عضو کمیسیون پزشکی و پژوهشی بنیاد بیماری‌های نادر ایران از شناسایی ۴۹۲ گونه بیماری نادر در کشور خبر داد و گفت تنها حدود یک‌سوم این بیماری‌ها تحت پوشش بیمه سلامت قرار گرفته‌اند و بسیاری از بیماران ناچارند هزینه‌های سنگین، گاه «میلیاردی»، را آزاد پرداخت کنند.