در روزهای گذشته، «۱۶ همت» بودجه صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج در جریان اصلاح بودجه ۱۴۰۵ تثبیت شد و «محمدباقر قالیباف»، رئیس مجلس، هم بر تخصیص ۱۰۰ درصدی آن تأکید کرد. در این میان، یک پرسش جدی پیش روی رئیس مجلس قرار می‌گیرد: «سهم اتیسم از این ۱۶ همت کجاست؟» بخش بزرگی از ۱۵۳ هزار مراقبی که طی ۱۰ سال گذشته پشت نوبت حق پرستاری مانده‌اند، خانواده‌های افراد دارای اتیسم شدید و خیلی شدید هستند؛ خانواده‌هایی که از یک سو سال‌ها در صف حق پرستاری مانده‌اند و از سوی دیگر، برای تداوم توانبخشی، درمان و تأمین اقلام بهداشتی فرزندانشان با افزایش بی‌سابقه تعرفه‌ها و نرخ‌ها مواجه‌اند.

پرسش این نیست که رئیس مجلس برای حفظ ۱۶ همت صندوق چه کرد؛ سؤال این است که چرا در برابر سال‌ها انکار آماری اتیسم، افزایش سنگین تعرفه‌های توانبخشی، خلأ پوشش بیمه‌ای که به قطع خدمات هزاران کودک انجامیده و نیز صف طولانی خانواده‌های افراد دارای اتیسم برای حق پرستاری، صدای این خانواده‌ها در روزهای اصلاح بودجه شنیده نشد؟ آیا مکاتبات گسترده فعالان اتیسم با کمیسیون‌های مجلس اصلاً به میز تصمیم‌گیری بودجه رسید یا بار دیگر اتیسم در حاشیه بودجه نادیده گرفته شد؟

۱۵۳ هزار نفر پشت صف حمایت

«رها مختاری»، فعال حوزه افراد دارای معلولیت و اتیسم، در گفت‌وگو با «پیام ما» با اشاره به دیده نشدن افراد دارای اتیسم و خانواده‌های آنها گفت: «وقتی اتیسم سهم مشخصی از صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج ندارد و هزاران مراقب شدیدترین سطح اتیسم هم سال‌ها پشت نوبت مانده‌اند، هم‌زمان با تأکید رئیس مجلس بر حفظ اعتبار ۱۶ همتی صندوق بیماران خاص و صعب‌العلاج و تخصیص کامل آن، این پرسش را خانواده‌های اتیسم دارند که سهم اتیسم از این ۱۶ همت دقیقاً کجاست؟ چهار سال پس از قرار گرفتن اتیسم در فهرست بیماری‌های مشمول صندوق، در حالی از نبود استحقاق‌سنجی و برآورد دقیق بودجه برای این گروه سخن گفته می‌شود که در سوی دیگر، ۱۵۳ هزار مراقب افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید همچنان پشت نوبت حق پرستاری مانده‌اند. در میان این جمعیت، هزاران خانواده قرار دارند که مراقبت از فرد دارای اتیسم شدید و خیلی شدید را بر عهده دارند. این مراقبان هم‌زمان با قطع خدمات توانبخشی، هزینه بالای دارو، پوشینه، اقلام بهداشتی و فرسایش عمیق ناشی از مراقبت شبانه‌روزی مواجه هستند.»

هم‌زمان با اصلاح بودجه در مجلس، قالیباف خطاب به «کمیسیون بودجه» و «سازمان برنامه و بودجه»، از تثبیت تخصیص ۱۶ همت در صندوق بیماران صعب‌العلاج، منفک از «بیمه سلامت»، دفاع کرد. در حالی که از آغاز فعالیت این صندوق در آبان ۱۴۰۱، اتیسم در فهرست بیماری‌های مشمول قرار گرفت، عملاً تا امروز سهمی تحت عنوان بسته خدمتی از آن نداشته است. دلیل آن هم طبق گزارش «مرکز پژوهش‌های مجلس»، طی این سال‌ها، نبود استحقاق‌سنجی و تخمین بودجه سالانه برای اتیسم عنوان شده است.

به گفته مختاری، استحقاق‌سنجی مستلزم دو رکن اساسی، یعنی آمار دقیق و سند ملی، برای پیش‌بینی دقیق نیازهای جامعه هدف است: «براساس این دو باید بودجه سالانه برای اتیسم در صندوق بیماران صعب‌العلاج تأمین می‌شد.»

او افزود: «در این بین، بیمه‌ها هم با امضای تفاهم‌نامه‌ای با صندوق بیماران خاص، به‌شکل اختیاری و بدون الزام خاص در پرداخت، بخش ناچیزی از توانبخشی و درمان‌های مورد نیاز در حوزه اتیسم را تقبل کردند و در حالی که کدهای توانبخشی ستاره‌دار و لوکس محسوب می‌شوند، طی سه سال اخیر، هر سال پای مصوبات افزایش تعرفه توانبخشی را امضا می‌کنند.»

قطع خدمات توانبخشی هزاران کودک

مختاری همچنین با اشاره به کاهش توانبخشی افراد دارای اتیسم اظهار کرد: «تعرفه توانبخشی از نرخ توافقی ۱۲۰ هزار تومان پرداختی خانواده‌ها در ۱۴۰۲ به یک میلیون و ۳۵۰ هزار تومان در نوروز ۱۴۰۵ رسید. در حالی که بیمه سلامت مدعی پرداخت ۱۰۰ درصد خدمات دولتی و ۸۰ درصد خدمات خصوصی برای ۴۰ جلسه در سال بود، عملاً با معوقات سنگین در پرداخت، اعتماد جامعه درمان را برای تمدید قرارداد با قسمت اعظم بخش خصوصی، برای همین حداقل جلسات هم از دست داد.»

این فعال حقوق افراد دارای معلولیت بیان کرد: «افزایش بی‌رویه تعرفه توانبخشی، بدون اتکا به بیمه پایه و تکمیلی، منتج به قطع خدمات درمانی هزاران کودک اتیسم شد، در حالی که قیمت داروهای مصرفی آنها نیز با شیبی تند به بالای ماهی ۱۰ میلیون تومان افزایش یافت و به این ترتیب، عملاً هم مسیرهای توانبخشی و هم مسیرهای دارویی را برای بسیاری از خانواده‌های اتیسم از دسترس خارج ساخت.»

تولیت بدون آمار

از سال گذشته، مسئله آمار اتیسم توجه رسانه‌ها را به خود جلب کرد. از سوی دیگر، با گذشت چهار سال از ثبت اتیسم در صندوق بیماران صعب‌العلاج، تلاشی برای استخراج آمار دقیق آن صورت نگرفته است. پس از جنگ دوازده‌روزه، «فاطمه عباسی»، معاون توانبخشی سازمان بهزیستی، «سازمان آمار» و «ثبت احوال» را مسبب این فقدان آمار خواند؛ در حالی که حتی افراد تحت پوشش خود این سازمان با عنوان اتیسم از سایر معلولیت‌های ذهنی و اعصاب و روان تفکیک نشده‌اند و بهزیستی هیچ آماری حتی از افراد دارای اتیسم تحت پوشش خود ندارد. در عین حال، به نقل از «زهرا نوع‌پرست»، مدیرکل دفتر توانبخشی بهزیستی، بیش از دو سوم جمعیت اتیسم در ایران تحت پوشش بهزیستی نیستند.

در حالی که اتیسم یک اختلال عصبی ـ رشدی محسوب می‌شود، سال گذشته «سازمان بهزیستی» به‌عنوان متولی اتیسم در ایران اعلام شد و در ۲۶ خرداد سال جاری، سند توانبخشی را به‌صورت مشترک با «وزارت بهداشت» امضا کرد. مختاری در این رابطه گفت: «پرسش اساسی جامعه اتیسم این است که سهم اتیسم از این ۱۶ همت چقدر است و صندوق بیماران صعب‌العلاج، برای بسته توانبخشی و داروهای مورد نیاز و اقلام بهداشتی اتیسم، چه مقدار و برای چه تعداد از این افراد متعهد شده است؟ پاسخ آن دقیقاً چیزی است که طی این چهار سال در گزارش‌های عمومی خالی است. بهزیستی در حالی اجرای این سند توانبخشی را عهده‌دار شده که آمار دقیقی حتی از اتیسم تحت پوشش خود ندارد.»

افزایش بی‌رویه نرخ دارو

این مادر کودک دارای اتیسم در ادامه، با بیان اینکه طی سه سال اخیر، افزایش انفجاری تعرفه توانبخشی و موج روزافزون قطع خدمات توانبخشی، خانواده‌ها را به سمت درمان‌های علامتی و دارویی سوق داده است، اظهار کرد: «افزایش بی‌رویه نرخ دارو و نایاب شدن بسیاری از انواع آن هم عملاً به چالش دیگری برای هزاران خانواده درآمده و به جدالی شبانه‌روزی تبدیل شده است؛ جدالی از جنس زندگی بی‌وقفه، بدون استراحت و تعطیلی، در میدان مین که هر لحظه امکان انفجار حسی فرد دارای اتیسم می‌تواند کل ساختار خانواده را بلرزاند.»

۱۵۳ هزار نفر پشت صف حق پرستاری

مختاری در ادامه با اشاره به نبود حمایت از مراقبان خانگی کودکان دارای اتیسم اظهار کرد: «خردادماه امسال، بهزیستی خبر از افزایش ۹۰ درصدی حق پرستاری اتیسم را منتشر کرد، اما کوچک‌ترین اشاره‌ای به پشت نوبت نگه داشتن نصف جمعیت مراقبان خانگی برای دریافت حق پرستاری نکرد. ۱۵۳ هزار مراقب خانگی افراد دارای معلولیت شدید و خیلی شدید که با گذشت ۱۰ سال از تصویب قانون حمایت از معلولین، شاهد افزایش حق پرستاری از ۲۰۰ هزار تومان برای نیمی از مراقبان که تحت پوشش بودند، در سال ۹۷ تا ۸ میلیون تومان در سال جاری بودند، پشت نوبت نگه داشته شدند. برای خروجشان از صف، «پیش» از این افزایش «دوبرابری»، فقط ۷ همت نیاز بود؛ ولی این ۷ همت در سال جاری، به افزایش ۹۰ درصدی حق پرستاری دریافت‌کنندگان اولویت پیدا کرد.»

این ناترازی از همان خردادماه مورد اعتراض گسترده پشت‌نوبتی‌ها قرار گرفت و بازتاب رسانه‌ای آن با گزارش‌های اولیه پیام ما و زنگ خطرهایی که باید جدی گرفته می‌شد، آغاز شد.

مختاری در این رابطه گفت: «در ۲۲ بهمن‌ماه ۱۳۹۹، سازمان بهزیستی، در پی اعتراض گسترده خانواده‌ها، خبر از تغییر رویکرد خود داده و مبنا را بر سیاست خانواده‌محور در قبال حمایت صرف با پرداخت یارانه به مراکز نگهداری قرار داد. اما کماکان تنها ۵۵ هزار نفر زیر چتر حمایتی آن قرار گرفتند و باز هم سهم مراکز در دریافت یارانه، بدون هیچ پیش‌شرطی برای پذیرش، به‌ازای هر معلول با هر شدت از معلولیت یا دهک خانوار پرداخت می‌شد؛ در حالی که برای مراقبت از همان معلول در خانه، پیش‌شرط دهک خانوار، شدت معلولیت، پر بودن ظرفیت و کمبود منابع، او را برای ۱۰ سال از دریافت حق پرستاری که از نصف مبلغ یارانه هم کمتر بود، محروم ساخت.»

به گفته این فعال حقوق افراد دارای معلولیت، ردیف بودجه یارانه مراکز نگهداری بهزیستی و حق پرستاری فرد دارای معلولیت در خانه مشترک است. اما به‌طور مثال، مبلغ یارانه ۱۴۰۵ برای نگهداری افراد دارای معلولیت در مراکز بیش از ۱۷ میلیون تومان و حق پرستاری بین ۷ تا ۸ میلیون تومان است: «مراکز به‌جز یارانه، از دسترسی به کمک‌های خیرین و دریافت شهریه سنگین از خانواده هم برخوردارند، اما خانواده به خیرین دسترسی ندارد و در این بین دو عدد آماری نیز وجود دارد.»

او با بیان اینکه بهزیستی در برآورد بودجه ۱۴۰۵، ۱۵۰ هزار فرد دارای معلولیت در مراکز را مبنای ۴۲ همت بودجه قرار داده است و در مردادماه، بودجه مورد نیاز ۱۵۳ هزار پشت‌نوبتی را ۴۸ همت اعلام کرد، گفت: «با احتساب همان ۹۰ درصد افزایش، بودجه مورد نیاز ۱۴ همت خواهد بود، اما آیا این گزارش برای ایجاد خطای ذهنی در ایجاد توازن بوده یا صرفاً یک خطای محاسباتی و لفظی، آن هم از پشت یک تریبون رسمی و بدون اصلاح ثانویه توسط سازمان؟ سؤال مهم‌تر آنکه چه رابطه‌ای بین آمار ۱۵۳ هزار پشت‌نوبتی و ۱۵۰ هزار برآورد بودجه‌ای بهزیستی به‌عنوان سطح نگهداشت مراکز غیردولتی وجود دارد؟ آیا سیاست‌گذاری حمایتی کشور، انتقال بخشی از جمعیت افراد دارای معلولیت از مراقبت خانوادگی به مراکز نگهداری به‌عنوان یک گزینه واقعی و جایگزین را در نظر گرفته است؟»

مختاری ادامه داد: «حتی یک فهرست محدود هم تعیین تکلیف نشد. ما در تیر و مردادماه، اسامی به همراه کد ملی ۴۷۰ پشت‌نوبتی معترض را به بهزیستی تحویل دادیم. برآورد منابع برای این ۴۷۰ نفر از ۱۵۳ هزار پشت‌نوبتی فقط ۱۸ میلیارد تومان برای یک سال بود، اما بهزیستی باز هم از پاسخگویی طفره رفت و کمبود منابع استانی را بهانه قرار داد و با وجود ارسال این اسامی یک ماه پیش از افتتاح رسمی «دبیرخانه اتیسم» در مشهد، ثبت مجدد همان اسامی را در دبیرخانه اتیسم موکول کرد. در حالی که دبیرخانه موظف به پیگیری و پاسخگویی به این اعتراض بود، نه ثبت مجدد اسامی محدودی که خود به فهرست چند هزار نفره آن دسترسی داشت. به این ترتیب، نه سازمان بهزیستی و نه دبیرخانه اتیسم این اعتراض را به رسمیت نشناخت و خود را ملزم به رسیدگی ندانست. بهزیستی با این رویکرد، نقش اجرایی متولی اتیسم را به عهده گرفته و از همان نقطه آغاز کار، زورآزمایی با مددجویان را به جای پیگیری و پاسخگویی اتخاذ کرد.»

مختاری در انتقاد از عملکرد بهزیستی گفت: «نهادی که با علم به پیامدهای سنگین این ناترازی هدفمند و هر لحظه تأخیر در رسیدگی، بر امنیت و کرامت مددجویان اتیسم تحت پوشش خود برای ۱۰ سال چشم بسته است، چگونه سکان اجرای مفاد سند ملی توانبخشی را به دست گرفته و آیا با همین رویکرد قصد اجرای آن را دارد؟»

بحران خاموش

او بیان کرد: «در آستانه اصلاح بودجه، گزارش‌های متعددی به کمیسیون‌های بودجه، اجتماعی، بهداشت، اصل نود و اقتصاد و نیز «دیوان محاسبات» و سازمان برنامه و بودجه، متکی به اسامی و کد ملی این ۴۷۰ معترض، ارسال کرده و خواستار ورود نقش نظارتی مجلس بر مهندسی بودجه بهزیستی شدیم. ما ضمن اعتراض به این ناترازی فاحش، خواستار توقف فوری مصوبه افزایش حق پرستاری تا تعیین تکلیف ۱۵۳ هزار پشت‌نوبتی شدیم؛ چرا که هر افزایشی شکاف میان پشت‌نوبتی‌ها را با تخصیص این حق برابر عمیق‌تر می‌سازد. در این بین، در همایش مدیران بهزیستی در مشهد، در حالی که متن درخواست خود را به «علی نیکزاد»، نایب‌رئیس مجلس، در این مراسم تحویل دادیم، «احمد میدری حسینی»، رئیس سازمان بهزیستی، در حضور ایشان قول داد که ظرف یک هفته این اسامی از پشت نوبت خارج می‌شوند. اما این بار هم این وعده محقق نشد و حق پرستاری شهریورماه در حالی واریز شد که صدها اسم از این فهرست باز هم بدون هیچ مبنای قانونی پشت نوبت ماندند.»

مختاری یادآور شد: «مهم‌ترین نکته در مکاتبات ما با مجلس، پیامدهای هولناک این شکل از مهندسی بودجه، آن هم در بالاترین نرخ تورم در کشور، بود که به موج فزاینده خودکشی و فرزندکشی با آماری خاموش اشاره داشت. امروز پرسش اساسی ما از مجلس، مصادف با اصلاح بودجه، این است: سهم نظارتی شما بر فقدان آمار و استحقاق‌سنجی برای اتیسم در صندوق بیماران صعب‌العلاج چیست و سهم اتیسم از این ۱۶ همت چقدر در نظر گرفته شده و براساس چه تعداد از این افراد؟ پیامدهای سنگین قطع خدمات توانبخشی و افزایش دارو و اقلام بهداشتی، در عین محرومیت از حق پرستاری را چگونه ارزیابی کرده‌اید و آیا مکاتبات و گزارش‌های ما اصلاً در روند اصلاح بودجه مورد اعتنا و پیگیری مجلس قرار گرفت یا باز هم اولویت نداشت؟»