درخواست قرار گرفتن بیماران پروانهای در گروه بیماران خاص
۱۳ آبان ۱۴۰۰، ۰:۰۰
کارزاری با نام درخواست قرار گرفتن بیماران پروانهای در گروه بیماران خاص در وبسایت کارزار در جریان است که با هشتگ #بیماران_پروانهای پیگیری میشود. در بخشی از متن این کارزار خطاب به وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی آمده است: «همانطور که مستحضرید بیماری پروانهای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خونریزی در بدن کودکان میشود. در این بیماری بهدلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانهای هم استفاده میشود. این بیماران علیرغم زخمهای دردناکی که تحمل میکنند، جزو بیماریهای خاص محسوب نمیشوند و هزینههای بسیار سنگین درمان آنها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماریهای خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانوادههای آنان خواهد بود.»
امضاکنندگان این کارزار میخواهند از این راه پیگیر «قرار گرفتن بیماران پروانهای در لیست بیماریهای خاص» شوند. این کارزار از۱ آبان ۱۴۰۰ آغاز شده و تا ۱ آذر ۱۴۰۰ادامه دارد. همچنین این کارزار از کارزارهای پرمخاطب بوده و از سوی بیش از 7هزار و ۴۰۰ نفر امضا شده است.
برچسب ها:
نظر کاربران
دیدگاهتان را بنویسید
مطالب مرتبط
به بهانه برگزاری دادگاه پژمان جمشیدی؛ چرا درک فرد آزاردیده از تجاوز و همراهی با او برای ما مشکل است؟
سمت درست تاریخ
گفتوگو با «سید فؤاد توحیدی»، پژوهشگر موسیقی نواحی درباره ریشههای جغرافیایی و فرهنگی نغمههای جنوب
نغمههایی که از دریا میآینــــــد
«محیطزیست از نگاه هنرمندان» منتشر شد
نگاهی به دغدغههای محیطزیستــی از دریچه تصاویر
در گفتوگو با «مهرداد زوارهمحمدی» معمار و پژوهشگر مطرح شد
خیابان؛ عرصه مشترک یا میدان تقابل؟
درخواست ایجاد مسیر دوچرخهسواری ۱۰۰ کیلومتری در قم
بنبست آموزش
دراما در زمینِ سوخته
سینمای ایران و لکنت در روایت بحرانهای اقلیمی
شهرکرد؛ از شهر ملی تا قطب جهانی نمد
بازگشت ناتمام به زندگی
پیشرفت گفتوگو زیر سایه بیاعتمادی
صلح یا تداوم جنگ؟
وب گردی
- «سهم ما از قدردانی»؛ حمایت ویژه هتلهای دُنسه از قهرمانان امداد
- درخواست ایجاد مسیر دوچرخهسواری ۱۰۰ کیلومتری در قم
- چند روز بعد از سمپاشی ساس از بین میرود؟ (راهنمای کامل سمپاشی ساس + قوی ترین سم ساس)
- باغ پرندگان تهران کجاست؟ معرفی، ساعت کاری و آدرس
- مقایسه قیمت ورق شیروانی، سیاه، استیل و گالوانیزه در یک نگاه
- درخواست برقراری دورکاری و تعطیلی پنجشنبه برای کادر غیرعملیاتی (پشتیبانی) درمان سازمان تأمین اجتماعی
- طریقه ی ساخت دستگاه واکس زن برقی
- خرید لوازم یدکی لودر فابریک
- حضور فعال شرکت کرچنر سولار گروپ ایرانیان در نمایشگاه بینالمللی انرژیهای تجدیدپذیر
- جدیدترین تغییرات قیمت ارزهای دیجیتال و تحلیل رفتار بازار جهانی بیشتر
بیشترین نظر کاربران
صلح یا تداوم جنگ؟
پربازدیدها
1
رقص سوگوارانه؛ کنشی مقاومتی
2
رقص عزا
3
مبارزه با جستوجوی گنج
4
هوای آلوده با موتورهای منسوخشده و آلاینده خودروهای داخلی
5
گنجِ گمشده زیر چرخ لودرها
علی
لطفا از بیماران ibd هم حمایت کنید
کینک کارزار
https://www.karzar.net/21622