امروزه بیش از ۱.۳ میلیارد نفر یا به بیان دیگر ۱۶ درصد جمعیت کره زمین در سراسر جهان با نوعی از معلولیت زندگی می‌کنند. آن‌طور که سازمان بهداشت جهانی می‌گوید بسیاری از آنها به‌واسطهٔ شرایط جسمانی‌شان بیشتر مستعد ابتلا به انواع بیماری‌ها هستند، اما آنچه که همهٔ این جمعیت روزانه تجربه می‌کنند، محدودیت‌هایی از جنس تبعیض‌های ناعادلانه و نگرش‌های منفی است که فعالیت روزمره و رفاه آنها را به‌طور مستقیم تحت‌تأثیر قرار می‌دهد. این درحالی‌است که سازمان‌های بین‌المللی و فعالان اجتماعی در راستای اهداف سند توسعهٔ پایدار، یکصدا می‌گویند که رفاه خوب برای همه فقط زمانی محقق می‌شود که  افراد دارای معلولیت به‌طور معناداری توانمند شده باشند و در تصمیم‌گیری برای یک جامعه مشارکت داده شوند.
 

شرم درهم‌تنیده با معلولیت

«بچه که بودم وقتی خانواده مسافرت می‌رفتند، چون نابینا بودم، من را با خود نمی‌بردند. این برای من خیلی غم‌انگیز بود. همش از خود می‌پرسیدم که چرا به‌خاطر ندیدن، باید از بودن کنار خانواده و تجربه‌های شیرین محروم می‌شدم؟» این را معلمی می‌گوید که خودش حالا در یک مدرسه درس می‌دهد، اما یادش مانده که شاید خانواده از ترس داغ ننگ اجتماعی یا چیزی از جنس شرم، او را پنهان کرده بود. او به «پیام ما» می‌گوید که هیچ محبتی از سوی خانواده، هرگز جای این احساس محرومیت را نگرفت. او که حالا دیگر از آب‌وگل درآمده، می‌گوید که همهٔ عمر تلاش کرده که خودش را ثابت کند: «همه‌کار کردم تا بگویم من مشکلی ندارم و این محدودیتی که دارم، مانع فعالیت من نیست.» این معلم که نخواست نامش فاش شود، می‌گوید که بسیار شنیده که بعضی‌ها به‌دلیل به دنیا آوردن فرزند دارای معلولیت، رو به ازدواج مجدد آورده‌اند: «خیلی دیده‌ام که در خانواده‌ها خرده می‌گیرند که چرا بچه دارای معلولیت است. حتی پیش آمده که به‌خاطر این مسئله، سراغ ازدواج مجدد می‌روند، گو اینکه داشتن فرزند دارای معلولیت داغ ننگی است که باید پنهان شود.» این اما فقط تجربهٔ این معلم نیست، بسیاری از افراد دارای معلولیت با او هم‌داستانند. آنها که محدودیت‌های جسمی و توانمندی‌های متفاوتی داشته‌اند، احساس محرومیت و ضعف از سوی جامعه به آنها القا شده است. همین احساس و برچسب‌زنی‌های اجتماعی هم باعث شده است این افراد با وجود توانمندی‌هایشان، به حاشیه رانده شوند.
 

خانه‌نشینی به جرم تفاوت

«بعد از پنج‌سالگی دیگر نتوانستیم با آرامش حتی یک پارک بریم. اینکه دختر من نمی‌تواند حرف بزند و فقط آوا دارد و در شلوغی پریشان می‌شود، همیشه مورد سؤال است. پارک که می‌رویم مدام از من می‌پرسند چرا بچه‌ٔ شما این شکلی است؟ دیگر خسته شدم، مجبور شدم یک برگه به گردن دخترم بیندازم که رویش نوشته بود: من اوتیسم دارم.» اینها را مادر یک دختر اوتیستیک به «پیام ما» می‌گوید. او که از نادیده گرفته شدن افراد دارای اوتیسم شکایت دارد، می‌گوید: «آگاهی‌بخشی در سطح رسانهٔ ملی در زمینهٔ افراد دارای نیازهای ویژه وجود ندارد و همین نبود آگاهی و اطلاع‌رسانی درست، باعث شده که بسیاری از خانواده‌های دارای فرزند اوتیستیک خانه‌نشین شوند.»
 

این درحالی‌است که طبق مادهٔ ۲۱ قانون حمایت از افراد دارای معلولیت، سازمان صداوسیما وظیفه دارد حداقل پنج ساعت از برنامه‌های خود را در هفته به‌صورت رایگان به برنامه‌های سازمان و تشکل‌های مردم‌نهاد حامی افراد دارای معلولیت اختصاص دهد تا مردم با حقوق، توانمندی‌‏ها و مشکلات این افراد آشنا شوند. اما این ماده مثل بسیاری دیگر از مواد قانون حمایت از حقوق معلولان نادیده گرفته شده است. 

شاید به همین دلیل است که مادر این کودک اوتیستیک می‌گوید نبود آگاهی کافی نسبت به نیازهای کودکان دارای اوتیسم از سوی جامعه برای خانواده‌های آنها هم اضطراب و نگرانی‌های زیادی به‌دنبال دارد: «ما شهروند درجه یک این کشور هستیم، ولی هیچ جایگاهی نداریم. هیچ‌کس حتی کادر درمان، نیاز‌های کودک اوتیستیک را به رسمیت نمی‌شناسد و در این بین نگاه‌های منفی و پچ‌پچه‌ها بیشتر از همه آزاردهنده است.» این تجربه هم البته محدود به این مادر و کودک دارای اوتیسم نیست، مددکاران اجتماعی در گزارش «سرشماری کودکان بازمانده از تحصیل مقطع ابتدایی سال ۱۳۹۴-۱۳۹۵» که از سوی دفتر مطالعات رفاه اجتماعیِ وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی انجام شد، گفته‌اند در بعضی خانواده‌ها کودکانی را دیده‌اند که به‌خاطر ناتوانی در راه رفتن، هرگز از خانه خارج نشده بودند، یا بعضی‌ها از ترس نگاه مردم و برچسب‌زنی، سال‌ها در خفا زندگی کرده و فقط با اقوام درجه یک ارتباط داشته‌اند. این تجربه‌ها البته شاید فقط بخشی از نگرش‌ها و تجربه‌های منفی باشد که بسیاری از افراد دارای معلولیت را ناخواسته به جرم تفاوت، خانه‌‌نشین کرده است.

بگذارید در جامعه حضور داشته باشیم

«لیلا مهردانا»، دبیر کانون توانگران امروز زیر نظر «خانه فرهنگ نصر» که در زمینهٔ توانمندسازی و اشتغال‌زایی افراد بالای ۱۸ سال دارای معلولیت فعالیت می‌کند، به «پیام ما» می‌گوید: «ما تلاش می‌کنیم که با نیازسنجی درست برای شناسایی مشکلات این افراد، از طریق خانواده‌ها برای حل مشکلات اقدام کنیم.» او که از طریق این کانون با همراهی انجمن‌های فعال در این حوزه و گروهی از استادان دانشگاه آزاد واحد علوم تحقیقات و معاونت اجتماعی و سازمان فرهنگی هنری شهرداری تهران اقدام به کارآفرینی برای این افراد کرده است، می‌گوید:‌«بزرگترین مشکلی که همهٔ خانواده‌ها متفق‌القول به آن اشاره می‌کنند، نگرش‌های منفی ترحم‌آمیز فرهنگی است. این در حالی است که این بچه‌ها بسیار توانمندند و با مدیریت و نظارت صحیح می‌توان توانایی‌های آنها را شکوفا کرد.» این فعال حوزهٔ افراد دارای معلولیت می‌گوید کانون توانگران امروز موفق شده برای بیش از ۳۰۰ نفر از افرادی که دارای سندرم داون، اوتیسم و کم‌توانی ذهنی هستند، امکان و شرایطی را با همراهی خانواده‌هایشان فراهم کند که به مشاغل خانگی اشتغال داشته باشند.
 

مهردانا تأکید می‌کند که کار فرهنگی زمان‌بر است و انتظار ندارد که تا یک‌دههٔ آینده شاهد اثرگذاری این فعالیت‌های فرهنگی باشد: «ما با برنامه‌ریزی‌های بلندمدت تلاش داریم ضمن برگزاری نمایشگاه‌ها و همایش‌هایی که آثار این بچه‌ها را به نمایش می‌گذارد، ارتباطات مناسبی بین آنان و عموم جامعه ایجاد کنیم. همچنین در آینده تلاش داریم دوره‌های تئاتری را برگزار کنیم که کودکان دارای معلولیت را در کنار کودکان عادی قرار دهیم تا از یکدیگر بیاموزند و تفاوت‌های همدیگر را به رسمیت بشناسند.»

او در نهایت یادآور می‌شود که مهم این است که رسانه‌ها در زمینهٔ آگاهی‌رسانی درست و انگ‌زدایی، بیشتر فعالیت کنند و درخواست می‌کند:‌ «ما همه شهروندیم و می‌خواهیم با داشته‌هایمان کنار هم باشیم. ما برای افراد دارای معلولیت مدرسه و ورزشگاه ویژه نمی‌خواهیم، می‌خواهیم درهای بسته را به‌روی این بچه‌ها باز کنند و بگذارند در کنار سایرین در جامعه حضور داشته باشند.»