درخواست قرار گرفتن بیماران پروانه‌ای در گروه بیماران خاص
13 آبان 1400، 0:00
کارزاری با نام درخواست قرار گرفتن بیماران پروانه‌ای در گروه بیماران خاص در وب‌سایت کارزار در جریان است که با هشتگ #بیماران_پروانه‌ای پیگیری می‌شود. در بخشی از متن این کارزار خطاب به وزیر بهداشت، درمان و آموزش پزشکی آمده است: «همان‌طور که مستحضرید بیماری پروانه‌ای یا «E.B» نوعی بیماری پوستی است که باعث شکنندگی پوست در حد ایجاد تاول و خون‌ریزی در بدن کودکان می‌شود. در این بیماری به‌دلیل شکنندگی پوست (مثل بالهای پروانه) از نام بیماری پروانه‌ای هم استفاده می‌شود. این بیماران علی‌رغم زخم‌های دردناکی که تحمل می‌کنند، جزو بیماری‌های خاص محسوب نمی‌شوند و هزینه‌های بسیار سنگین درمان آن‌ها تحت پوشش بیمه دولتی قرار ندارد. خواهشمندیم پیگیری فرمایید تا این بیماری در گروه بیماری‌های خاص قرار گرفته و تحت پوشش بیمه قرار گیرد. این تصمیم کمک بزرگی به این کودکان و خانواده‌های آنان خواهد بود.»
امضاکنندگان این کارزار می‌خواهند از این راه پیگیر «قرار گرفتن بیماران پروانه‌ای در لیست بیماری‌های خاص» شوند. این کارزار از۱ آبان ١٤٠٠ آغاز شده و تا ۱ آذر ١٤٠٠ادامه دارد. همچنین این کارزار از کارزارهای پرمخاطب بوده و از سوی بیش از 7هزار و ۴۰۰ نفر امضا شده است.
برچسب ها:
نظر کاربران
دیدگاهتان را بنویسید
مطالب مرتبط
روایت «پیام ما» از مرگ نوزادی ۹ماهه و زنی سالمند تا بیمارانی که برای درمان راهی شهرهای دیگر شدند
بن‌بست درمان در داراب
گفت‌وگو با «احسان مهتدی»، مترجم «قصه‌های راز و خیال»، درباره «ادگار آلن‌پو»
«پو» نویسنده تاریکی‌هاست
محیط‌بانانی که با «کمتر» باید بیشتر حفاظت کنند
نشست کاپ ۷؛ عزم پنج کشور ساحلی برای حفاظت از دریای خزر
سنگ‌نگاره‌های «جربت»؛ موزه‌ای در بادها
«پیام ما» علل تصادفات دوچرخه‌سواران در ایران را بررسی می‌کند
مرگ دوچرخه‌سواران جاده در حاشیه قانون
آمار رسمی بازماندگان از تحصیل، همه کودکان محروم از آموزش را دربرنمی‌گیرد
دانش‌آموزانِ غایب
سرنوشت یک جانور کوچک و پشمالو، تراژدی زیست‌محیطی جنگ اسرائیل در لبنان را آشکار می‌کند
جنگ در پناهگاه خرگوش‌های کوهی
گزارش «پیام ما» از تشدید محدودیت آزمون‌های بین‌المللی زبان برای ایرانیان
مهاجرت تحصیلی در محاصره تحریـــم
«پیام ما» پروژه واگذاری پنج هکتار از منابع‌‌طبیعی فارس برای کاشت گونه‌ای هیرکانی را بررسی می‌کند
سرخدار در زمیـــــــن غریب
وب گردی
- بهترین هتل های مازندران و گیلان کدامند؟ 8 هتل های خوب شمال
- مشارکت اسنپ در خرید دستگاه استریل جراحی چشم
- لایو ترید؛ بهترین راه برای دیدن اجرای واقعی یک استراتژی معاملاتی
- بهترین آموزشگاه تیزهوشان کشور کجاست؟
- معرفی طرح های بیمه تکمیلی انفرادی سامان | پوشش‌ها و شرایط خرید
- مطالبه گنجاندن حداقل حقوق ۷۰ میلیونی معلمان در بودجه ۱۴۰۶
- درخواست معافیت دانشجویان ممتاز دکتری دانشگاه آزاد اسلامی از آزمون جامع
- درخواست افزودن درس موسیقی در مدارس
- حذف شرط: کد تخفیف اسنپ فود کد تخفیف اسنپ فود
- مطالبه عمومی برای اجرای مصوبات انتقال معادن شیراز بیشتر
بیشترین نظر کاربران
بن‌بست درمان در داراب
پربازدیدها
1
رقص سوگوارانه؛ کنشی مقاومتی
2
رقص عزا
3
مبارزه با جست‌وجوی گنج
4
هوای آلوده با موتورهای منسوخ‌شده و آلاینده خودروهای داخلی
5
گنجِ گمشده زیر چرخ لودرها
علی
لطفا از بیماران ibd هم حمایت کنید
کینک کارزار
https://www.karzar.net/21622