کمبود دارو در ایران این روزها به یکی از مشکلات جدی، به‌ویژه برای بیماران خاص، تبدیل شده است. در هفته‌های گذشته، بیماران هموفیلی با کمبود داروی فاکتور ۱۳ روبه‌رو بودند و ماه‌ها به این دارو دسترسی نداشتند تا اینکه در روزهای اخیر محموله‌هایی برای تأمین نیاز آنان وارد کشور شد. اکنون نیز، بنابر گفته رئیس انجمن تالاسمی ایران، حدود ۳۰ درصد از بیماران تالاسمی نزدیک به سه ماه است که به داروی «جیدنیو»؛ دارویی ضروری برای دفع آهن اضافی خون، دسترسی ندارند. به گفته او، سازمان غذا و دارو از تأیید پروفرمای واردات این دارو خودداری کرده و این موضوع مشکلات جدی برای بیماران ایجاد کرده است.

از سوی دیگر، افزایش قیمت دارو و تأخیر در اعمال پوشش بیمه‌ای نیز باعث شده است حتی داروهای موجود در کشور نیز عملاً از دسترس بسیاری از بیماران خارج شود.

تهدید زندگی

«یونس عرب»، رئیس انجمن تالاسمی ایران، در گفت‌وگو با «پیام ما» با انتقاد از عملکرد سازمان غذا و دارو، از توقف تأیید پروفرمای داروی «جیدنیو» از پاییز ۱۴۰۳ خبر داد و گفت: «از آن زمان تاکنون هیچ پروفرمایی برای واردات این دارو تأیید نشده و در نتیجه روند تأمین آن عملاً متوقف شده است. پایان یافتن ذخایر این دارو موجب شده است بیماران وابسته به آن ماه‌ها بدون درمان بمانند و بخشی از آنان با تهدید جدی جانی مواجه شوند.»

او با تشریح روند تأمین این دارو اظهار کرد: «فرایند واردات جیدنیو به هیچ عنوان کوتاه‌مدت نیست. حتی اگر امروز همه موانع برطرف شود، دست‌کم شش تا هشت ماه زمان لازم است تا دارو به دست بیماران برسد. شرکت سوئیسی تولیدکننده دارو تا زمانی که وجه لازم به حساب آن در سوئیس واریز نشود، حتی تأمین مواد اولیه را آغاز نمی‌کند و نوبت تولیدی نیز برای ایران در نظر نمی‌گیرد. بنابراین، اگر همین امروز همه مراحل اداری انجام شود، ارز تخصیص یابد، پول به حساب شرکت واریز شود و مانع دیگری هم وجود نداشته باشد، خوش‌بینانه‌ترین برآورد این است که شش ماه بعد دارو وارد کشور شود. این در حالی است که اکنون حدود سه ماه از پایان ذخایر جیدنیو در کشور می‌گذرد و بیماران عملاً بدون دارو مانده‌اند.»

رئیس انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه جیدنیو برای گروهی از بیماران هیچ جایگزینی ندارد، گفت: «حدود ۳۰ درصد بیماران تالاسمی به سایر داروهای دفع آهن واکنش نشان داده‌اند و تنها دارویی که بدن آنان تحمل می‌کند، جیدنیو است. این دارو آهن اضافی ناشی از تزریق مکرر خون را از بدن دفع می‌کند و نقش حیاتی در جلوگیری از آسیب به قلب، کبد و دیگر اندام‌های حیاتی دارد. نبود این دارو برای این بیماران صرفاً به معنای قطع درمان نیست، بلکه جان آنان را مستقیماً تهدید می‌کند.»

او تأکید کرد: «این بیماران امروز هیچ داروی جایگزینی ندارند و هر روز با خطر عوارض ناشی از تجمع آهن در بدن دست‌وپنجه نرم می‌کنند. به همین دلیل، هر روز تأخیر در تأمین این دارو می‌تواند پیامدهای جبران‌ناپذیری برای آنان به همراه داشته باشد.»

دسترسی سخت به دلیل افزایش قیمت

رئیس انجمن تالاسمی ایران در ادامه به وضعیت تأمین داروی «دسفرال» که مانند جیدنیو برای بیماران تالاسمی حیاتی است، اشاره کرد و گفت: «این دارو شب عید وارد کشور شد و حتی در شرایط جنگی نیز دو محموله دیگر از آن وارد شد، اما برای تأمین کامل آن دست‌کم چهار محموله دیگر لازم است. با این حال، مشکل اصلی این است که بیماران هنوز به همین داروهای موجود نیز دسترسی ندارند.»

به گفته او، افزایش قیمت دارو بدون پیش‌بینی پوشش بیمه‌ای متناسب، عملاً امکان عرضه آن را از بین برده است. «سازمان غذا و دارو قیمت داروها را افزایش داده، اما پوشش بیمه‌ای متناسب با این افزایش در نظر نگرفته است. در نتیجه، داروها در داروخانه‌ها باقی مانده و بیماران توان خرید آنها را ندارند.»

عرب همچنین از نحوه عرضه داروهای واردشده با ارز ترجیحی انتقاد کرد و افزود: «بخشی از داروهایی که پیش‌تر با ارز ترجیحی وارد شده بود، باید با همان قیمت قبلی در اختیار بیماران قرار می‌گرفت، اما آنها نیز با قیمت‌های جدید عرضه می‌شوند. برای نمونه، در داروخانه بیمارستان بهارلو بخشی از داروها کمتر از دو ماه تا پایان تاریخ مصرفشان فرصت دارند، در حالی که بیمار باید دارویی با حداقل سه ماه اعتبار دریافت کند. با وجود این، دارو را به بیماران تحویل نمی‌دهند و اجازه می‌دهند تاریخ مصرف آن سپری شود.»

او ادامه داد: «برای دریافت این داروها از بیماران مبالغی بین ۱۰ تا ۳۰ میلیون تومان مطالبه می‌شود، در حالی که همین داروها در بازار آزاد با قیمت‌هایی بین ۱۰۰ تا ۲۰۰ میلیون تومان خریدوفروش می‌شوند. هر ورق داروی جیدنیو نیز تا حدود ۳۰ میلیون تومان قیمت‌گذاری شده است.»

دبیر انجمن تالاسمی ایران با طرح این پرسش که منشأ این داروها در بازار آزاد چیست، اظهار کرد: «وقتی دارو در شبکه رسمی توزیع وجود ندارد، چگونه در بازار آزاد با چنین قیمت‌هایی عرضه می‌شود؟ این داروها از چه مسیری وارد بازار شده‌اند و چه کسانی مسئول نظارت بر زنجیره توزیع هستند؟»

عرب همچنین از مخالفت سازمان غذا و دارو با واردات اضطراری داروهای مورد نیاز بیماران خاص انتقاد کرد و گفت: «در حالی که وزیر بهداشت و رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس بر انجام واردات فوریتی این دارو تأکید کرده‌اند، سازمان غذا و دارو همچنان با این موضوع مخالفت می‌کند. این سؤال مطرح است که منافع چه کسانی در جلوگیری از واردات این داروی حیاتی تأمین می‌شود.»

او درباره علت تأیید نشدن پروفرماهای جیدنیو نیز گفت: «هیچ استدلال مشخصی برای این تصمیم ارائه نمی‌شود. صرفاً پروفرماها تأیید نمی‌شوند و واردات متوقف مانده است.»

کمبود تعمدی دارو

وی در بخش دیگری از سخنان خود به حذف ارز ترجیحی داروهای بیماران تالاسمی اشاره کرد و افزود: «از آذرماه سال گذشته نسبت به حذف ارز این داروها هشدار داده بودیم، اما آن زمان این موضوع تکذیب شد. امروز نتیجه همان تصمیم‌ها را می‌بینیم و سهم پرداخت از جیب بیماران چندین برابر شده است.»

به گفته او، قیمت برخی داروهای مورد نیاز بیماران به شکل قابل توجهی افزایش یافته است. «داروهای درمان پوکی استخوان که بیماران تالاسمی باید هر سه ماه یک بار مصرف کنند، از حدود ۹ میلیون تومان به ۴۵ میلیون تومان رسیده و قیمت داروی «دفروکسامین فایزر» نیز از حدود ۸۰۰ هزار تومان به چهار میلیون و ۶۰۰ هزار تومان افزایش یافته است.»
او با انتقاد از تأخیر در پوشش بیمه‌ای داروها و افزایش قیمت آنها گفت: «مشکل فقط بیمار نیست؛ داروخانه‌ها نیز توان تأمین این داروها را ندارند. وقتی بیمه مطالبات داروخانه را هشت ماه بعد پرداخت می‌کند، چگونه یک داروخانه می‌تواند دارویی را که برای تنها ۱۰ بیمار بیش از یک میلیارد و ۲۷۰ میلیون تومان سرمایه نیاز دارد، خریداری کند و در نهایت تنها پنج درصد سود ببرد؟»

وی تأکید کرد: «این سیاست‌ها عملاً باعث ایجاد کمبود تعمدی دارو شده است. وقتی امکان تأمین مالی برای داروخانه وجود ندارد، طبیعی است که دارو سفارش داده نشود و بیمار نیز به داروی مورد نیاز خود دسترسی نداشته باشد.»

دبیر انجمن تالاسمی ایران با بیان اینکه حدود ۲۳ هزار بیمار تالاسمی در کشور زندگی می‌کنند، گفت: «حدود ۳۰ درصد این بیماران به دلیل مقاومت یا ناتوانی در تحمل داروهای داخلی، ناچار به مصرف داروهای وارداتی هستند. اگرچه داروهای تولید داخل فعلاً در دسترس است، اما این گروه از بیماران با آنها درمان نمی‌شوند و در عمل از درمان بازمانده‌اند.»

او با اشاره به تجربه بحران دارویی سال ۱۴۰۱ و مقایسه آن با شرایط امروز، اظهار کرد: «آخرین بار به دلیل تحریم‌ها و مشکلات بانکی، شرکت سوئیسی تأمین‌کننده داروی بیماران تالاسمی همکاری خود با ایران را متوقف کرده بود و بیماران ماه‌ها با بحران مواجه شدند. در آن مقطع، با پیگیری‌های حقوقی در مجامع بین‌المللی و سازمان ملل، امکان ادامه تأمین دارو فراهم شد. اما امروز، برخلاف آن زمان که عامل اصلی تحریم‌های خارجی بود، معتقدیم تصمیم‌ها و سیاست‌های داخلی سازمان غذا و دارو موجب شده است بیماران تالاسمی از دسترسی به داروی حیاتی خود محروم شوند و مسئولیت این وضعیت باید به‌طور شفاف مشخص شود.»