اوتیسم یا درخودماندگی که امروزه به در ایران به‌عنوان یکی از بیماری‌های خاص شناخته می‌شود، همانند سایر کشورهای جهان یک اختلال روبه‌رشد محسوب می‌شود. بر اساس آمارهای رسمی حدود ۸۰۰ هزار تا ۱.۵ میلیون نفر یعنی معادل ۱.۵ تا ۲ درصد جمعیت کشور را مبتلایان به این بیماری با درجات مختلف شامل می‌شود. این بدین معنی است که از هر ۱۵۰ هزار تولد، یک کودک با این اختلال به دنیا می‌آید.

توان‌فرسایی و بیماری‌های همراه

اگرچه این بیماری در ایران چند سالی است که به‌عنوان یک بیماری خاص به رسمیت شناخته شده است؛ اما افراد مبتلا و خانواده‌های آنان به چالش‌های مختلفی روبه‌رو هستند، چالش‌هایی مانند کمبود یا بعضاً گرانی دارو، کمبود فضاهای آموزشی ویژه و پذیرش اجتماعی از جمله مشکلاتی هستند که در این سال‌ها افراد اوتیستیک و خانواده‌ها با آن دست‌وپنجه نرم کرده‌اند. به گفته «سعیده صالح غفاری»، مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران، اختلال طیف اوتیسم در مجلس دهم در سرفصل بیماری‎های خاص و صعب‌العلاج قرار گرفت: «اوتیسم اختلالی سخت، پیچیده و البته توان‎فرسا و پرهزینه است که گاه با دست‌های دیگر از بیماری‌ها مانند تشنج و بیش‌فعالی همراه است که همین مشکلات را چندبرابر می‌کند»

او در بیانیه‌ای هم‌زمان با روز جهانی بیماران خاص با تأکید بر لزوم تغییرات زیرساختی فرهنگی و اجتماعی و افزایش شناخت، درک و پذیرش اجتماعی این بیماران تصریح می‌کند: «از منظر مددکاری اجتماعی نیز باید اهتمام ویژه‌تری در رسیدگی به بیماران و خانواده‎های آنان نشان داد و در سطح سیاست‌گذاری و حکمرانی، در چنین جامعه‌ای مسئولین بیش از گذشته نسبت به توجه و رسیدگی به مسائل درمانی و روان‌شناسی باید اهتمام ویژه داشته باشند. در همین راستا انتظار می‌رود برای تأمین نیازهای دارویی، درمانی و توان‌بخشی و رسیدگی‌های روحی و روانی آنان برنامه و هدف‌گذاری منسجمی معین کنند.»

صالح غفاری همچنین خواستار بودجه‌ریزی مناسب برای این بیماران شده و تأکید می‌کند: «انجمن با رصد وضعیت جامعه‌شناختی، معیشتی و درمانی این بیماران و خانواده‌های آن‌ها خواهان اختصاص بودجه مناسب با نیاز این طیف از اختلال است. بودجه‌ای که شامل پوشش حداقلی درمان، هزینه‌های دندانپزشکی و تأمین نیازهای پایه‌ای همچون خدمات توان‌بخشی و آموزش‌های موردنیاز آنان را داشته باشد. انجمن در این روز خواهان برطرف‌شدن و اصلاح رویه‌هایی است که امکان اختصاص یا برداشت بودجه به این بیماری‌ها در اجرا را نداده است.»
او همچنین با اشاره به وضعیت خانواده بیماران خاص تأکید می‌کند: «خانواده یک بیمار خاص، باید توجه ویژه‌ای دریافت کند، چه‌بسا اطلاق تعبیر خاص به آن‎ها می‌تواند درست و رهگشا باشد. خانواده‌ای که پرستاری شبانه‌روزی برای بیمار است. خانواده‌ای که اولین مأمن نگهداری از بیماران خاص و صعب‌العلاج است. در همین راستا انجمن خواستار آن است که مسئولین توجه جدی‌تری به خانواده‌های بیماران داشته باشند تا در حفظ و نگهداشت سلامت روح و روان و جسم آن‎ها قدم مؤثری برداشته شود.»

خدمات دندان‌پزشکی و بودجه‌های مغفول

برخی درمان‌ها مانند خدمات دندان‌پزشکی از جمله چالش‌ها و مشکلاتی است که هر خانواده اوتیسمی، با آن روبه‌رو است. اگرچه خدمات دندان‌پزشکی که برای این افراد به کار برده می‌شود همان خدمات معمولی است که برای دیگر افراد جامعه کاربرد دارد، بااین‌حال به دلیل ویژگی‌های شناختی و رفتاری این افراد، این نوع خدمات در شرایط عادی ممکن است آسیب‌زا باشد، به همین دلیل خدمات دندان‌پزشکی این افراد تحت بیهوشی صورت می‌گیرد. این مسئله علاوه بر نیاز به امکانات بیهوشی و کلینیک‌های ویژه، هزینه‌های خانواده یک فرد مبتلا به اوتیسم را افزایش می‌دهد، این موضوع عموماً از سوی بیمه‌ها گاه مورد غفلت قرار می‌گیرد، چرا که دستورالعمل‌ها و آیین‌نامه‌های مرتبط به‌موقع اطلاع‌رسانی نشده یا بودجه خاصی برای آن اختصاص پیدا نمی‌کند و به دلیل هزینه‌های بالای خدمات سلامت دهان و دندان موجب اختلال در درمان به‌موقع برای این کودکان می‌شود که به‌تبع آن علاوه بر آزاری که به این کودکان وارد می‌شود، خانواده‌ها نیز نسبت به وضعیت کودکان خود دچار غم و اندوه بسیار زیادی می‌شوند.

به گزارش «پیام ما» و به نقل از انجمن اوتیسم، صالح غفاری دراین‌رابطه می‌گوید: «مسئله استفاده از خدمات دندانپزشکی، معضل بسیار بزرگی برای طیف اوتیسم است. فرایند بخش دندان و پرداخت کمک‌هزینه‌های دندان در قالب بسته خدمتی واضح و مشخص نیست. همکاران ما در کل کشور، چه نمایندگان سازمان بیمه سلامت، چه نمایندگان سازمان تأمین اجتماعی و همچنین وزارت بهداشت و کارشناسان بیماران خاص از جدیدترین دستورالعمل‌ها و آیین‌نامه‌ها در خیل مواقع آگاه نیستند. اتفاقی که می‌افتد این است که ما به‌عنوان سازمان‌های مردم‌نهاد باید این موارد را به ایشان یادآوری کنیم. علاوه بر این باید به این نکته هم اشاره کنم که مسئله فقط آگاهی دست‎اندرکاران ذی‌ربط نیست، ما با این موضوع هم مواجهیم که در بعضی از آیین‌نامه‌های وزارت بهداشت سرفصل اوتیسم به‌عنوان بیماری خاص وجود ندارد و وقتی بیمار برای دریافت خدمات حمایتی مراجعه می‌کند، دچار سردرگمی می‌شود.»
او یادآور می‌شود: «طبق پیگیری‌های انجمن اوتیسم ایران و مکاتبات صورت‌گرفته، بودجه‌ای معادل پنجاه میلیارد تومان مصوب شد تا بابت طیف اوتیسم از طریق بیمه تأمین اجتماعی اختصاص یابد؛ اما ریالی از این مصوبه وصول نشده است یا حداقل می‌توان گفت به بیماران طیف اوتیسم انجمن اوتیسم ایران اختصاص نیافته است.»

نارضایتی خانواده‌های اوتیسم

خانواده کودکان اوتیسم از جمله خانواده‌هایی هستند که بیشترین رنج را دررابطه‌با نگهداری، آموزش و توان‌بخشی کودکان خود باید متحمل شوند. به گفته «سید جواد حسینی»، رئیس‌کل سازمان بهزیستی، بیشترین نارضایتی‌ها در جامعه هدف سازمان از سوی خانواده‌های افراد دارای اوتیسم مطرح می‌شود: «این خانواده‌ها با فشارهای فراوان روانی، اقتصادی و مراقبتی روبه‌رو هستند و سطح اعتبارات موجود با نیازهای آنان همخوانی ندارد. باید طرحی ویژه برای حمایت از این خانواده‌ها اجرا شود و مهم‌ترین گام در این زمینه غربالگری و مداخله به‌هنگام تا پیش از ۷ سالگی است.»
به گزارش مهر، حسینی می‌افزاید: «سامانه غربالگری اوتیسم به نشانی autism.behzisti.net این امکان را فراهم کرده است که والدین با پاسخ به چند سؤال، کودک خود را ارزیابی و در صورت مشکوک بودن برای تشخیص تخصصی ارجاع دهند. برای کودکان زیر ۱۴ سال دارای اوتیسم که خانواده‌ها امکان نگهداری موقت آنان را نداشتند از سال گذشته ۹ مرکز شبانه‌روزی موقت راه‌اندازی شد. توسعه مراکز روزانه ویژه افراد دارای اوتیسم بالای ۱۴ سال نیز از برنامه‌های مهم سازمان است. تاکنون دو مرکز در استان‌های کرمان و کردستان راه‌اندازی شده و برنامه‌ریزی شده است این مراکز در سال ۱۴۰۵ حداقل در ۱۰ استان دیگر گسترش یابد.»
حسینی با تأکید بر نقش خانواده در فرایند توان‌بخشی یادآور می‌شود: «والدین، رکن اصلی توانمندسازی افراد دارای اوتیسم هستند و ایجاد دبیرخانه کیفیت‌بخشی و توانمندسازی خانواده‌ها، همراه با بسته‌های آموزشی «بتا» و «روزنه» در همین راستا انجام شده است.»