دوباره شال و کلاه کرده‌ و راهی خیابان شده‌اند. چند سال است مسیر خانه تا بلوار ایوانک را آمده و رفته‌اند؛ با پای پیاده، با ویلچر و با پلاکاردهای کوچکی در دست. یک خواسته بیشتر ندارند؛ زنده ماندن! در سرمای استخوان‌سوز ظهر روز دوشنبه، ۱۲۰ نفر برای چهارمین بار مقابل ساختمان وزارت بهداشت و درمان جمع شدند تا برای بار چندم از دارویی بگویند که جانشان به آن بسته است. داروی «ریسدیپلام» که پس از سال‌ها رفت‌وآمد و تجمع مقابل مجلس، وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو، تولید داخلی آن با نام «اورلیژن» به دست‌ بیماران SMA رسیده، آنقدر گران است که تهیه آن را سخت و اغلب غیرممکن ساخته.

کمبود دارو یکی از مشکلات بخش بهداشت و درمان است. دارو یکی از استراتژیک‌ترین نیازهای حیاتی هر کشور است. اکنون مطالبات عمومی در حوزه سلامت از دولت چهاردهم و شخص رئیس‌جمهور که خود از جامعۀ پزشکی و سلامت است، بیش از پیش است. درهمین‌باره وزیر بهداشت نیز از کمبود دارو انتقاد کرده و به بستن ‌گلوگاه‌های فساد اشاره کرده است. «محمدرضا ظفرقندی» در بیست‌ویکمین همایش سالیانۀ انجمن علمی داروسازان ایران، با تأکید بر اهمیت توجه به نظام دارو، نظام ژنریک، قیمت‌گذاری، نوسازی صنایع و تعامل بیمه‌ها و حوزۀ داروسازی، اظهار کرد: درحال‌حاضر مشکل اصلی در حوزۀ دارو، کمبود نقدینگی صنایع به دلیل چرخۀ مالی نامناسب از سوی دولت، بیمه‌ها و دانشگاه‌ها است. او گفت: در سازمان غذا و دارو برای پیشگیری از کمبود دارویی، باید رصد بسیار خوبی داشته و قبل از کمبود به فکر تهیۀ مواد اولیه و نیازمندی‌های صنعت باشیم. باید به همدیگر کمک کنیم که در تمام ابعاد دارو از تولید و پخش تا دسترسی به دارو و قیمت‌گذاری، مشکلی ایجاد نشود.

نشست «حق سلامت برای کودکان با نگاهی ویژه به بیماران دیردرمان»، روز دوشنبه در دفتر انجمن حمایت از حقوق کودکان برگزار شد. این نشست که سه سخنران داشت، با حضور «احمد قویدل» مدیر امور استان‌های انجمن هموفیلی ایران، «رامک حیدری» مدیرعامل انجمن دیستروفی ایران و «مریم اخوان توکلی» عضو هیئت‌مدیرۀ انجمن تالاسمی ایران برگزار شد.

معاون بیمه و خدمات سلامت سازمان بیمه سلامت ایران اعلام کرد

رئیس گروه خدمات پاراکلینیک  توانبخشی و پیراپزشکی سازمان بیمه سلامت ایران اعلام کرد که افراد کم توان تحت پوشش این سازمان، علاوه بر پوشش بیمه ای ۵۹ خدمت توانبخشی ، می توانند متناسب با نوع بیماری خود از خدمات صندوق بیماران خاص و صعب العلاج نیز بهره‌مند شوند.

«توزیع و تهیه این داروها بیماری SMA یا همان فلج ژنتیکی عضلانی – نخاعی، متوقف شده است.» این را «سعید اعظمیان»، مدیرعامل سابق انجمن بیماران SMA می‌گوید. این درحالی‌است که حدود ۴ ماه پیش در مردادماه سال جاری «فرناز پورکاوه»، مدیرعامل فعلی این انجمن از اهدای ۴۰۰ دوز داروی «اسپینرازا» با پیگیری‌های این انجمن از سوی شرکت سازندهٔ این دارو به ایران خبر داده و به توزیع قطره‌چکانی آن در بازار اعتراض کرده بود. آن زمان سخنگوی سازمان غذا و دارو در دفاع از تصمیم وزارت بهداشت دربارهٔ نحوهٔ توزیع و واردات این داروها به رسانه‌ها گفت: «طبق پروتکل‌های تحقیقاتی دو معاونت درمان و تحقیقات وزارت بهداشت، اثربخشی این داروها پیش از توزیع ارزیابی شود.» با این‌حال ظاهراً هنوز در بر همان پاشنه می‌چرخد و این بیماران خاص در دو روز گذشته، برای بار چهارم در طول پنج ماه اخیر با مطالبهٔ تأمین دارو مقابل وزارت بهداشت و نهاد ریاست جمهوری تجمع کردند.