چالش‌های بی‌پایان بیماران خاص

رییس بنیاد بیماری‌های خاص: داروهای بیماران سرطانی، پوشش 100درصدی  بیمه را ندارند.

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص ضمن تشریح اقدامات بنیاد برای بیماران خاص،‌ در عین‌حال به بیان چالش‌های پیش‌روی این بیماران پرداخت.فاطمه هاشمی رفسنجانی در گفت‌وگو با ایسنا ضمن بیان تاریخچه آغاز فعالیت‌های بنیاد بیماری‌های خاص، گفت: بنیاد بیماری‌های خاص از سال ۷۵ با تلاش‌های پدرم تاسیس شد. با پیشنهاد ایشان به هیات دولت مصوب شد که دارو و درمان سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی رایگان باشد، البته ایشان معتقد بودند که باید سالی یک بیماری به این سه بیماری اضافه شود تا پوشش گسترده‌تری داشته باشیم؛ اما به دلیل مشکلات مالی این امر میسر نشد و تنها این سه گروه برای درمان رایگان پذیرفته شدند.وی با بیان اینکه طی سالیان مختلف بیماری‌هایی مانند سرطان، ام اس و… را برای آن که پوشش رایگان داشته باشند به هیات دولت پیشنهاد کردیم، اظهار کرد: اما هیچ‌کدام از این بیماری‌ها مورد قبول آنها واقع نشد تا زمانی که در دوره اول ریاست جمهوری آقای روحانی مجددا با تلاش‌های پدرم بیماری «ای بی» نیز جزو بیماری‌های خاص شناخته شده و دارو و درمان آنها به شکل رایگان صورت می‌گیرد.

مکاتبه برای خاص شدن بیماران CF

وی افزود: البته پس از طرح پیشنهاد مبنی بر پوشش رایگان درمان بیماری ام اس و سرطان‌ها، با اقدامات صورت گرفته اکثر داروهای مورد استفاده بیماران در این 2 بیماری تحت پوشش بیمه قرار گرفت؛ تا جایی که امروز بیش از ۷۰ یا ۸۰ قلم از داروهای بیماران سرطانی در پوشش بیمه قرار گرفته است اما،‌ این پوشش ۱۰۰درصدی نیست. در سال جاری نیز با توجه به نیاز مبتلایان به بیماری«سی‌اف» و اینکه این بیماران نیز شرایط بیماران خاص را دارند، مکاتباتی با ریاست محترم جمهوری و وزیر بهداشت جهت رسیدگی بیشتر به این بیماران انجام داده‌ایم.

چالش بیمه‌ای تالاسمی‌ها

وی در خصوص سایر چالش‌های بیماران خاص با بیمه‌ها، گفت: طبق مصوبه موجود بیمه‌ها باید هزینه‌های داروی بیماران خاص را متقبل شوند، اما مشکلی که اخیرا وجود داشت در خصوص پوشش بیمه‌ای داروی بیماران تالاسمی بود. از آن جا که داروی‌های متفاوت‌ برای بیماران تالاسمی تهیه و تجویز می‌شود، همه این داروها تحت پوشش بیمه قرار نگرفته است و بیمار مجبور می‌شود بخشی از فرانشیز بیمه را خودش پرداخت کنند. از آنجایی که طبق مصوبه هیات دولت، دارو و درمان بیماران تالاسمی باید رایگان باشد این موضوع باید رسیدگی شود.

بیمارانی که دارو و درمان‌شان رایگان است

رئیس بنیاد بیماری‌های خاص در خصوص تعداد بیماران خاصی که در کشور شناسایی شده‌اند، به ایسنا گفت: حدود ۲۰ هزار بیمار تالاسمی ، بیش از ۳۲ هزار بیمار دیالیزی شامل افراد پیوندی و یا کسانی که پیوند کلیه‌شان پس زده شده باشد، ۶ تا ۷ هزار نفر بیمار هموفیلی و ۶۰۰ تا ۷۰۰ نفر بیمار پروانه‌ای در کشور شناسایی شده‌اند که تمام خدمات را به شکل رایگان دریافت می‌کنند. همچنین طبق اعلام وزارت بهداشت ۷۰ هزار بیمار ام اس نیز بخشی از داروهای خود را تحت پوشش بیمه دریافت می‌کنند.وی با بیان اینکه سال گذشته ۱۰۰ هزار بیمار سرطانی جدید شناسایی شده‌اند؛ در عین حال به روند رو به رشد افزایش بروز سرطان در کشور اشاره کرد و گفت: بخش قابل توجهی از داروهای بیماران سرطانی نیز تحت پوشش بیمه قرار گرفته است، اما همچنان کافی نیست.

در تامین داروهای خاص نگرانی نداریم

وی با اشاره به تاثیر تحریم‌ها در حوزه دارو گفت: متاسفانه به دلیل آن که تحریم‌ها بر انتقال ارز اثرگذار است، برای خرید مواد اولیه، دارو، تجهیزات و… دچار مشکلاتی هستیم. اما در مجموع اکنون در رابطه با بیماران هموفیلی، دیالیزی و تالاسمی اکثر داروها در داخل کشور تولید می‌شوند؛ انواع خاصی از داروها، فیبرهای مربوط به صافی دیالیز ، پودر بی‌کربنات و… که از خارج از کشور وارد می‌شود نیز با مشکل خاصی مواجه نبوده است. به همین دلیل اکنون نگرانی خاصی برای تامین داروی بیماران خاص وجود ندارد. وی در خصوص دستگاه‌های دیالیز تولید داخل و استفاده آنها در مراکز درمانی، خاطر نشان کرد: حدود ۲۰ سال پیش که پدرم رئیس جمهور بودند بحث تولید دستگاه دیالیز در ایران مطرح شد، حتی در رابطه با تولید سه نوع صافی دیالیز شرکت سها که وابسته به هلال احمر بود کارخانه تولید این صافی را افتتاح کرد و بعد از آن کارخانه‌های مدیتکسیس و ندای ایرانیان،‌ نیز وارد این حوزه شدند. همچنین در خصوص تولید دستگاه دیالیز، مرکز پژوهشگاه علمی _ صنعتی در حوزه تولید دستگاه‌ به بازار ورود کرده و بنیاد بیماری‌های خاص نیز با خرید دستگاه نمونه خارجی برای این تیم تحقیقاتی به آنها کمک کرد. هاشمی ادامه داد: پس از این که تولید دستگاه‌ها به اتمام رسید، بنیاد بیماری‌های خاص برای کمک به این گروه علمی تحقیقاتی ۷۰ دستگاه دیالیز به بهانه حمایت از تولید ایرانی از آنها خریداری کرد، اما متاسفانه این دستگاه‌ها با مشکلات زیادی روبرو بودند؛ به طوری که لازم بود برای هر دستگاه یک تکنسین نیز حاضر به کار باشد تا مشکلات به وجود آمده را برطرف کند. تمام این موارد مسبب آن شد که این گروه نتواند به کار خود ادامه دهد؛ چرا که علاوه بر مشکلات موجود، دستگاه دیالیز تولید شده ایرانی نسبت به مشابه‌های خارجی خود ورژن‌های قدیمی‌تری داشت.