محرومیت ۹ماهه هموفیلی‌ها از دارو

احمد قوی‌دل: بخشی از بیماران هموفیلی همچنان از دریافت داروی خود محروم هستند

18 مهر 1405، 23:22

بیماری برای بسیاری از مردم، تنها به معنای تحمل درد و نگرانی از آینده نیست؛ هزینه‌های فزاینده درمان نیز به باری سنگین بر دوش خانوارها تبدیل شده است که گاه دسترسی به دارو را از توان اقتصادی آن‌ها خارج می‌کند. در شرایطی که قیمت دارو هر روز فشار بیشتری بر معیشت بیماران وارد می‌کند، محرومیت ۹ماهه برخی بیماران هموفیلی از داروهای حیاتی هم نشان می‌دهد که بیماران نه‌تنها با رنج بیماری، بلکه با هزینه‌های کمرشکن درمان و دشواری تأمین دارو دست‌وپنجه نرم می‌کنند و نه‌تنها سلامت، که زندگی اجتماعی آن‌ها نیز دچار اختلال شده است.

کمبود دارو این روزها به یکی از خبرهای روزمره بیماران و کارشناسان حوزه اقتصاد سلامت تبدیل شده است. داروهای اعصاب و روان، داروهای بیماران خاص و بیماران سرطانی و حتی داروهای ساده‌ای مانند «استامینوفن کدئین» مدتی است در بازار دارویی کشور یا وجود ندارند یا به‌سختی یافت می‌شوند. در کنار کمبودها، افزایش سرسام‌آور قیمت دارو نیز هر روز فشار تازه‌ای بر بیماران وارد می‌کند.

آرزوی نماینده مجلس

«سلمان اسحاقی»، سخنگوی کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، هفته گذشته وضعیت کنونی دارو را برای بیماران مرگبار دانست و در این‌باره گفت: «به جایی رسیده‌ایم که آرزو می‌کنیم مردم مریض نشوند، زیرا اگر مریض شوند، انتهای این مریضی درمان نیست؛ مرگ است.»

او ادامه داد: «برای دارو با مشکل مواجه هستیم. به‌طور مثال، من دارو می‌خواهم و نمی‌توانم دارو تهیه کنم. به داروخانه می‌گویم دو عدد قرص به من بدهید، اما پاسخ می‌دهد: «خیر، من باید به شما یک ورق بدهم.» دارو را نمی‌توانم به‌صورت ناقص ارائه کنم و در نتیجه دارو را نمی‌گیرم و از داروخانه خارج می‌شوم.»

به گزارش «پیام ما» و به نقل از «ایلنا»، این نماینده مجلس همچنین یادآور شد: «ما متأسفانه چشم خود را بر کشته‌شدن مردم‌مان به دلیل نبود دارو و گرانی هزینه‌های درمان بسته‌ایم.»

ناتوانی مردم در پرداخت قیمت دارو

گفته‌های اسحاقی در حالی است که وزارت بهداشت در روزهای گذشته از کاهش کمبودهای دارویی سخن گفت؛ با این حال، آنچه در بازار مشاهده می‌شود، ادامه کمبودها و گرانی بیش از حد داروهاست. «محمد جمالیان»، دیگر نماینده مجلس، نیز به این موضوع اشاره کرد و آن را ناشی از تطبیق‌نداشتن تصمیم‌ها و سیاست‌گذاری‌ها با شرایط جنگی دانست.

جمالیان با بیان اینکه کشور در شرایط جنگی قرار دارد، تصریح کرد: «امروز زمان جنگ است، اما متأسفانه تصمیمات ما متناسب با شرایط جنگی نیست و کشور را مانند شرایط صلح مدیریت می‌کنیم.»

او افزود: «از سوی دیگر، مردم نیز توان پرداخت افزایش قیمت دارو را ندارند و اگر نتوانیم افزایش قیمت را از طریق بیمه‌ها پوشش دهیم و صرفاً در برابر افزایش قیمت مقاومت کنیم، نتیجه‌ای جز کاهش تولید و ایجاد کمبود دارویی نخواهد داشت.»

عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس با اشاره به برخی داروهای ارزان‌قیمت گفت: «برای نمونه، برخی داروهای اعصاب که قیمت هر ورق آن‌ها حدود ۳۰ تا ۴۰ هزار تومان است، امروز به‌سختی پیدا می‌شوند؛ در حالی که می‌توان برای این داروها مجوز افزایش قیمت صادر کرد و هم‌زمان پوشش بیمه‌ای در نظر گرفت تا هم فشار زیادی به مردم وارد نشود و هم کمبود ایجاد نشود.»

این نماینده مجلس تأکید کرد: «باید بودجه بیمه‌ها تأمین شود و همه دستگاه‌ها و ارگان‌ها همکاری کنند تا با تشدید کمبود دارو مواجه نشویم.»

به گزارش «پیام ما» و به نقل از «خانه ملت»، عضو کمیسیون بهداشت و درمان مجلس درباره تأثیر جنگ و تحریم بر تأمین دارو نیز گفت: «بخشی از کمبودها به شرایط جنگ و تحریم‌ها بازمی‌گردد، چرا که واردات مواد اولیه و تأمین برخی اقلام مورد نیاز تولید دارو دشوار شده است. ذخایر راهبردی کشور در حوزه دارو کافی است، اما طبیعتاً در شرایط بحران تلاش می‌شود ذخایر به‌گونه‌ای مدیریت شود که بتواند نیاز کشور را برای ماه‌های طولانی پاسخ دهد.»

این نماینده مجلس ادامه داد: «وزارت بهداشت در شرایط جنگی، فهرست دارویی کشور را از حدود ۳۸۰۰ قلم تعدیل کرده است؛ به این معنا که در این شرایط، برخی مکمل‌ها یا داروهایی که مشابه داخلی دارند، در اولویت تأمین قرار نمی‌گیرند. بنابراین ممکن است آمار اعلام‌شده از سوی وزارت بهداشت با آمار کمبود دارویی در کل کشور متفاوت باشد.»

محرومیت ۹ماهه هموفیلی‌ها از دارو

اگرچه وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو بر تأمین انواع دارو، به‌ویژه برای بیماران خاص و بیماران مبتلا به سرطان، تأکید دارند، برخی از بیماران خاص حدود ۹ ماه است که از دسترسی به داروهای مورد نیاز خود محروم مانده‌اند. «جنگ، تشدید محاصره دریایی، تحریم و … موجب شده تا بخشی از بیماران مبتلا به هموفیلی از دسترسی به داروهای خود محروم بمانند.» «احمد قوی‌دل»، مدیرعامل سابق کانون هموفیلی و فعال اجتماعی سلامت، این موضوع را به «پیام ما» گفت و تأکید کرد: «پس از تشدید محاصره دریایی و مسدودشدن مسیرهای حمل‌ونقل، بانک EIH آلمان هم حساب‌های ما را بست و این بر مشکلات داروی بیماران خاص افزود و موجب شد تا واردات داروی بیماران خاص به‌سختی تأمین شود. در حالی که آمریکا ادعا می‌کند دارو جزو اقلام تحریمی نیست، می‌بینیم که تحریم‌ها در این حوزه رخ داده و جنایت شدیدی در حق بیماران خاص انجام شده است.»

این عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی بیان کرد: «طی ۹ ماه گذشته، بخشی از بیماران هموفیلی از دسترسی به داروهای خود محروم بوده‌اند و اکنون، با تأمین برخی از داروها، تنها گروه دیگری باقی مانده‌اند که همچنان به داروهای خود نیاز دارند.»

به گفته او، سه داروی «هیومیت»، «فیبرینوژن» و «فاکتور ۱۳» داروهایی بودند که در ۹ ماه گذشته بیماران هموفیلی از دسترسی به آن‌ها محروم بودند: «خوشبختانه بخش زیادی از بیماران هموفیلی فاکتور ۸، که بزرگ‌ترین موهبت آن‌ها محسوب می‌شود، این است که داروهای آن‌ها تولیدکننده ایرانی دارد. حدود پنج هزار و ۵۰۰ نفر از ۱۵ هزار بیمار هموفیلی در این مدت دچار مشکل نبودند و توانستند داروی خود را دریافت کنند.»

او ادامه داد: «بخش دیگر بیماران، کسانی هستند که برای دریافت فاکتور ۸ و فاکتور ۹ نیازمند داروهای مشتق از پلاسما هستند. برای این بیماران، پلاسمای خام ایران به آلمان ارسال و داروهای مشتق از پلاسما وارد می‌شود. با وجود مشکلات بسیار زیاد، این داروها نیز به‌صورت قابل قبولی در اختیار بیماران قرار گرفته است و به‌رغم تحریم‌ها و محاصره دریایی ایران، این داروها به بیماران ایرانی می‌رسد.»

به گفته قوی‌دل، یک شرکت دانمارکی که مدیرعامل ایرانی دارد، داروی فاکتور ۱۳ را برای این بیماران به مدت هشت ماه تأمین کرده است: «این دارو بیش از ۱۵ روز است که برای بیماران تأمین شده است. اما مسئله‌ای که اکنون با آن مواجه هستیم این است که ویال این دارو دوهزار و ۵۰۰ واحدی است؛ در حالی که پیش از این، داروی فاکتور ۱۳ به‌صورت ویال‌های ۲۵۰ واحدی تأمین و بر اساس وزن بیماران در اختیار آنان گذاشته می‌شد. بنابراین، این ویال‌های جدید نیازمند تدوین پروتکل‌های جدید از سوی وزارت بهداشت است.»

او یادآور شد: «بیشترین جمعیت بیماران فاکتور ۱۳ در جهان تنها در یک استان ایران، یعنی سیستان و بلوچستان، حضور دارند که دلیل آن هم ازدواج‌های فامیلی است.»

قوی‌دل همچنین درباره وضعیت تأمین فیبرینوژن گفت: «پس از قطع ارتباط بانکی آلمان با ایران، این دارو از هند به ایران وارد شد و متأسفانه در برخی بیماران موجب حساسیت شد. خوشبختانه یک شرکت آلمانی دیگر که روابط خوبی با ایران دارد، این دارو را تولید کرده و سازمان غذا و دارو هم برای ذخیره راهبردی دارو و مصرف بیماران هموفیلی، آن را تأمین کرده است. در نتیجه، بیمارانی که در ۹ ماه گذشته از داشتن این دارو محروم بودند، اکنون به آن دسترسی دارند.»

بازگشت به درمان‌های قدیمی

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی با بیان اینکه بیماران هموفیلی «فون ویلبراند» همچنان از دسترسی به داروی «هیومنت» محروم هستند، گفت: «طی این ۹ ماه، هنوز بیماران نتوانسته‌اند به این دارو دسترسی داشته باشند و به همین دلیل به تزریق پلاسما، که درمان ۳۰ سال قبل است، روی آورده‌اند.»

او تأکید کرد: «این دارو به‌ویژه برای زنانی که ماهیانه خون‌ریزی دارند ضروری است و هر ماه به آن نیاز دارند. به دلیل کمبود این دارو، خون‌ریزی آن‌ها ممکن است تا ۲۰ روز طول بکشد. متأسفانه روابط زناشویی این بیماران دچار اختلال می‌شود. از سوی دیگر، این بیماران برای تزریق پلاسما حتماً باید یک روز در بیمارستان بستری شوند که این موضوع نیز مشکلات بسیاری برای آنان به وجود آورده است.»

او یادآور شد: «بیمارانی که مصرف‌کننده داروی فاکتور ۷ هستند، به این دلیل که ایران دومین تولیدکننده این دارو در جهان است، مشکلی برای دریافت داروی خود ندارند.»

به گفته او، تمامی داروهای ویژه بیماران خاص تحت پوشش بیمه است، اما مشکل در هزینه سایر داروهای آن‌هاست: «بیماران خاص داروهای دیگری مصرف می‌کنند که قیمت آن‌ها افزایش پیدا کرده است. از سوی دیگر، این بیماران هزینه‌هایی مانند رفت‌وآمد به مراکز درمانی و … نیز دارند که آن‌ها را دچار مشکل کرده است.»

او یادآور شد: «باید وام‌های بدون بهره یا با بهره بسیار پایین به بیماران خاص اختصاص داده شود. قبلاً چنین وام‌هایی وجود داشت، اما اکنون دیگر پرداخت نمی‌شود. امیدواریم که دوباره این وام‌ها برقرار شود.»

به اشتراک بگذارید:

برچسب ها:

اقتصاد سلامت، بیماران خاص، بیمه، تأمین دارو، تحریم، داروهای خاص، کمبود دارو، هزینه‌های درمان، هموفیلی، وزارت بهداشت