توضیحات کافی ارائه نشده یا اهمیت غربالگری به‌درستی بیان نشده است. همین مسئله باعث شده است پزشکان برای حفاظت حقوقی، از مادرانی که خواهان انجام غربالگری هستند یا از آن امتناع می‌کنند، «رضایت و تعهد کتبی» دریافت کنند تا مشخص باشد تصمیم نهایی با آگاهی و به انتخاب خود بیمار اتخاذ شده است.»

 او می‌افزاید: «بررسی‌های تجربی نشان می‌دهد بسیاری از خانواده‌ها تا پیش از مواجهه مستقیم با تولد نوزاد مبتلا، خطر بروز اختلالات ژنتیکی و کروموزومی را جدی نمی‌گیرند و آن را مسئله‌ای می‌دانند که برای دیگران رخ می‌دهد. اما پس از وقوع، فشارهای روحی، مالی و اجتماعی سنگینی متوجه خانواده می‌شود و حتی در مواردی، والدین عنوان می‌کنند اگر به‌درستی در جریان خطرات قرار می‌گرفتند، با هر مشقتی هزینه غربالگری را تأمین می‌کردند. این واقعیت‌ها بار دیگر اهمیت اطلاع‌رسانی دقیق، تشخیص زودهنگام و نقش پیشگیرانه غربالگری‌های دوران بارداری را برجسته می‌کند.»

 آنچه مشخص است؛ غربالگری دوران بارداری به‌صورت رسمی حذف نشده، اما کاهش الزام آن، ابهام‌های اجرایی و فشار هزینه‌ها، عملاً دسترسی برابر به آن را برای برخی خانواده‌ها با چالش مواجه کرده است. در شرایطی که اغلب خانواده‌ها خواهان تولد فرزند سالم هستند، تداوم غربالگری نه مانعی برای افزایش جمعیت، بلکه عامل اطمینان‌بخش برای فرزندآوری است. بی‌توجهی به پیشگیری و تشخیص زودهنگام، می‌تواند هزینه‌های سنگین‌تری را در آینده بر خانواده‌ها و نظام سلامت تحمیل کند. این هزینه‌ها به‌مراتب بیش از تأمین مالی و پوشش بیمه‌ای غربالگری است.