رویا بابائی

رویا بابائی

خبرنگار حوزه معلولان

فاجعه در سکوت

رویا بابائی

۸ تیر ۱۴۰۵

فاجعه در سکوت

اوتیسم در ایران دیگر فقط یک چالش درمانی نیست؛ به بحرانی اجتماعی تبدیل شده که خانواده‌ها را میان فقر، کمبود خدمات تخصصی، بی‌توجهی دولت و نبود نظام حمایتی گرفتار کرده است. روایت‌ها از شهرهای مختلف نشان می‌دهد هرچه از مراکز استان‌ها دورتر می‌شویم، فاصله کودکان اوتیسم با درمان بیشتر و فاصله خانواده‌ها با فروپاشی کمتر می‌شود؛ تا جایی که این چرخه گاه به فجایع جبران‌ناپذیر انسانی ختم می‌شود. در حالی‌ که جوامع مدرن هر روز بیش از پیش به درمان اصولی اوتیسم می‌پردازند، خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم در ایران در چرخه‌ای از فقر، نبود امکانات درمانی و فشارهای روانی گرفتار شده‌اند. هرچه از تهران دورتر می‌شویم، روایت خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم هولناک‌تر می‌شود و این نشان می‌دهد درمان اوتیسم در ایران هنوز حتی از زیرساخت‌های حداقلی و تمرکز واقعی دولت بهره‌مند نیست. موضوع آنجا پیچیده‌تر می‌شود که دولت به‌جای ورود تخصصی به این حوزه، بخش مهمی از توجه خود را به انجمن اوتیسم ایران معطوف کرده است؛ اقدامی که به باور برخی فعالان این حوزه، علاوه بر انسداد مسیر رشد کودکان اوتیسم، خانواده‌ها را در مسیری پیچیده و سردرگم‌کننده قرار داده است؛ مسیری که در نهایت جان کودکان و والدینشان را نیز به خطر می‌اندازد.
بی پناه زیر بار بیماری

رویا بابائی

۲۹ خرداد ۱۴۰۵

بی پناه زیر بار بیماری

یک مادر در لرستان، زیر فشار سال‌ها مراقبت از فرزند اوتیستیک و همسر بیمار، تا آستانه رقم‌زدن یک فاجعه پیش می‌رود؛ هم‌زمان، مسئولان از نبود بودجه مستقل برای اوتیسم، تحقق‌نیافتن اعتبارات مصوب و کمبود منابع مالی سخن می‌گویند. روایت این خانواده، تصویری از شکاف عمیق میان نیازهای واقعی مبتلایان به اوتیسم و حمایت‌های موجود را آشکار می‌کند.