بیش از پنج ماه است سه هزار بیمار هموفیلی در انتظار داروهایی هستند که زندگی‌شان به آن‌ها وابسته است. به گفته فعالان بیماران خاص، موجودی داروهای فاکتور ۱۳ و فیبرینوژن در کشور به صفر رسیده است. نبود این داروها می‌تواند برای بیماران به خونریزی‌های خطرناک، جراحی‌های پرریسک و حتی مرگ منجر شود.

«احمد قویدل»، عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، در گفت‌وگو با «پیام ما» درباره کمبود برخی داروهای حیاتی بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی می‌گوید: «از زمانی که بانک ایران و اروپا (EIH) از سوی آمریکا تحریم شد و عملاً مسیر فعالیت این بانک برای ایران بسته شد، مشکلات جدی در تأمین برخی داروهای بیماران ایجاد شده است. در حال حاضر نزدیک به پنج ماه است که بیماران به برخی داروهای مورد نیاز خود دسترسی ندارند. بخشی از بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی نادر، داروهایی مانند فاکتور ۱۳، فیبرینوژن و برخی فرآورده‌های مشابه را مصرف می‌کنند که اکنون از دسترس آن‌ها خارج شده است. در این مدت تمام تلاش‌های ما برای جذب کمک‌های بین‌المللی و تأمین این داروها بی‌نتیجه مانده است.»

سکوت نهادهای بین‌المللی و کشورهای همسایه

به گفته او، کانون هموفیلی ایران از فدراسیون جهانی هموفیلی درخواست کمک کرد، اما تنها سه هزار واحد فاکتور ۸ پلاسمایی به ایران اختصاص داده شد: «این دارو در داخل کشور نیز وجود داشت و نیاز اصلی ما محسوب نمی‌شد. از سه دارویی که به عنوان نیاز فوری معرفی کرده بودیم، هیچ‌کدام تأمین نشد. صلیب سرخ جهانی نیز در این زمینه کمکی به بیماران ایرانی نکرد.»

قویدل با انتقاد از عملکرد نهادهای بین‌المللی تأکید می‌کند: «برای ما بسیار عجیب است که ایران در بسیاری از حوادث و بحران‌های جهانی، از جمله زلزله، سیل و جنگ در کشورهای مختلف، جزو نخستین کشورهایی بوده که کمک‌های انسان‌دوستانه ارائه کرده است، اما در شرایطی که بیماران ایرانی با کمبود دارو مواجه شدند، هیچ کمک مؤثری دریافت نکردند. در حالی که تقریباً تمام کشورهای منطقه به این داروها دسترسی داشتند، حتی یک واحد از این داروها وارد ایران نشد.»

انباشت پلاسما در دوران جنگ

مدیرعامل سابق کانون هموفیلی ایران درباره وضعیت تولید داخلی داروهای انعقادی فاکتورهای ۸ و ۹ پلاسمایی، با بیان اینکه پلاسمای خون در ایران جمع‌آوری و جداسازی می‌شود اما برای فرآوری و تولید دارو به کشورهای دیگر، از جمله آلمان، ارسال می‌شود، توضیح می‌دهد: «در جریان جنگ و به دلیل افزایش هزینه‌های بیمه و حمل‌ونقل، ارسال پلاسما با مشکلاتی مواجه شد و همین مسئله تأمین برخی داروها را دچار اختلال کرد. حتی مدتی انبارهای سازمان انتقال خون از پلاسما پر شده بود، زیرا امکان ارسال آن‌ها وجود نداشت. خوشبختانه اخیراً بخشی از این مشکل برطرف شده و دو محموله نیز در مسیر ورود به کشور قرار دارد. این خبر خوبی برای بیماران مبتلا به کمبود فاکتورهای ۸ و ۹ پلاسمایی است. در حوزه فاکتور ۸ نوترکیب دو تولیدکننده داخلی و در حوزه فاکتور ۷ نیز یک تولیدکننده داخلی فعال هستند و به همین دلیل در دوران جنگ برای تأمین این داروها وابستگی جدی به خارج از کشور وجود نداشت. به جرأت می‌توان گفت ایمن‌ترین بیماران در آن دوره، بیماران مبتلا به کمبود فاکتورهای ۸ و ۷ بودند.»

به گفته قویدل، سایر بیماران مبتلا به اختلالات انعقادی در دوران جنگ با مشکلات جدی روبه‌رو شدند: «در مورد فاکتور ۹ نوترکیب نیز مدت‌هاست وارداتی به کشور انجام نشده است، زیرا مسئولان معتقدند منابع پلاسمایی کشور برای تولید نیاز داخلی کافی است. با این حال، در دوره اخیر کمبودهایی در این زمینه نیز مشاهده شد.»

۳۰۰۰ بیمار انعقادی در انتظار دارو

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران، با ابراز امیدواری نسبت به ورود محموله‌های جدید فاکتورهای ۸ و ۹ پلاسمایی که از پلاسمای ایرانی تولید شده‌اند به ایران در نیمه نخست مردادماه، در رابطه با آخرین وضعیت تأمین فاکتور ۱۳ و فیبرینوژن می‌گوید: «این داروها نیز از منابع پلاسمایی تأمین می‌شوند، اما نه تولیدکننده داخلی دارند و نه در ماه‌های گذشته امکان تأمین آن‌ها فراهم شده است. بر اساس اطلاعاتی که به ما رسیده، قرار است شرکت تولیدکننده داروهای پلاسمایی امکان واردات این فرآورده‌ها را نیز فراهم کند.»

قویدل درباره تعداد بیماران نیازمند این داروها اظهار می‌کند: «حدود هزار بیمار مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در کشور وجود دارند. همچنین بین هزار و ۵۰۰ تا دو هزار بیمار نیز به فیبرینوژن و سایر فرآورده‌های مشابه نیاز دارند. در مجموع حدود سه هزار بیمار به این داروها وابسته هستند و نبود آن‌ها جان بیماران را با خطر مواجه کرده است.»

جان زنان باردار هموفیلی در خطر است

او می‌افزاید: «هموفیلی ناشی از کمبود فاکتورهای ۸ و ۹ عمدتاً یک بیماری ژنتیکی مردانه است، اما بسیاری از اختلالات انعقادی دیگر هم در زنان و هم در مردان دیده می‌شوند. زنان مبتلا به این بیماری‌ها به دلیل خونریزی‌های ماهانه و همچنین دوران بارداری، شرایط دشوارتری دارند. در حال حاضر نیز تعدادی از زنان باردار مبتلا به این اختلالات با مشکلات جدی ناشی از کمبود دارو مواجه بوده‌اند.»

او با بیان اینکه تعداد بیماران مبتلا به کمبود فاکتور ۱۳ در جهان چندان زیاد نیست، می‌گوید: «تنها در استان سیستان و بلوچستان حدود ۸۰۰ بیمار مبتلا به این اختلال وجود دارد و این استان از نظر تعداد بیماران، آماری بالاتر از بسیاری از کشورهای جهان دارد. یکی از مهم‌ترین دلایل این موضوع نیز شیوع ازدواج‌های فامیلی در این منطقه است.»

سفارش بدون تأمین مالی

قویدل در رابطه با اقدامات سازمان غذا و دارو در دوران جنگ برای تأمین این داروها توضیح می‌دهد: «باید از دکتر عبداللهی، مدیرکل دارو، به دلیل تلاش‌هایی که برای تأمین داروهای بیماران انجام دادند تشکر کرد. پس از بروز کمبودها، فراخوانی برای تأمین فوری فاکتور ۱۳ صادر شد و تنها یک شرکت برای واردات این دارو اعلام آمادگی کرد. این شرکت پس از دریافت مجوز رسمی اقدام به ثبت سفارش کرد. داروی فاکتور ۱۳ از جمله داروهایی است که به دلیل تعداد کم بیماران در جهان، معمولاً به صورت سفارشی تولید می‌شود. در گذشته فرآورده‌های ۵۰۰ واحدی وارد کشور می‌شد، اما در سفارش جدید قرار است حدود سه هزار واحد داروی ۲۵۰۰ واحدی تأمین شود که معادل چندین برابر حجم واردات قبلی است.»

او ادامه می‌دهد: «این داروها در دوره جنگ سفارش داده شده‌اند و اکنون در مرحله تولید قرار دارند، اما مشکل اصلی تأمین منابع مالی و پرداخت هزینه سفارش‌هاست. وقتی سازمان غذا و دارو به یک شرکت مجوز رسمی برای واردات دارو می‌دهد و آن شرکت نیز سفارش ساخت را ثبت می‌کند، لازم است تعهدات مالی نیز به‌موقع انجام شود.»

به گفته او، اگر هزینه این سفارش‌ها پرداخت نشود، هم جان بیماران به خطر می‌افتد و هم اعتبار شرکت‌های ایرانی نزد تأمین‌کنندگان خارجی آسیب می‌بیند: «این داروها حیاتی هستند و اگر بخواهیم دوباره از مسیر دیگری سفارش دهیم، حداقل چهار تا پنج ماه زمان لازم خواهد بود.»

این فعال قدیمی بیماران خاص تأکید می‌کند: «شرکت‌های معتبر بین‌المللی تأمین‌کننده دارو یکی از منابع مهم تأمین نیازهای بیماران کشور هستند و نباید با بی‌تدبیری این ارتباطات آسیب ببیند. از دست رفتن اعتماد این شرکت‌ها می‌تواند در آینده مشکلات بیشتری برای تأمین دارو ایجاد کند.»

قویدل همچنین به آثار تحریم‌های دارویی طی سال‌های اخیر می‌پردازد و یادآور می‌شود: «سال‌هاست که فعالان حوزه سلامت و بیماران نسبت به آثار تحریم‌ها هشدار می‌دهند، اما این تحریم‌های غیرانسانی همچنان بر زندگی بیماران تأثیر می‌گذارد. بسیاری از داروهایی که امروز بیماران ایرانی مصرف می‌کنند، متعلق به ۲۰ تا ۳۰ سال قبل هستند، در حالی که در جهان داروهای جدیدتری با عوارض کمتر و اثربخشی بیشتر در دسترس بیماران قرار دارد. بنابراین باید از هر فرصتی برای حفظ ارتباط با شرکت‌های دارویی معتبر و جلوگیری از تکرار بحران کمبود دارو استفاده کرد.»