پایان معلولیت کودکان هموفیلی؛ آرزویی که می تواند رویا نباشد
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران ضمن اعلام برنامه های این کانون در روز جهانی هموفیلی،گفت: کلیدی ترین بحثی که در حوزه ملی در همایش روز جهانی هموفیلی پیش می بریم،درباره پایان معلولیت کودکان هموفیلی ایرانی با تداوم روش درمان پیشگیری از معلولیت یاروفیلاکسی است.احمد قویدل در گفت وگو با خبرنگار سرویس سلامت خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)، با بیان اینکه 17 آوریل مصادف با 28 فروردین از طرف فدراسیون جهانی هموفیلی به عنوان روز جهانی هموفیلی نام گذاری شده است، گفت:در حال حاضر 122 کشور عضو این فدراسیون هستند. بنابراین این فدراسیون از هر کشوری یک انجمن حامی بیماران رابه عنوان عضو ملی خود می پذیرد.
وی با بیان اینکه این فدراسیون به عنوان یک سازمان تخصصی از جانب سازمان بهداشت جهانی در زمینه بیماری های خونریزی دهنده انتخاب شده و مرجع کارشناسی سازمان بهداشت جهانی در زمینه بیماری های خونریزی دهنده و انواع اختلالات انعقادی شناخته می شود، افزود: ایران نیز یکی از قدیمی ترین اعضای فدراسیون جهانی هموفیلی است. ازطرفی کنگره های فدراسیون هر دو سال یکبار برگزار می شود و بر این اساس کنگره آتی آن در شهر اورلندو آمریکا در هفته اول مرداد ماه برگزار می شود.
چشم انداز همه؛ درمان برای همه
قویدل ادامه داد: کانون هموفیلی ایران نیز امسال را با شعار «چشم انداز همه؛ درمان برای همه» آغاز کرده است. در عین حال محور برنامه اجرایی فدراسیون جهانی هموفیلی نیز شناسایی و کمک به دسترسی این بیماران به دارو و درمان است. در این زمینه فدراسیون در پوستر خودش اعلام کرده که از هر 1000 نفر جمعیت دنیا یک نفر مبتلا به اختلالات انعقادی هستند که متاسفانه شناخته نشدند و عملا به درمان دسترسی ندارند. وی با بیان اینکه فدراسیون جهانی هموفیلی امسال در شعار خود اولویت شناسایی را به زنان داده است، اظهار کرد:برخی از اختلالات انعقادی بر خلاف هموفیلی، عوارض بالینی شدیدی ندارند و فقط در خونریزی های شدید که شامل تصادفات، جراحی های غیرقابل پیش بینی، زایمان ها و… قابل شناسایی هستند.
هموفیلی بیماری مردانه است. در حالی که سایر اختلالات انعقادی هم در مردان و هم در زنان دیده می شوند.قویدل ادامه داد: از آنجایی که زنان خونریزی ماهیانه دارند، از روی چگونگی خونریزی آنها یا طولانی شدن این خونریزی هاو برخی عارضه های بالینی همچون کبودی های بی مورد که در اثر برخوردهای سطحی پیش می آید، می توان به بیماری واختلال انعقادی آنها پی برد.
از طرفی با توجه به اینکه اختلالات انعقادی یکی از دلایل مرگ ومیر زنان در حین زایمان است،کانون هموفیلی ایران تلاش می کند که ضمن جلب توجه متخصصین زنان و ماماها به موضوع اختلالات انعقادی در زنان،این حساسیت را ایجاد کنیم که زنان قبل از زایمان آزمایش های پی.تی و پی.تی.تی (آزمایش های تشخیصی اختلالات انعقادی) را انجام دهند تا از ایجاد مشکل برای آنها جلوگیری کنیم.
قویدل با اشاره به روز جهانی هموفیلی گفت: کانون هموفیلی سه برنامه دارد؛ اولین برنامه برای کودکان هموفیلی است که در مرکز درمان جامع برگزار می شود و فرصت خوبی است که یکی از دستاوردهای جدیدی را که دانشمندان کشورمان به دست آوردند، یعنی تولید فاکتور هشت نوترکیب ایرانی را معرفی کنیم.
همچنین برنامه دوم ما در روزهای دوم و سوم اردیبهشت ماه با عنوان «ششمین کنگره علمی هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی»با حضور پزشکان دانشگاه های علوم پزشکی کشور برگزار می شود.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران افزود: این کنگره اولین سمیناری است که در حوزه دانشگاه علوم پزشکی ایران در زمینه هموفیلی برگزار می شود و وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون نیز از دیگر حامیان این کنگره هستند. تا این لحظه این سمینار یک سخنران خارجی از انگلیس دارد که درباره بحث ژن درمانی هموفیلی که از درمان های اساسی این بیماری است، می تواند بیماران هموفیلی شدید را به خفیف تبدیل کند و کیفیت زندگی شان ارتقاء دهد، خواهد بود.
در این راستا سومین برنامه ما با عنوان گرامی داشت روز جهانی هموفیلی نیز از شش بعد از ظهر تا ساعت 21، بعد از سمینار، با حضور خانواده بیماران برگزار می شود.
وی تاکید کرد که کلیدی ترین بحثی که در حوزه ملی در این همایش پیش می بریم، با شعار «آرزویی که می تواند دیگر رویانباشد» است و درباره پایان معلولیت کودکان هموفیلی ایرانی با تداوم روش درمان پیشگیری از معلولیت یا پروفیلاکسی است. بطوریکه تلاش ما گسترش این روش درمان در میان کودکان مبتلا به هموفیلی است.