در نگاه اول انگشت‌های بی‌جانش به چشم می‌آید که دیگر حرکتی ندارند؛ دست‌هایی که روزی رفاقتی دیرینه با صفحه کلید داشت حالا دیگر توان نوشتن ندارد. او خبرنگاری است که دیگر نمی‌تواند حتی برای درد خودش بنویسد.دست‌هایش دیگر همراهش نیستند و پاهایش. «سعیده ساعدی» از اواسط دهه ۹۰ به یک بیماری پیش‌رونده عصبی مبتلا شده است؛ بیماری‌ای که بنا بر گفته خانواده، تشخیص آن در مقاطعی مشکوک به اسکلروز جانبی آمیوتروفیک (ALS) یا بیماری کاداسیل (CADASIL) عنوان شده است. بیماری، به‌تدریج عضلاتش را درگیر کرده و امروز او را از گردن به پایین فلج کرده است.

برای گفتن یک خواسته، یک نیاز یا حتی یک کلمه، چشم‌هایش مانده‌اند و مادرش سال‌هاست زبان این چشم‌ها را می‌فهمد. چشم از تختش که برداری، تازه اتاق را می‌بینی و بعد خانه را؛ آپارتمانی دو خوابه با دو تخت بیمار و یک مراقب کهنسال. در یک اتاق، سعیده ساکن است؛ خبرنگاری که سال‌ها در باشگاه خبرنگاران جوان شیراز، صداوسیمای مرکز فارس و تهران و خبرگزاری فارس کار کرد و حوزه‌های مختلف اجتماعی، فرهنگی، سیاسی، دانشگاهی، قضایی، شهری و اقتصادی را پوشش داد. در اتاق دیگر، سعید، برادر او که امسال پس از تصادف به کما رفته و اکنون با سطح هوشیاری بسیار پایین بستری است. و مادر میان این دو اتاق، با دو فرزند بیمار رفت‌وآمد می‌کند.

از خانه که بیرون میزنی، تازه می‌فهمی اندوه نشسته بر در و دیوار این خانه چقدر بزرگ‌تر از دو اتاق و دو تخت است. چرا که در کوچه‌های گلدشت معالی‌آباد، زندگی جریان دارد، آدمها در رفت و آمدند و ماشین‌ها با عبور از خیابان به سمت زندگی در حرکتند و شهر راه خودش را می‌رود.

آنگونه که مادر سعیده به متولیان بهزیستی استان فارس گفته، ماهیانه ۱۸ میلیون تومان برای سقفی که بالای سرشان است، اجاره می‌پردازد .این مبلغ از محل مستمری پدر خانواده، که سال ۱۳۷۴ فوت کرده، پرداخت می‌شود. خواهر و برادرهای دیگر خانواده هم تا جایی که بتوانند کمک می‌کنند؛ اما هزینه‌های دو بیمار نیازمند مراقبت، چیزی نیست که با کمک‌های پراکنده بتوان برای همیشه از پس آن برآمد.

سعیده اینبار خودش سوژه است، کسی که باید داستان زندگیش را دیگران بنویسند. برای اینکه دیده شود، برای اینکه آنچه در این خانه می‌گذرد، پشت درهای بسته نماند، برای اینکه وقتی مسئولی به خانه می‌آید و قول حمایت می‌دهد، رسانه بتواند چند هفته بعد برگردد و بپرسد: چه شد؟

سعیده متولد ۱۳۶۴ است. سال‌های جوانی‌اش را در رسانه گذراند. او بیشتر به صورت افتخاری و با دریافت حق‌التحریر کار کرده و پشتوانه بیمه‌ای نداشته است. تنها بیمه او، بیمه عمر است که آن هم مدت کوتاهی از برقراری آن می گذرد. او سال‌ها از دادگستری و استانداری تا شورای شهر و شهرداری، دانشگاه علوم پزشکی، آموزش و پرورش، صنعت، کشاورزی، شرکت‌های وزارت نیرو و حوزه‌های اجتماعی، سیاسی و فرهنگی نوشت. در عیادت استاندار فارس از او درخواست‌های خانواده برای مستمری ثابت، ودیعه مسکن، بهسازی خانه، هزینه‌های پرستاری و دیگر حمایت‌ها مطرح شده است. بعد از آن، مدیرکل بهزیستی فارس به همراه معاون توانبخشی، معاون مسکن و اشتغال، رئیس اداره پذیرش، رئیس اداره حراست و معاون بهزیستی شهرستان شیراز به خانه ساعدی آمدند. حالا دیگر مسئولان این خانه و سعیده و سعید را دیده‌اند. البته کمیسیون پزشکی سیار در منزل هر دو بیمار تشکیل و موضوع حق پرستاری، کمک‌هزینه درمان و تأمین لوازم توانبخشی و بهداشتی نیز در دستور کار سازمان بهزیستی قرار گرفته است‌. با دستور دادستان شیراز نیز قرار شده مادر خانواده برای باز کردن حساب اقدام کند تا بهزیستی بتواند مستمری و حق پرستاری مربوط به سعیده و سعید را واریز کند؛ حمایت‌هایی که برای هر کدام به حدود ۱۲ میلیون تومان می‌رسد اما تا لحظه نوشتن این یادداشت حساب هنوز باز نشده و حمایت‌ها به زندگی آنها نرسیده‌اند.