سایت خبری پیام ما آنلاین | درخواست قرار گرفتن بیماران پروانه‌ای در گروه بیماران خاص

درخواست قرار گرفتن بیماران پروانه‌ای در گروه بیماران خاص





۱۳ آبان ۱۴۰۰، ۰:۰۰

کارزاری با نام درخواست قرار گرفتن بیماران پروانه‌ای در گروه بیماران خاص در وب‌سایت کارزار در جریان است که با هشتگ #بیماران_پروانه‌ای پیگیری می‌شود. در بخشی از متن این کارزار خطاب به وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی آمده است: «همان‌طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خون‌ریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بال‎های پروانه) از نام بیماری پروانه‎‌ای هم استفاده می‎شود. این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
امضاکنندگان این کارزار می‌خواهند از این راه پیگیر «قرار گرفتن بیماران پروانه‌ای در لیست بیماری‌های خاص» شوند. این کارزار از۱ آبان ۱۴۰۰ آغاز شده و تا ۱ آذر ۱۴۰۰ادامه دارد. همچنین این کارزار از کارزارهای پرمخاطب بوده و از سوی بیش از ‍ 7هزار و ۴۰۰ نفر امضا شده است.

به اشتراک بگذارید:





نظر کاربران

علی

لطفا از بیماران ibd هم حمایت کنید کینک کارزار https://www.karzar.net/21622

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *