روایت یک فروپاشی

«معصومه مهدوی»، فعال حوزه اوتیسم، در گفت‌وگو با پیام ما با اشاره به واقعه‌ای تلخ در شهرستان نورآباد لرستان می‌گوید: «یک مادر دارای کودک اوتیسم ۷ ساله، دو سال پیش، درست زمانی که فرزندش پیشرفت خوبی کرده بود، زیر فشار زندگی و مخالفت همسرش با ادامه درمان کودک در نورآباد لرستان، با استفاده از گاز خودش و پسرش را کشت.»

او ادامه می‌دهد: «همسر این خانم نانوا بود و هزینه دوره‌های درمانی و توانبخشی فشار زیادی به او وارد می‌کرد. پدر به ادامه درمان کودک رضایت نداشت و آن را بی‌فایده می‌دانست و این اختلاف آن‌قدر عمیق شده بود که مادر برای تهران بردن و آوردن بچه، به همسرش کرایه ماشین و به‌عبارتی باج می‌داد و در نهایت هم زیر بار فشار مالی و روحی و عدم همکاری شوهرش، که آن هم ریشه در فقر مالی و فرهنگی داشت، وقتی شوهر و پسر سالمش در منزل نبودند، با باز گذاشتن شیر گاز به زندگی خودش و پسر اوتیستیکش پایان داد؛ در حالی‌ که در صورت دسترسی به امکانات در شهر خودشان و در صورت حمایت دولت، این اتفاق رخ نمی‌داد.»

مهدوی که تحصیلات دانشگاهی مرتبط با اوتیسم هم دارد، می‌افزاید: «این کودک یک‌بار در سال‌های کرونا از پشت‌بام خودش را پرت کرده و آسیب زیادی دیده بود که با پیگیری مادر و اصرار زیاد برای به دست گرفتن تخت ICU، که در دوران کرونا امکان‌پذیر نبود، سلامت خود را به دست آورد. مادر این کودک در این سال‌ها خودش را به‌معنای واقعی فدا کرد. او به‌جز نگاه‌های جامعه، بی‌تفاوتی قانون و عدم حمایت دولت، حتی با همسرش هم جنگید و با چند سال آموزش و درمان مداوم و حضور در دوره‌های کاردرمانی و گفتاردرمانی، برای کودکش بازخورد و پیشرفت زیادی گرفت، اما زیر بار این حجم از فشار دوام نیاورد.»

جغرافیای محرومیت

«زهرا امیری»، دیگر فعال این حوزه، با نقد توزیع ناعادلانه امکانات به «پیام ما» می‌گوید: «در کل استان لرستان تنها دو مرکز اوتیسم وجود دارد که پاسخگوی نیاز استان نیست. در شهرستان‌هایی مانند نورآباد، حتی کلینیک تخصصی توانبخشی وجود ندارد و خانواده‌ها ناچارند برای دریافت ساده‌ترین خدمات، هزینه‌های سنگین رفت‌و‌برگشت به مرکز استان را متحمل شوند که برای بسیاری از آن‌ها غیرممکن است.»

وی با اشاره به پیوندهای سنتی و طایفه‌ای در لرستان می‌افزاید: «مهاجرت به مرکز استان یا سایر شهرها برای این خانواده‌ها، به دلیل مسائل مالی و وابستگی‌های خانوادگی، عملاً نشدنی است، اما دولت می‌تواند با اعزام آن دسته از پزشکان و کادر درمانی که در حال گذراندن طرح خود هستند به خانه‌های بهداشت و مراکز توانبخشی شهرستان‌ها و همچنین پوشش حداکثری بیمه سلامت، بار سنگین این خانواده‌ها را کاهش دهد.»

قربانیان زنجیره بحران

در حالی‌ که بحث از سیاست‌گذاری و مدیریت درمان اوتیسم است، واقعیت زندگی خانواده‌ها بسیار تلخ‌تر از چیزی است که می‌بینیم. «مریم احمدی»، یکی از مادرانی که درگیر این چالش‌هاست، با روایتی تکان‌دهنده از فروپاشی زندگی خود، به «پیام ما» می‌گوید: «ما ساکن یکی از روستاهای قزوین بودیم. وقتی تشخیص داده شد که پسرم اوتیسم دارد، به امید درمان به مرکز استان مهاجرت کردیم. شوهرم کشاورز بود و با مهاجرت، منبع درآمدمان از دست رفت و بیکار شد. اجاره خانه و هزینه‌های زندگی در شهر هم اضافه شد. با گرفتن وام و فروش طلا کافه زدیم، اما چون تخصص نداشتیم، سرمایه‌مان از دست رفت. کافه را جمع کردیم و حالا با دست خالی و شرایط بد روحی و مالی و فاصله زیادی که بین من و همسرم افتاده، دوباره در حال برگشت به روستا هستیم.»

چالش دسترسی نابرابر به مراکز اوتیسم

یکی از کارشناسان سازمان بهزیستی به پیام ما می‌گوید: «در اصفهان نیز اگرچه چند مرکز اوتیسم وجود دارد، اما اغلب خدمات در مرکز استان و شهرستان‌های بزرگ متمرکز شده‌اند. این وضعیت در تهران هم دیده می‌شود و در مناطق پایین و حاشیه شهرها، کمترین تعداد مرکز یا مدارس اوتیسم فراهم است.»

پیامد این تمرکز، تحمیل هزینه و زحمت بیشتر بر خانواده‌هایی است که به‌دلیل محدودیت مالی، امکان رفت‌وآمد و پرداخت هزینه‌های جانبی را ندارند و تداوم این محدودیت در درازمدت، خانواده‌ها را با فشارهای سنگین روحی مواجه می‌سازد.

سوداگری در لباس خیریه

یکی از خیرین حامی انجمن اوتیسم، در گفت‌وگو با «پیام ما»، می‌گوید: «ما در راستای حمایت از فعالیت‌های انجمن، پیشنهاد دادیم که یکی از مراکز اوتیسم با هزینه ما و در یکی از مناطق محروم و دورافتاده تهران راه‌اندازی شود؛ اما مدیرعامل انجمن با به تأخیر انداختن چندماهه این اقدام، در نهایت از راه‌اندازی این مرکز سرباز زد و گفت که راه‌اندازی مرکز در چنین مکانی صرفه اقتصادی ندارد.»

وی همچنین ادامه می‌دهد: «در بررسی گزارش‌های مالی انجمن متوجه شدیم بخش مهمی از کمک‌های خیرانه ما، به ادعای ما، توسط انجمن صرف خرید خودروی خارجی، سفرهای خانوادگی به اروپا و آمریکا و پرداخت حقوق‌های بالا به کادر انجمن شده است؛ در حالی‌ که ما این پول‌ها را با نیت تخصیص به درمان کودکان مبتلا به اوتیسم در اختیار انجمن قرار داده بودیم.

این اظهارات، زنگ خطری درباره رویکرد «تجاری‌سازی» در نهادهای خیریه و انجمن‌هاست؛ نهادهایی که در سایه هاله تقدس فعالیت خیریه‌ای و بهره‌مندی از ضعف نظارت، می‌توانند دست جامعه نیازمند به درمان و حمایت را از عدالت اجتماعی دور کنند و باعث تداوم انزوا و محرومیت قشر آسیب‌پذیر شوند.

از نمایش‌گری تا شائبه‌های مالی انجمن اوتیسم

پری مهاجری، کارشناس حوزه اوتیسم، در گفت‌وگو با «پیام ما» با انتقاد تند از عملکرد انجمن اوتیسم ایران، از آنچه «گزارش‌های غیرواقعی» می‌نامد، پرده برمی‌دارد.

او بیان می‌کند: «به جز اهمال دولت، بخش مهمی از اتفاقات ناگواری که برای طیف اوتیسم و خانواده‌های آن‌ها رخ می‌دهد، به باور من نتیجه عملکرد غیرشفاف این انجمن است. انجمن اوتیسم با ارائه گزارش‌های غیرواقعی به خیرین، مبالغ قابل توجهی از آن‌ها دریافت می‌کند، اما این منابع را صرف درمان این گروه نمی‌کند و با راه‌اندازی خانه‌های امیدی که به گفته منتقدان متشکل از کادر فاقد تخصص هستند، وانمود به ارائه خدمات درمانی می‌کند تا خیرین و برخی مسئولان دولتی را با خود همراه کند.»

به گفته مهاجری، انجمن اوتیسم همچنین با انعکاس گزارش‌های غیرواقعی به دولت و مسئولان، تمرکز و توجه را از پرداخت تخصصی به این حوزه منحرف می‌کند و برای حفظ مسیر درآمدی خود، از ثبت رسمی و «نشان‌دار کردن» کودکان در سامانه‌های بیمه‌ای خودداری می‌کند تا دسترسی خانواده‌ها به حمایت‌های دولتی محدود بماند و آن‌ها همچنان به خدمات گران و غیرتخصصی انجمن وابسته بمانند.

به گفته او، انجمن اوتیسم اگر واقعاً خیرخواه طیف اوتیسم بود، به‌جای مراکز استان باید در شهرستان‌های دورافتاده و فاقد امکانات خانه امید راه‌اندازی می‌کرد، نه در مراکز استان که دارای مدارس اوتیسم و انواع کلینیک‌های توانبخشی هستند و نیاز جامعه هدف از طرق مختلف تأمین می‌شود.

مهاجری، به‌عنوان یکی از مطلعان انجمن اوتیسم، می‌گوید: «در یکی از مراکز لرستان، مدیر یکی از مراکز، همسر خود را با مدرک دیپلم آرایشگری به چند دوره آموزشی در انجمن اوتیسم ایران فرستاد و مدتی بعد، او را به‌عنوان کادر متخصص به خانواده‌ها معرفی می‌کرد و انجمن اوتیسم نسبت به این مسئله هیچ واکنشی نشان نداد. وضعیت تا جایی عجیب بود که عکس این خانم در کنار مدیرعامل انجمن در جلسه‌ای در ساختمان ریاست‌جمهوری دیده شد و موجب تعجب کسانی شد که او را می‌شناختند.»

معمای آمار و انکار واقعیت

«رها مختاری»، فعال دیگر این حوزه نیز با بالا دانستن سهم مسئولان در تشدید مشکلات جامعه اوتیسم، ریشه اصلی معضل را در «انکار آمار مبتلایان» می‌داند و به «پیام ما» می‌گوید: «اگر آمار دقیق مبتلایان به اوتیسم محرز شود، دیگر هیچ انجمنی نمی‌تواند با عدم معرفی آن‌ها به سامانه‌های بیمه، این طیف را از حقوق خود محروم نگه دارد.»

او با بیان اینکه با مبنا قرار دادن نرخ یک درصد جهانی، جمعیت مبتلایان به اوتیسم در ایران به بیش از ۸۰۰ هزار نفر می‌رسد، می‌افزاید: «وقتی مسئولان از جمع‌آوری آمار دقیق اوتیسم سرباز می‌زنند، در واقع صورت‌مسئله را پاک می‌کنند.»

به گفته مختاری، رئیس کمیسیون بهداشت مجلس از نیاز به بودجه ۳۰ هزار میلیارد تومانی برای صندوق بیماری‌های خاص سخن می‌گوید؛ موضوعی که نشان می‌دهد در پشت پرده، محاسبات و ارزیابی‌هایی از جغرافیای این جامعه وجود دارد و همزمان با انکار جمعیت اوتیسم، عملاً راه را برای تخصیص بودجه می‌بندد.

«پیام ما آمادگی دارد پاسخ انجمن اوتیسم ایران را در این‌باره منتشر کند.»