اوتیسم در ایران دیگر فقط یک چالش درمانی نیست؛ به بحرانی اجتماعی تبدیل شده که خانواده‌ها را میان فقر، کمبود خدمات تخصصی، بی‌توجهی دولت و نبود نظام حمایتی گرفتار کرده است. روایت‌ها از شهرهای مختلف نشان می‌دهد هرچه از مراکز استان‌ها دورتر می‌شویم، فاصله کودکان اوتیسم با درمان بیشتر و فاصله خانواده‌ها با فروپاشی کمتر می‌شود؛ تا جایی که این چرخه گاه به فجایع جبران‌ناپذیر انسانی ختم می‌شود. در حالی‌ که جوامع مدرن هر روز بیش از پیش به درمان اصولی اوتیسم می‌پردازند، خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم در ایران در چرخه‌ای از فقر، نبود امکانات درمانی و فشارهای روانی گرفتار شده‌اند. هرچه از تهران دورتر می‌شویم، روایت خانواده‌های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم هولناک‌تر می‌شود و این نشان می‌دهد درمان اوتیسم در ایران هنوز حتی از زیرساخت‌های حداقلی و تمرکز واقعی دولت بهره‌مند نیست. موضوع آنجا پیچیده‌تر می‌شود که دولت به‌جای ورود تخصصی به این حوزه، بخش مهمی از توجه خود را به انجمن اوتیسم ایران معطوف کرده است؛ اقدامی که به باور برخی فعالان این حوزه، علاوه بر انسداد مسیر رشد کودکان اوتیسم، خانواده‌ها را در مسیری پیچیده و سردرگم‌کننده قرار داده است؛ مسیری که در نهایت جان کودکان و والدینشان را نیز به خطر می‌اندازد.

عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر در کشور خبر داد و گفت تنها حدود یک‌سوم این بیماری‌ها تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند و بسیاری از بیماران ناچارند هزینه‌های سنگین، گاه «میلیاردی»، را آزاد پرداخت کنند.