پايان معلوليت کودکان هموفيلی؛ آرزويی که می تواند رويا نباشد
مدیرعامل کانون هموفيلی ایران ضمن اعلام برنامه های این کانون در روز جهانی هموفيلی،گفت: کليدی ترین بحثی که در حوزه ملی در همایش روز جهانی هموفيلی پيش می بریم،درباره پایان معلوليت کودکان هموفيلی ایرانی با تداوم روش درمان پيشگيری از معلوليت یاروفيلاکسی است.احمد قویدل در گفت وگو با خبرنگار سرویس سلامت خبرگزاری دانشجویان ایران(ایسنا)، با بيان اینکه 17 آوریل مصادف با 28 فروردین از طرف فدراسيون جهانی هموفيلی به عنوان روز جهانی هموفيلی نام گذاری شده است، گفت:در حال حاضر 122 کشور عضو این فدراسيون هستند. بنابراین این فدراسيون از هر کشوری یک انجمن حامی بيماران رابه عنوان عضو ملی خود می پذیرد.
وی با بيان اینکه این فدراسيون به عنوان یک سازمان تخصصی از جانب سازمان بهداشت جهانی در زمينه بيماری های خونریزی دهنده انتخاب شده و مرجع کارشناسی سازمان بهداشت جهانی در زمينه بيماری های خونریزی دهنده و انواع اختلالات انعقادی شناخته می شود، افزود: ایران نيز یکی از قدیمی ترین اعضای فدراسيون جهانی هموفيلی است. ازطرفی کنگره های فدراسيون هر دو سال یکبار برگزار می شود و بر این اساس کنگره آتی آن در شهر اورلندو آمریکا در هفته اول مرداد ماه برگزار می شود.
چشم انداز همه؛ درمان برای همه
قویدل ادامه داد: کانون هموفيلی ایران نيز امسال را با شعار «چشم انداز همه؛ درمان برای همه» آغاز کرده است. در عين حال محور برنامه اجرایی فدراسيون جهانی هموفيلی نيز شناسایی و کمک به دسترسی این بيماران به دارو و درمان است. در این زمينه فدراسيون در پوستر خودش اعلام کرده که از هر 1000 نفر جمعيت دنيا یک نفر مبتلا به اختلالات انعقادی هستند که متاسفانه شناخته نشدند و عملا به درمان دسترسی ندارند. وی با بيان اینکه فدراسيون جهانی هموفيلی امسال در شعار خود اولویت شناسایی را به زنان داده است، اظهار کرد:برخی از اختلالات انعقادی بر خلاف هموفيلی، عوارض بالينی شدیدی ندارند و فقط در خونریزی های شدید که شامل تصادفات، جراحی های غيرقابل پيش بينی، زایمان ها و… قابل شناسایی هستند.
هموفيلی بيماری مردانه است. در حالي که سایر اختلالات انعقادی هم در مردان و هم در زنان دیده می شوند.قویدل ادامه داد: از آنجایی که زنان خونریزی ماهيانه دارند، از روی چگونگی خونریزی آنها یا طولانی شدن این خونریزی هاو برخی عارضه های بالينی همچون کبودی های بی مورد که در اثر برخوردهای سطحی پيش می آید، می توان به بيماری واختلال انعقادی آنها پی برد.
از طرفی با توجه به اینکه اختلالات انعقادی یکی از دلایل مرگ ومير زنان در حين زایمان است،کانون هموفيلی ایران تلاش می کند که ضمن جلب توجه متخصصين زنان و ماماها به موضوع اختلالات انعقادی در زنان،این حساسيت را ایجاد کنيم که زنان قبل از زایمان آزمایش های پی.تی و پی.تی.تی (آزمایش های تشخيصی اختلالات انعقادی) را انجام دهند تا از ایجاد مشکل برای آنها جلوگيری کنيم.
قویدل با اشاره به روز جهانی هموفيلی گفت: کانون هموفيلی سه برنامه دارد؛ اولين برنامه برای کودکان هموفيلی است که در مرکز درمان جامع برگزار می شود و فرصت خوبی است که یکی از دستاوردهای جدیدی را که دانشمندان کشورمان به دست آوردند، یعنی توليد فاکتور هشت نوترکيب ایرانی را معرفی کنيم.
همچنين برنامه دوم ما در روزهای دوم و سوم اردیبهشت ماه با عنوان «ششمين کنگره علمی هموفيلی و دیگر اختلالات انعقادی»با حضور پزشکان دانشگاه های علوم پزشکی کشور برگزار می شود.
مدیرعامل کانون هموفيلی ایران افزود: این کنگره اولين سميناری است که در حوزه دانشگاه علوم پزشکی ایران در زمينه هموفيلی برگزار می شود و وزارت بهداشت و سازمان انتقال خون نيز از دیگر حاميان این کنگره هستند. تا این لحظه این سمينار یک سخنران خارجی از انگليس دارد که درباره بحث ژن درمانی هموفيلی که از درمان های اساسی این بيماری است، می تواند بيماران هموفيلی شدید را به خفيف تبدیل کند و کيفيت زندگی شان ارتقاء دهد، خواهد بود.
در این راستا سومين برنامه ما با عنوان گرامي داشت روز جهانی هموفيلی نيز از شش بعد از ظهر تا ساعت 21، بعد از سمينار، با حضور خانواده بيماران برگزار می شود.
وی تاکيد کرد که کليدی ترین بحثی که در حوزه ملی در این همایش پيش می بریم، با شعار «آرزویی که می تواند دیگر رویانباشد» است و درباره پایان معلوليت کودکان هموفيلی ایرانی با تداوم روش درمان پيشگيری از معلوليت یا پروفيلاکسی است. بطوریکه تلاش ما گسترش این روش درمان در ميان کودکان مبتلا به هموفيلی است.