تداوم حیات با هزینه مضاعف

درمان بیماران تالاسمی به دسترسی مستمر به دارو و خدمات درمانی وابسته است. با این حال، افزایش هزینه داروها و تجهیزات مصرفی و اختلال در تأمین برخی اقلام حیاتی، ادامه درمان را برای گروهی از این بیماران دشوار کرده است. بیماران تالاسمی ماژور، علاوه بر مصرف مستمر دارو، معمولاً هر دو تا چهار هفته به تزریق خون نیاز دارند. کمبود داروهای آهن‌زدا و افزایش سهم پرداخت از جیب، بار سنگینی بر دوش آنها گذاشته است. از سوی دیگر، این روزها باید برای تهیه وسایل مورد نیاز مصرف دارو نیز هزینه‌های بیشتری بپردازند.

به گفته مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی، بهانه‌هایی مانند حمایت از تولید داخل باعث شده ارز مورد نیاز برای واردات برخی داروها تأمین نشود؛ این در حالی است که بخشی از بیماران به داروهای تولید داخل پاسخ مناسبی نمی‌دهند. برخی داروهای ضروری و حیاتی این بیماران نیز همچنان در بازار دارویی با کمبود روبه‌رو هستند.

کمبود مزمن

«یونس عرب»، مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی، در گفت‌وگو با «پیام ما» از تداوم کمبود داروهای حیاتی، افزایش هزینه‌های درمان و مشکلات دسترسی بیماران به ملزومات مصرفی خبر می‌دهد.

عرب می‌گوید: «بیش از هشت ماه است که داروی «جیدنیو» در بازار دارویی ایران موجود نیست. چرا که از آبان ۱۴۰۳ و پس از تغییر مدیران و مسئولان تصمیم‌گیر در حوزه واردات دارو، ارز مورد نیاز برای واردات جیدنیو تخصیص داده نشده است. حدود ۳۰ درصد از بیماران تالاسمی که داروهای آهن‌زدا از خون را مصرف می‌کنند و به انواع داروهای تولید داخل پاسخ مناسبی نمی‌دهند، به این دارو نیاز دارند.»

به گفته او، هم‌زمان قیمت برخی داروهای وارداتی افزایش یافته، هزینه تهیه تجهیزات مورد نیاز برای مصرف دارو بالا رفته و حتی گزارش‌هایی از دریافت هزینه بابت تزریق خون در بیمارستان‌های دولتی مطرح شده است: «این وضعیت نتیجه تصمیم‌های نادرست در تأمین و تخصیص ارز دارو است؛ بر همین اساس سازمان غذا و دارو باید درباره کمبودها، افزایش هزینه‌ها و وضعیت دسترسی بیماران به درمان پاسخگو باشد.»

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی با انتقاد از نحوه تأمین ارز داروهایی مانند جیدنیو می‌گوید: «شرکت واردکننده، برای تأمین ارز با فشارهایی مواجه شده است تا به‌جای دریافت ارز دولتی، ارز مورد نیاز خود را از بازار آزاد تهیه کند. پس از پیگیری‌های انجمن و طرح موضوع در رسانه‌ها، اخیراً با تخصیص ارز دولتی برای یک یا دو سفارش واردات موافقت شده است اما این تصمیم نیز به معنای دسترسی فوری بیماران به دارو نیست و انتقال محموله‌ها و توزیع آنها به زمان نیاز دارد.»

فاصله میان وعده تأمین و دسترسی واقعی

عرب که خود به تالاسمی مبتلاست و از داروهای مورد نیاز این بیماران استفاده می‌کند، با انتقاد از فاصله میان اظهارات مسئولان سازمان غذا و دارو و تجربه بیماران در دسترسی به دارو می‌گوید: «رئیس سازمان غذا و دارو در آذرماه ۱۴۰۴ اعلام کرد داروهایی که مشابه تولید داخل دارند، مشمول تأمین ارز آزاد خواهند شد. اکنون نیز برخی مسئولان از تأمین مناسب دارو سخن می‌گویند، در حالی که بیماران همچنان درباره محل دسترسی به داروهای مورد نیازشان سؤال دارند و می‌پرسند داروی مورد نیازشان در کدام نقطه کشور موجود است و از چه طریقی می‌توانند آن را تهیه کنند.»

او تأکید کرد: «اعلام اینکه «دارو به میزان کافی تأمین شده است»، زمانی قابل ارزیابی خواهد بود که بیماران بتوانند آن را در داروخانه‌ها پیدا کنند و بدون تحمل هزینه‌های غیرقابل‌پرداخت به درمان دسترسی داشته باشند.»

افزایش سهم پرداختی بیماران برای تأمین دارو

داروی «دسفرال» نیز از جمله مهم‌ترین داروهای مصرفی بیماران تالاسمی است که به گفته عرب، در سال‌های اخیر با تغییرات قیمتی و فشار برای حذف ارز ترجیحی مواجه بوده است: «این دارو حدود ۵۰ سال است که در ایران مصرف می‌شود، اما طی دو سال اخیر فشارهایی برای حذف ارز ترجیحی آن و انتقال واردات به نظام ارز آزاد وجود داشته است. در روزهای اخیر نیز موضوع حذف ارز دولتی دسفرال در محموله‌های بعدی مطرح شده است.»

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی با اشاره به افزایش قیمت این دارو افزود: «از اواخر سال گذشته، هم‌زمان با ورود محموله‌های جدید، قیمت دسفرال افزایش یافته است و در حال حاضر حدود ۲۵ درصد از هزینه آن را بیماران از جیب خود پرداخت می‌کنند. این رقم برای برخی بیماران به ماهانه پنج تا شش میلیون تومان می‌رسد.»

او هشدار داد که آزادسازی ارز این دارو، در صورت اجرا و نبود حمایت بیمه‌ای متناسب، می‌تواند فشار مالی بیشتری بر بیماران وارد کند: «بیماران تالاسمی برای ادامه درمان به داروهای آهن‌زدا نیاز دارند و افزایش هزینه این داروها، دسترسی منظم به درمان را دشوارتر می‌کند.»

عرب با اشاره به وضعیت «دفروکسامین» نیز گفت: «این دارو مشابه تولید داخل ندارد، اما سازمان غذا و دارو ارز آن را آزاد اعلام کرده است. قیمت این دارو پس از تغییر سیاست ارزی بیش از ۱۲ برابر افزایش یافته و با وجود این افزایش، دارو در حال حاضر در بازار موجود نیست.»

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی این وضعیت را نشانه‌ای از ناهماهنگی در سیاست تأمین دارو دانست و گفت: «وقتی دارویی مشابه داخلی ندارد، افزایش چشمگیر قیمت آن و هم‌زمان نبودش در بازار، پرسش‌های جدی درباره نحوه تصمیم‌گیری و برنامه‌ریزی برای تأمین دارو ایجاد می‌کند. ضمن اینکه اختلاف قیمت این دارو ممکن است موجب قاچاق معکوس آن شود. بر همین اساس، سازمان غذا و دارو باید درباره وضعیت موجودی دفروکسامین و نحوه تأمین آن پاسخگو باشد.»

هیدروکسی‌اوره از دیگر داروهایی است که به گفته عرب، افزایش قیمت آن هزینه درمان برخی بیماران را بالا برده است. این دارو برای گروهی از بیماران تالاسمی و مبتلایان به بیماری سلول داسی‌شکل تجویز می‌شود و می‌تواند در برخی بیماران نیاز به تزریق خون را کاهش دهد.

عرب درباره وضعیت کنونی این بیماران می‌گوید: «قیمت هر بسته از این دارو که پیش‌تر حدود ۶۰۰ هزار تومان بود، به حدود پنج میلیون تومان رسیده است. در شرایط فعلی بیمار باید حدود چهار میلیون تومان از هزینه هر بسته را از جیب خود پرداخت کند.»

او با انتقاد از اظهارات مسئولان درباره تغییر نکردن سیاست ارزی داروها گفت: «هزینه‌ای که اکنون به بیماران تحمیل می‌شود، با چنین اظهاراتی همخوانی ندارد و لازم است درباره دلایل افزایش قیمت و چگونگی حمایت از بیماران توضیح داده شود.»

هزینه‌های کوچک با فشار مالی بزرگ

حتی اگر یک بیمار تالاسمی بتواند داروی خود را به هر طریقی تهیه کند، برای مصرف برخی از داروها نیز باید هزینه زیادی بپردازد. این بیماران برای تزریق دسفرال به وسیله‌ای به نام پمپ نیاز دارند که قیمت بالایی دارد و به گفته عرب، دسترسی به آن نیز با مشکلات جدی روبه‌روست.

او در این‌باره اظهار کرد: «سه شرکت داخلی در زمینه تأمین پمپ تزریق دسفرال فعالیت دارند، اما بیماران برای تهیه این وسیله باید هزینه قابل‌توجهی بپردازند. قیمت پمپ که تا سه یا چهار ماه قبل حدود ۱۶ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان بود، به حدود ۳۲ میلیون تومان افزایش یافته است، در حالی که سقف تعهد بیمه‌ها همچنان حدود ۱۶ میلیون و ۵۰۰ هزار تومان است.»

عرب افزود: «در چنین شرایطی، حتی با فرض وجود پمپ در بازار، بیمار باید بخش بزرگی از هزینه آن را شخصاً پرداخت کند. این در حالی است که استفاده از تجهیزات مناسب برای مصرف دارو، بخشی از فرایند درمان بیماران است و ناتوانی مالی در تهیه آنها می‌تواند دسترسی بیمار به درمان را مختل کند. از سوی دیگر، هزینه سرنگ، اسکالپ، پونز، آب مقطر، چسب و پد الکلی که بیماران برای مصرف داروهای خود به آنها نیاز دارند نیز افزایش یافته است. پرداخت از جیب بیماران بابت این ملزومات به حدود ۷۰۰ هزار تومان رسیده است و افزایش مکرر قیمت آنها، فشار مضاعفی بر خانواده‌ها وارد می‌کند.»

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی با انتقاد از تأخیر در ایجاد پوشش بیمه‌ای مناسب برای این اقلام افزود: «هنگامی که هزینه دارو، تجهیزات و ملزومات مصرفی هم‌زمان افزایش می‌یابد، مجموع پرداختی بیمار می‌تواند به مانعی جدی برای تداوم درمان تبدیل شود.»

دریافت پول برای یک خدمت رایگان

بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور باید هر دو تا چهار هفته یک‌بار خون دریافت کند. به گفته عرب، سازمان انتقال خون، خون را به‌صورت رایگان در اختیار بیمارستان‌ها قرار می‌دهد تا تزریق آن نیز به‌صورت رایگان انجام شود. با این حال، او می‌گوید در یکی از بیمارستان‌های دولتی تهران از بیماران بابت تزریق خون هزینه دریافت کرده‌اند و رسیدهای پرداخت نیز موجود است.

او گفت: «بیماران تالاسمی مراجعه‌کننده به این بیمارستان بابت تزریق خون هزینه پرداخت می‌کنند. این در حالی است که خون مورد استفاده از سوی مردم اهدا شده و بیمارستان فرایند تزریق را انجام می‌دهد.»

نگرانی درباره کیفیت داروهای تولید داخل

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی از شکایت این انجمن درباره دو داروی تولید داخل خبر داد و گفت: «در یکی از موارد، موضوع کیفیت ماده اولیه دارو مطرح است، شرکت تأمین‌کننده ماده اولیه در اروپا نیز تقلبی بودن آن را اعلام کرده است.»

او با انتقاد از آنچه تأخیر در واکنش سازمان غذا و دارو خواند، گفت: «با وجود طرح این موضوع، هنوز پاسخ روشنی درباره ضرورت جمع‌آوری دارو ارائه نشده است.»

مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی تأکید کرد: «حمایت از تولید داخل نباید جایگزین ارزیابی دقیق کیفیت، ایمنی و اثربخشی داروها شود. سازمان غذا و دارو باید در بررسی شکایت‌ها و نظارت بر کیفیت داروها، معیارهای فنی و استانداردهای لازم را مبنا قرار دهد.»

عرب در پایان با انتقاد از نحوه پاسخگویی برخی مدیران سازمان غذا و دارو گفت: «انتظار می‌رود مسئولان به‌جای تقابل با بیماران و انجمن‌های پیگیر حقوق آنان، درباره مشکلات موجود توضیح دهند و برای رفع آنها اقدام کنند.»

او با اشاره به بیش از چهار دهه مواجهه بیماران تالاسمی با بیماری و دشواری‌های درمان گفت: «سازمان غذا و دارو باید درباره کمبود دارو، افزایش هزینه‌ها و تغییر سیاست‌های ارزی پاسخگو باشد و برای حل مشکلات، برنامه‌ای روشن ارائه کند.»

عرب همچنین با اشاره به بیماران ایرانشهری گفت: «ایرانشهر در استان سیستان و بلوچستان، بیش از هزار بیمار تالاسمی دارد و در روزهای اخیر نیز بیماران این منطقه درباره نبود دارو و هزینه‌های سنگین درمان گلایه‌هایی را مطرح کرده‌اند. این در حالی است که یکی از مدیران سازمان غذا و دارو که به‌صورت مستقیم در سیاست‌گذاری درباره داروی بیماران خاص، به‌ویژه بیماران تالاسمی، نقش دارد، خود از اهالی این شهر بوده و به شرایط بیماران تالاسمی، نحوه دسترسی به دارو و هزینه‌های مرتبط با دارو واقف است.»