در حال آماده‌کردن شام بود که باز صدای ناله شوهرش زیر ضربات مشت پسر ۱۵ساله‌شان بلند شد. غذا را رها کرد و به سمت آنها دوید. تازگی‌ها زورش به امیر نمی‌رسید. نتوانست جلوی مشت‌های او را بگیرد. اختلالات اوتیسم در امیر بسیار شدید شده بود و هر بار این حال به او دست می‌داد، به خودش و بقیه آسیب می‌زد. نفسش به شماره افتاد. جیغ زد. پسر از صدای مادر شوکه شد. عقب رفت؛ اما این‌بار امیر به مادرش حمله کرد. هنوز جای ضربات قبلی سیما خوب نشده بود که یک مشت به صورتش خورد، مشت بعدی به گردنش و مشت‌های دیگر به همه جای بدنش. بعد از چند دقیقه کتک‌کاری مداوم، امیر بالاخره خسته شد و ناگهان افتاد.

«سیما»، ظرف چند ثانیه از آپارتمان خارج شد و چند دقیقه بعد با یک بطری در دست برگشت. همه‌چیز کاملاً سریع پیش می‌رفت و سیما توان فکرکردن نداشت. در شوک و استیصال، در بطری را باز کرد. بوی بنزین در فضای خانه پیچید. شوهرش فریاد زد: نه سیما. سر عقل بیا. نکن. اما سیما بی‌اختیار بنزین را روی بدن بچه ریخت. خواست کبریت را روشن کند. نتوانست. دست‌هایش یخ‌کرده بودند. آب دهانش را قورت داد و باز صدای شوهرش را شنید که التماس می‌کرد. بیماری پارکینسون توانی برایش نگذاشته بود. او بی‌جان و بی‌رمق روی تخت گوشه هال افتاده بود و گریه می‌کرد. برای یک لحظه نگاهش روی شوهرش خیره ماند. بعد به پسرش که می‌لرزید و نمی‌توانست از زمین بلند شود، نگاه کرد. بغضش ترکید. هر دوشان را دوست داشت؛ اما احساس می‌کرد دیگر به آخر خط رسیده. ناخودآگاه کبریت را زمین انداخت. سر پسرک را به آغوش گرفت و با صدای بلند برای خودش، برای بی‌پناهی خانواده‌اش و برای سال‌هایی که زیر بار مراقبت و تنهایی خم شده بود، گریه کرد.

قامت خمیده سیما زیر فشار زندگی

این‌ها را «سیما» می‌گوید؛ زنی ۴۰ساله از نورآباد لرستان که سال‌هاست به‌تنهایی از همسر مبتلا به پارکینسون و پسر ۱۵ساله اوتیستیکش مراقبت می‌کند. فشار مراقبت شبانه‌روزی، مشکلات مالی و آنچه «نبود حمایت کافی از سوی نهادهای مسئول» می‌خواند، چنان فرسوده‌اش کرده که دیگر توانی برای ادامه‌دادن ندارد.

سیما در گفت‌وگو با «پیام ما»: «امیر از سه‌سالگی تشخیص اوتیسم گرفت، اما کاری از ما ساخته نبود. نه توان مهاجرت به مرکز استان را داشتیم و نه امکاناتی در شهر خودمان بود. او با تمام سختی‌ها تا کلاس ششم درس خواند؛ اما با تشدید اختلالاتش، به درمان و مراقبت نیاز بیشتری پیدا کرد و نتوانست درس بخواند. از طرفی شوهرم هم با ابتلا به بیماری پارکینسون ازکارافتاده و خانه‌نشین شد. من ماندم و دو بیمارِ نیازمند مراقبت دائمی با هزینه‌های سرسام‌آور. در سال‌های اخیر، کنترل رفتارهای امیر سخت‌تر و حملات ناگهانی او بارها باعث آسیب جسمی اعضای خانواده شده است. اینجا هم نه مدرسه‌ای برای اوتیسم دارد، نه مرکزی. حتی تنها مرکز کاردرمانی اینجا هم ویژه همه معلولیت‌ها و فاقد تخصص اوتیسم است.»

این مادر توضیح می‌دهد: «اختلالات بچه هر روز در حال افزایش است و تنها کاری که انجمن اوتیسم انجام داده، این است که به‌صورت تلفنی و با دریافت حق‌ویزیت، فقط دُز داروهای بچه را بالا می‌برد. پس فرقی ندارد این داروها را او تجویز کند یا دیگری؛ بنابراین مدتی است داروها را یک پزشک عمومی با حق‌ویزیت ارزان‌تر تجدید می‌کند. هرچند تجدید داروها بی‌نتیجه است و روی بچه اثری ندارد؛ اما از سر ناچاری و سرخود، فقط برای اینکه دل خودم را آرام کنم، داروها را تکرار می‌کنم، چون نمی‌توانم قبول کنم برای بچه‌ام کاری از دستم برنمی‌آید.»

سیما گوشه روسری را روی صورتش می‌کشد تا اشک‌هایش پاک شود و می‌گوید: «امیر و پدرش را یک ساعت هم نمی‌توانم تنها بگذارم. در شهر ما حتی یک مرکز یا جایی که گاهی فقط یک ساعت از امیر نگهداری کنند، وجود ندارد. راستش تا حالا چند بار خواسته‌ام خودم و بچه را از بین ببرم. هیچ‌کس درد ما را نمی‌فهمد. اینجا حتی یک کاردرمانی بد هم نیست تا وجدان ما آسوده باشد و گمان کنیم برای بچه قدمی برداشته‌ایم.»

سیما می‌افزاید: «کمک بهزیستی به ما ماهی ۲ میلیون تومان مستمری است که پول پوشک امیر هم نمی‌شود. یک ماه پیش، چون گفته بودم می‌خواهم با خبرنگارها حرف بزنم، به منزلمان آمدند و گفتند کمک‌هزینه حق پرستاری را برایتان برقرار می‌کنیم و تا الان که اتفاقی نیفتاده. اما دغدغه اصلی من وجود یک مرکز یا نهادی برای مراجعه است. جایی که بچه‌ها را آموزش بدهد و پناهی برای مادرها باشد.»

چرا معاون بهزیستی واقعیتِ «فرسودگی یک مادر» را نمی‌بیند

اما «نگار فتحی بیرانوند»، معاون توان‌بخشی بهزیستی استان لرستان، در گفت‌وگو با «پیام ما»، وجود هرگونه مشکل در خانواده سیما را تکذیب می‌کند و می‌گوید: «منابع اطلاعاتی که گفته‌اند سیما اقدام به سوزاندن پسر خود کرده، معتبر نیستند. من نمی‌توانم اطلاعات مددجویانم را در اختیار شما بگذارم، فقط بگویم دو روز تمام برنامه‌های ما به‌خاطر این اطلاعات کذب به هم ریخت و در این دو روز روان‌شناس و تعدادی از همکاران را به منزل آنها فرستادم، چون جان انسان‌ها برایم مهم است.»

فتحی بیرانوند در پاسخ به اینکه بین موارد مربوط به ابتلای فرزند این خانواده به اوتیسم، بازدید همکاران بهزیستی از منزل سیما و دریافت مستمری دومیلیونی، کدام قسمت کذب است، تصریح می‌کند: «همه موارد، به‌جز اقدام به سوزاندن فرزند، درست است. مادر خانواده می‌گوید من آدم مؤمنی هستم، چه کسی گفته می‌خواستم فرزندم را بسوزانم؟»

این در حالی است که سیما در گفت‌وگو با «پیام ما»، جزئیات این ماجرا را به‌تفصیل شرح داده و آن را نتیجه فشارهای روحی و فرسودگی ناشی از مراقبت شبانه‌روزی عنوان کرده است.

فتحی در واکنش به این مطلب که جزئیات اقدام به سوزاندن فرزند توسط خود مادر برای ما بیان شده، اظهار می‌کند: «یعنی شما از راه دور راست می‌گویید؛ اما من از داخل استان راست نمی‌گویم؟ من دو روز کل استان را برای بررسی ماجرا بسیج کردم و دیدم خودکشی صحت ندارد. حتی روان‌شناسی که برای ارزیابی به منزل این خانواده رفته بود، از داده‌هایی که از این خانواده به من داد و از داستان‌هایی که برایشان اتفاق افتاده، مستأصل شده بود.»
او با بیان اینکه مادر خانواده تأکید کرده که ما هیچ مشکل مالی و روحی نداریم، ادامه می‌دهد: «کمک‌هزینه پرستاری به این خانواده پرداخت می‌شود و خدماتی هم که بهزیستی به این خانواده داده، بیشتر از چیزی است که شما گمان می‌کنید. آنها هیچ مشکلی ندارند.»

اظهارات معاون بهزیستی در حالی مطرح می‌شود که سیما در گفت‌وگوی خود بارها از فشارهای مالی، فرسودگی روحی و حتی فکر آسیب‌زدن به خود و فرزندش سخن گفته و تأکید دارد: «نمایندگان بهزیستی در بازدید چند روز اخیرشان از منزل او گفته‌اند کمک‌هزینه پرستاری را برایتان برقرار خواهیم کرد و هنوز برقرار نکرده‌اند.»

فتحی همچنین اذعان می‌کند: «تمام مبتلایان اوتیسم در استان لرستان از بهزیستی خدمات دریافت می‌کنند و این خانواده هم یکی از آنهاست. غربالگری و شناسایی کل مبتلایان به اوتیسم هم توسط خود بهزیستی صورت می‌گیرد.»

او در پایان، در خصوص چگونگی شناسایی فرزند سیما توسط بهزیستی لرستان هم گفت: «نمی‌توانم اطلاعاتی در اختیار شما بگذارم.»

شکاف میان روایت و واقعیت

اظهارات معاون توان‌بخشی بهزیستی استان لرستان درباره وضعیت این خانواده، با بخش قابل‌توجهی از روایت سیما تفاوت دارد. اگرچه به گفته یک کارشناس، گزارش مرکز مثبت زندگی به‌شدت ضعیف و متفاوت از اصول اعلام‌شده به این مراکز است و نشان‌دهنده کوتاهی و بی‌تفاوتی کارشناسان بهزیستی استان لرستان است، با این‌حال در این گزارش صراحتاً به مشکلات روحی و مالی خانواده، بیماری پدر، پرخاش و آسیب‌زدن امیر به خود اشاره شده و برخلاف گفته‌ فتحی، از درخواست یا پرداخت کمک‌هزینه پرستاری به خانواده خبری نیست و این یعنی حتی با وجود آگاهی معاون توان‌بخشی استان هم با مسئله این خانواده کاملاً سطحی برخورد شده و این برخورد سطحی، به‌عنوان عامل برهم‌زننده دو روز کاری بهزیستی یک استان یاد می‌شود.

برای اوتیسم بودجه جداگانه نداریم

«مهدی ناصحی»، مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران، در گفت‌وگو با «پیام ما» در خصوص میزان بودجه تخصیص‌یافته به درمان طیف اوتیسم، می‌گوید: «حضور ذهن ندارم، هزینه‌ها در سامانه سازمان به تفکیک وجود دارد؛ اما هزینه صرف‌شده برای طیف اوتیسم جزء منابع کلی و عمومی سازمان است و برای اوتیسم منابع جداگانه تخصیص داده نشده است.»

ناصحی در پاسخ به اینکه آیا بودجه سالیانه اوتیسم در بیمه سلامت محقق شده یا خیر، اظهار کرد: «خدمات توان‌بخشی، برخی داروها و خدمات بستری بیماران اوتیسم در چند سال اخیر توسط بیمه سلامت تحت پوشش قرار گرفته و قبل از آن این پوشش وجود نداشت، بخش دیگری از خدمات هم خدمات کلی است که به هر بیماری، از جمله بیماران اوتیسم، ارائه می‌شود.»

او در پاسخ به اینکه آیا طبق قانون نباید بودجه‌ای مستقل برای پوشش هزینه‌های درمان طیف اوتیسم تعیین و تخصیص پیدا کند، تصریح کرد: «نه. هزینه درمانی سرطان‌ها و همه بیماری‌های صعب‌العلاج تحت پوشش صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج قرار می‌گیرند و بخشی از هزینه‌ها هم توسط بیمه پایه تأمین می‌شود و برای هر کدام اعتبار جداگانه تخصیص داده نمی‌شود.»

ناصحی درباره سهم مشخص طیف اوتیسم از خدمات بیمه سلامت، توضیح می‌دهد: «همه خدمات به آنها قابل‌ارائه است. گاهی تأمین اجتماعی ممکن است برخی موارد را انجام ندهد؛ اما ما متعهد به پرداخت هزینه‌های طیف اوتیسم هستیم و به برخی مؤسسات بدهکاریم که آن را پرداخت خواهیم کرد.»

او در واکنش به اینکه تعرفه خدمات توان‌بخشی در شرایط جنگی و در حالی افزایش یافته که درآمد خانواده بیماران رشدی نداشته و با پیامدهای تورم حتی فقیرتر شده‌اند، بیان می‌کند: «همه تعرفه‌ها رشد کرده و توان‌بخشی هم جزئی از آن‌هاست. بله، درآمد آنها رشد نداشته؛ اما پوشش بیمه ما هم به اندازه تعرفه‌ها افزایش یافته و ما در برخی موارد تعرفه بخش خصوصی را پرداخت می‌کنیم.»

ناصحی عدم شناسایی همه مبتلایان به اوتیسم در کشور را تأیید می‌کند و می‌گوید: «وظیفه اطلاع‌رسانی برای شناسایی طیف اوتیسم به عهده بهزیستی، مراکز و شبکه‌های بهداشت و درمان است. با این‌حال همچنان امکان عدم شناسایی کیس‌های زیادی وجود دارد و خانواده این افراد باید با مراجعه به مراکز مربوطه، به نشان‌دار شدن فرزند خود و بهره‌مندی از خدمات راهنمایی شوند؛ چون بیماران مبتلایان شناسایی‌شده، نشان‌دار هستند و ما به‌عنوان بیمه سلامت، پرداخت هزینه درمانی آنها را در هر بیمارستان یا مرکز درمانی بر عهده می‌گیریم.»

بودجه‌های مجلس محقق نمی‌شوند؛ برای اوتیسم پول نداریم

«حسینعلی شهریاری»، رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس، در پاسخ به این سؤال که چرا با وجود تکلیف قانونی برای شناسایی کلیه مبتلایان به اوتیسم، همچنان در ایران آمار دقیقی از این طیف وجود ندارد، به «پیام ما» می‌گوید: «مشکل اصلی این است که ما به همین جمعیت شناخته‌شده هم هنوز نتوانسته‌ایم خدمات بدهیم؛ اما دلیل این فقدان، پراکندگی استان‌ها و تعداد زیاد روستاهای کشور است. همچنین ناآگاهی بسیاری از خانواده‌ها که متوجه علائم اوتیسم نمی‌شوند و یا با طبیعی دانستن شرایط بچه، به مراکز پزشکی مراجعه نمی‌کنند و نکته این است که نه بهزیستی و نه هیچ تشکیلات دیگری در روستاهای دوردست آن‌قدر نیرو ندارد که بتوانند صددرصد این جامعه هدف را شناسایی کنند.»

شهریاری علت عدم ارائه خدمت به جامعه اوتیسم را نبود منابع مالی می‌داند و می‌گوید: «خدمت‌دهی منابع مالی می‌خواهد که ما اکنون نداریم و از طرفی تورم و افزایش قیمت‌ها نمی‌گذارد حمایت دولت نمود داشته باشد و انتظارات محقق شود.»

نماینده مردم زاهدان در مجلس، در پاسخ به این سؤال که چرا در مورد معلولان همواره محدودیت‌های مالی وجود دارد، یادآور می‌شود: «قانون جامع حمایت از معلولان هنگام تصویب مشکل داشته و منابع مالی موردنیاز آن پیش‌بینی نشده و الان هم قانون بر اساس منابع مالی دولت اجرا می‌شود که قطعاً جوابگوی نیاز جامعه نیست و حالا در حوزه معلولان هم مانند بقیه حوزه‌ها مشکل مالی داریم.»

شهریاری در واکنش به این مطلب که اوتیسم از سال ۱۴۰۰ به‌عنوان بیماری صعب‌العلاج شناخته شده و زیرمجموعه بنیاد بیماری‌های خاص قرار گرفته، اما با گذشت ۵ سال هنوز حتی قدمی برای آنها برداشته نشده، اظهار می‌کند: «تأمین نیازهای درمانی این افراد از طریق صندوق بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج شاید ۳۰ هزار میلیارد تومان پول بخواهد؛ اما در این صندوق مگر چقدر پول و اعتبار هست؟ مسئله دیگر اینکه بودجه‌ای که ما در مجلس برای صندوق تصویب می‌کنیم مثل بودجه‌هایمان است و به‌طور کامل تحقق پیدا نمی‌کند و کلاً برخی از بودجه‌هایی که مجلس تصویب می‌کند محقق نمی‌شود و تحریم، نفروختن نفت و… شرایط خاص کشور همه روی این مسئله اثر می‌گذارند.»

ابتکار انجمن اوتیسم ایران؛ دریافت هم‌زمان هزینه از خانواده‌ها و خیرین

برخی از فعالان حوزه اوتیسم هم در کنار کوتاهی مسئولان، انجمن اوتیسم ایران را مسئول اصلی رنج‌های این گروه می‌دانند. «سلطانی» با بیان این مطلب که دولت از سال ۱۴۰۲ پرداخت سرانه حق بیمه مبتلایان به اوتیسم را تقبل کرده، به «پیام ما» توضیح می‌دهد: «انجمن اوتیسم ایران دارای مجوز یک مرکز جامع پزشکی-توان‌بخشی است و وزارت بهداشت در ضوابط تأسیس این مراکز تصریح کرده که مراکز موظف به پذیرش بیماران دارای بیمه با تعرفه‌های بیمه‌ای هستند. با این‌حال درمانگاه انجمن که در سایت بیمه سلامت و تأمین اجتماعی دارای قرارداد معرفی شده، درحالی‌که موظف به معرفی بچه‌های اوتیسم در سیستم است و باید آنها را در سامانه‌های بیمه نشان‌دار کند تا تحت پوشش صندوق بیماری‌های صعب‌العلاج قرار بگیرند و فرانشیز و پرداختی خانواده‌ها صفر شود، اما به‌جای این اقدام، هم‌زمان هم از خانواده و هم از خیرین هزینه دریافت می‌کند.»

او می‌گوید: «من چند ماه پیش علت این اقدام را در سایت تأمین اجتماعی پرسیدم و چندی بعد، بازرسی دفتر مدیرعامل به من در جواب گفتند: قرارداد انجمن اوتیسم به دلیل اینکه نسخه‌های درمانی جامعه هدف را در سامانه ثبت نمی‌کرد، لغو شده است.»

سلطانی ادامه می‌دهد: «در واقع انجمن می‌توانست تحت حمایت بیمه تأمین اجتماعی، درمان کودکان اوتیسم را رایگان پیش ببرد؛ اما چون این اقدام، امکان دریافت پول از خیرین را ناممکن می‌کرد، پس به بهانه عدم پوشش بیمه از همکاری با تأمین اجتماعی خودداری کرد تا راه درآمد خود از محل پرداختی خیرین را حفظ کند. نگاه مدیران انجمن اوتیسم به بحث درمان، به‌جای نگاه خیریه‌ای، نگاه اقتصادی است و آنها با نگاه صرفه و صلاح اقتصادی و درآمدزایی، فعالیت این مرکز را ادامه می‌دهند.»

سلطانی نظارت بر فعالیت انجمن‌های خیریه را مهم‌ترین نکته در حال فراموشی دانسته و می‌افزاید: «هاله تقدس دور خیریه‌ها باعث بر زمین ماندن این وظیفه مهم شده و کلیه دستگاه‌ها با نگرش انجام امور خیریه، از کنار نظارت بر فعالیت این مراکز عبور می‌کنند.»

او بهزیستی را هم در عدم رفع مشکلات طیف اوتیسم دخیل دانسته و می‌گوید: «فرزند سیما، سال‌هاست در حال دریافت مستمری از بهزیستی است. با توجه به اینکه شرط تداوم خدمات‌دهی به مددجویان، بازدید شش ماه یک‌بار مراکز مثبت زندگی از منزل مددجوهاست، پس باید تاکنون شرایط این خانواده توسط یک مددکار ثبت و گزارش می‌شد، اما نشده و این نشان می‌دهد در سازمان بهزیستی دست‌کم بخشی از امور از روی رفع تکلیف انجام می‌شوند.»
او از ارائه گزارش تخلفات انجمن اوتیسم به معاون بهداشت و رئیس حراست وزارت بهداشت خبر می‌دهد: «در این گزارش، تخلفات انجمن را شامل عدم همکاری با بیمه تأمین اجتماعی، استفاده از کادر فاقد پروانه فعالیت، استفاده از نام مسئول فنی ساکن خارج کشور، اعمال تعرفه خدمات بالاتر از تعرفه بخش خصوصی و… مطرح کرده‌ام؛ اما عدم رسیدگی به این حجم از تخلفات جای تعجب دارد.»