«ترا کامات» و «فاطمه یوسفی» نام دو دختربچه است که دو سال پیش در ایالت بنگلور هندوستان و دیگری در استان قم ایران به فاصله چند روز به دنیا آمدند‌. از بد حادثه هم خانواده کامات و هم خانواده یوسفی از دو ماهگی متوجه شدند که فرزندشان شرایطی مانند دیگر نوزادان همسن خودش را ندارد و نیاز به مداخله پزشکی دارد‌.

پزشکان ترا و فاطمه از دو ماهگی متوجه شدند که هر دو آنها دچار بیماری ژنتیکی و پیشرونده «اس‌ام‌ای» تیپ یک هستند و احتیاج به مراقبت‌های ویژه دارند‌. هر دو خانواده در مرحله اول آگاه شدند که برای بیماری فرزندشان سه دارو وجود دارد اما به دلیل قیمت گران‌ داروها دسترسی به آن‌ها بدون کمک گرفتن از دیگران امکان‌پذیر نیست. به همین دلیل در هند و در ایران در شبکه‌های اجتماعی و پیام‌رسان‌ها کارزارهای جمع‌آوری کمک‌های خیرخواهانه برای تهیه داروی این دو بیمار از جانب خانواده و دوستان آنها به راه افتاد‌. ترا و فاطمه به دلیل دچار بودن به نوع شدید بیماری احتیاج داشتند تا عمل تهاجمی لوله‌گذاری در نای برایشان انجام شود تا تنفس آنها به کمک دستگاه‌های توانبخشی تنفس ادامه یابد. ترا دو ماه بعد از راه‌اندازی کارزار اینترنتی‌اش به شربت خوراکی «ریسدیپلام» محصول شرکت داروسازی «رُش» رسید و چهار ماه بعد از آن از محل جمع‌آوری کمک‌های مردمی که به ده‌ها کرور روپیه رسیده بود، توانست اولین کودک هندی نام بگیرد که با داروی ژن درمانی «زولژنسما» محصول شرکت داروسازی «نوارتیس» درمان می‌شود. تزریق دارو به ترا در بیمارستانی در بمبئی انجام گرفت و در تمام مدت پیش رسیدن به دارو‌، رسانه‌های جمعی در هند از شبکه‌های تلویزیونی تا روزنامه‌ها و نشریات و شبکه‌های اجتماعی برای رسیدن ترا به درمان سنگ تمام گذاشتند و حتی نخست وزیر هند با ابلاغ دستور‌العملی اجازه داد تا داروی زولژنسما که اجازه ورود به بازار هند را ندارد با معافیت مالیاتی با هدف درمان ترا وارد کشور هند شود‌.
خانواده فاطمه یوسفی با استفاده از شبکه اجتماعی اینستاگرام موفق شدند از محل جمع‌آوری کمک‌های مردمی داروی خوراکی «ریسدیپلام» را برای فرزندشان فراهم کنند‌. فاطمه طی هفته‌های اخیر با استفاده از طرح قرعه‌کشی رایگان داروسازی شرکت «نوارتیس» موفق شد تا داروی زولژنسما را در بیمارستانی در دوحه قطر تزریق کند‌. شرکت نوارتیس در راستای مسئولیت اجتماعی و اخلاقی و با هدف فراهم کردن درمان برای آن دسته از بیماران «اس‌ام‌ای» که نیازمند درمان هستند و گزینه‌ای برای درمان ندارند تصمیم گرفته است از سال ۲۰۲۰ سالانه صد بیمار کودک را رایگان با داروی ساخت خود درمان کند‌. طی ماه‌های گذشته نگارنده این سطور به تلفن‌های تعداد زیادی از هموطنانمان پاسخ داد تا آنها را مطمئن سازد که داروی مورد اشاره کارزار تبلیغاتی خانواده یوسفی وجود دارد و هزینه جمع‌آوری شده توسط خانواده تنها بخش کوچکی از هزینه خرید دارو را جبران می‌کند‌.

ارتباط برقرار کردن با کادر درمان کشور میزبان با زبانی بیگانه و کنار آمدن با هزینه‌های خرید دارو و لوازم جانبی و هزینه اقامت و اسکان در کشوری دیگر خانواده بیماران «اس‌ام‌ای» را دچار مشکلات فرساینده‌ای می‌کند که بار اضافی بر دوش آن‌هاست

متاسفانه مقایسه داستان این دو کودک مواردی را به ذهن متبادر می‌سازد که چندان مثبت نیست‌. بنا بر گزارش‌های تایید نشده، فاطمه یکی از پنج کودکی است که تاکنون با داروی ژن درمانی زولژنسما درمان شده است‌. گفته می‌شود تعداد کودکان ایرانی‌ که تاکنون با این دارو درمان شده‌اند بیشتر است‌. بیشتر این کودکان در بیمارستانی خارج از کشور کار تزریق دارو را انجام داده‌اند که همین موضوع باعث شده است تا خانواده آن‌ها هزینه‌های بیشتری را متحمل شوند. برای نمونه صورتحساب یکی از بیماران که برای تزریق دارو به بیمارستانی در امارات متحده عربی مراجعه کرده است نشان می‌دهد که هزینه‌های بیمارستان به کمی بیش از پانزده هزار دلار بالغ شده است. مثلا هزینه ویزیت دکتر نورولوژیست کودک در حدود ۶۰۰ دلار محاسبه شده است‌.
تزریق داروی زولژنسما کار پیچیده و سختی نیست و کادر درمان ایران و بیمارستان‌های ایران به راحتی این امکان را دارند که شرایط برای تزریق دارو در ایران را برای کودکان بیمار فراهم کنند . اگر هم بیمارستان‌های دولتی و وابسته به دانشکده‌های علوم پزشکی یا تامین اجتماعی یا بهداری‌های ارگان‌های نظامی در انجام این‌کار محدودیت دارند، بیمارستان‌های بخش خصوصی می‌توانند از تزریق این دارو برای بیماران میزبانی کنند‌.
رسانه‌های جمعی و بخش‌های خبری صداوسیما (حتی بخش‌های خبری تخصصی مثل اخبار علمی و شبکه خبر) روزنامه‌ها و نشریات تخصصی پزشکی در مورد این دارو گزارشی تهیه نکرده‌اند. این وضعیت موجب به وجود آمدن شایعات و ابهاماتی در مورد این دارو شده است‌. این در حالی است که روزانه تعداد زیادی برنامه تلویزیونی در مورد مسائل پزشکی از رسانه ملی پخش می‌شود و دو شبکه تلویزیونی و رادیویی تخصصی در زمینه‌ بهداشت وجود دارد.
داروی «زولژنسما» با وجود اینکه به دلیل گرانقیمت بودن و فناوری به کار رفته در ساخت آن سوژه خبری بسیار خوبی برای علاقه‌مندان به اخبار پزشکی است؛ تاکنون به‌صورت عمومی و تخصصی درباره آن در رسانه‌های داخلی صحبت نشده است. حتی یکی از نورولوژیست‌های کودک کشورمان برای دقایقی فرصت نیافته تا در مورد این دارو به عنوان گرانقیمت‌ترین داروی موجود در جهان برای افکار عمومی صحبت نکرده است‌.
تجربه اعزام بیماران اس‌ام‌ای نیازمند به دارو به خارج از کشور نشان داده است که بیماران و خانواده آنها طی مراحل اعزام بیمار دچار تنش‌ها و استرس‌ها و فشار عصبی زیادی می‌شوند که بخش بزرگی از این تنش‌ها به دلیل آن است که کودک بیمار وارد جامعه‌ای ناشناخته و غریب می‌شود.
ارتباط برقرار کردن با کادر درمان کشور میزبان با زبانی بیگانه و کنار آمدن با هزینه‌های خرید دارو و لوازم جانبی و هزینه اقامت و اسکان در کشوری دیگر خانواده بیماران «اس‌ام‌ای» را دچار مشکلات فرساینده‌ای می‌کند که بار اضافی بر دوش آن‌هاست. از سوی دیگر خانواده‌های این بیماران در بیشتر موارد بدون حمایت از سوی کانال‌های رسمی و دولتی قبل و بعد از تزریق دارو به حال خود رها می‌شوند. در حالی که اگر شرایطی فراهم شود تا این‌ کار در ایران و با کمک کادر درمان هم‌زبان با خانواده بیمار انجام شود بار بزرگی از روی دوش پدران و مادران این کودکان برداشته می‌شود. تاکنون مدیران دولتی هم در این مورد اقدامی انجام نداده‌اند. چه بسا فراهم شدن امکان تزریق این دارو در داخل کشور مانند کشورهای برزیل و هندوستان به توانایی‌های علمی و تجارب اجرایی کادر درمان در داخل کشور بیافزاید‌.
از طرفی تجربه کشور ترکیه نشان می‌دهد که نظام سلامت در این کشور هم در مقابل تزریق داروی زولژنسما در بیمارستان‌های کشور ترکیه مقاومت می‌کند و اجازه این‌کار را نمی‌دهد و خانواده‌ها و بیماران مجبورند از ترکیه به خارج از کشور اعزام شوند. اما به دلیل اینکه رسانه‌های جمعی در مورد این بیماری و مسائل آن اطلاع‌رسانی گسترده‌تری می‌کنند؛ افکار عمومی در سراسر کشور ترکیه با این موضوع آشنایی دارد. در ترکیه علاوه بر اینکه برای کمک به جمع‌آوری هزینه‌های خرید دارو تمایل عمومی وجود دارد، اعتماد عمومی هم بالاتر است و در مورد محل هزینه کرد کمک‌های جمع‌آوری شده شک و شبهه کمتری شکل می‌گیرد. از طرف دیگر خانواده‌های بیماران و خود بیمار نیز به دلیل اینکه رسانه‌ها در مورد اعزام بیمار به خارج از کشور اطلاع‌رسانی درست و دقیقی دارند شبکه حمایت هموطنان ترک در کشور میزبان بیمار هم به کمک آنها می‌آید و خانواده بیمار در کشور اسکان یافته با مشکلات کمتری مواجه می‌شود و حمایت هموطنانش را احساس می‌کند‌. لازم است خانواده‌های بیماران ایرانی نیز از تجربیات به دست آمده استفاده بهتری کنند و این تجربیات را با دیگر هم دردان خود به اشتراک بگذارند تا راه برای دیگر بیماران برای رسیدن به درمان هموار‌تر شود‌.